Mijn verhaal: de vergeten kinderen

Laatst bijgewerkt: June 2018
123-engeltje-dood-sterven-06-18.jpg

mijn verhaal « Als je baby sterft, lever je vaak een dubbel gevecht: een gevecht met je eigen verdriet, maar daarnaast ook een gevecht voor het récht op verdriet.» Ouders vertellen over het verlies van een pasgeboren kind, het stilzwijgen van de omgeving en het leven na de pijn.

Bij Ludo en Caroline Bogemans hangt in de woonkamer boven de wieg een grote ‘welcome home’ ballon. Baby Laura neemt mij met haar onmetelijk diepe ogen nieuwsgierig op. Ze is piepklein voor haar 5 maanden maar heeft een pientere blik en grote glimlach. Op de kast staat ook een foto van Laura’s tweelingzusje Hélène, die enkele dagen na de geboorte overleed. “We willen de mensen aan haar blijven herinneren, Hélène mag niet vergeten worden”, zegt Ludo. “Het is ontstellend hoeveel mensen, vast en zeker goedbedoeld, zeggen: ‘wees blij, je hebt er toch nog eentje’. Maar, hoe dolgelukkig we ook zijn met Laura, we hebben evengoed een dochter verloren.”
Caroline: “Op 22 weken zwangerschap ben ik opgenomen in het ziekenhuis omdat ik reeds ontsluiting had. Ze hebben toen een cerclage geplaatst, waardoor de baarmoeder wordt afgesloten door een draad. Ik ben drie weken in het ziekenhuis gebleven. Net voor de meisjes 26 weken werden, kreeg ik bloedingen door een ontstoken placenta. Ze zijn toen geboren, Laura woog 700 gram, Hélène 835. A lletwee hebben ze de bevalling goed doorstaan, en Hélène was de sterkste van beiden die eerste dagen. In het ziekenhuis werden we heel goed ingelicht, ze zegden ons duidelijk dat ze maar 50% overlevingskans hadden. Maar toen die cruciale eerste 24 uur voorbij waren, begon ik in een euforie te leven: we hadden twee dochters en ze leefden! Na 4 dagen kreeg Hélène echter een hersenbloeding. Ik heb toen in allerijl Ludo gebeld die aan het werk was. Hélène kreeg nog kunstmatig zuurstof toegediend, maar de dokters zagen dat die zuurstof geleidelijk aan niet meer volstond. Ze was stilletjes aan het sterven, en we besloten om de tube eruit te laten halen. Het was de allerzwaarste beslissing van ons leven, maar we wilden haar niet onnodig laten lijden. Ze is in mijn armen ingeslapen."
Ludo: “We hebben in het ziekenhuis alle nodige tijd en plaats gekregen om afscheid te nemen. Ook de dagen voor de begrafenis hebben ze ervoor gezorgd dat we zoveel tijd als we wilden met haar konden doorbrengen. De openingsuren van het mortuarium waren beperkt, maar een zuster zorgde ervoor dat we toch langer bij Hélène konden zijn. We gaven die mevrouw een belletje, zij zette alles klaar, en wij mochten in het mortuarium alle tijd nemen die we nodig achtten. Uren hebben we daar gezeten, we zijn die dame eeuwig dankbaar.”
“Het was een dubbelzinnige situatie”, vult Caroline aan. “We wilden de laatste momenten doorbrengen met Hélène, maar anderzijds ook energie steken in Laura. Het was pendelen tussen het mortuarium en de afdeling neonatologie. Laura is nog vier slopende maanden op neonatologie gebleven, met ups en downs. We zijn op die afdeling heel goed opgevangen. Ze stonden op elk moment open voor ons verdriet of klaar voor een babbel.
De dag dat Laura naar huis kwam, moest de mooiste dag van ons leven worden, maar ik huilde als een klein kind. Ik was dolgelukkig dat ze thuis was, maar tegelijk nam ik iemand te weinig mee naar huis. Nu Laura hier is, voel ik me beter. Ik kan beter om met mijn verdriet, al denk ik nog heel veel aan Hélène.”
Ludo: “Caroline en ik hebben aan elkaar veel steun gehad. Ook met onze naaste familie en vrienden kunnen we over ons verdriet praten, en met lotgenoten in de praatgroep ‘Met lege handen’. Vaak krijg je ook steun uit heel onverwachte hoek, wij hadden bijvoorbeeld nooit gedacht zoveel vriendschap te krijgen van onze buren. Maar voor veel mensen blijft het een taboe. Ook het feit dat een baby die maar een paar dagen geleefd heeft, niet ‘gekend’ is in de omgeving, draagt bij tot het stilzwijgen. Het is voor mensen alsof onze dochter er niet geweest is.”
Caroline: “Zelfs ik heb het daar soms moeilijk mee. Ik mis het recht op herinneringen. Waarom zo’n kort leven, waarom mochten we ze niet wat langer bij ons houden? Ik confronteer mijn omgeving er steeds mee: Laura is de helft van een tweeling. Dan zie je veel mensen schrikken. Als we nu, na al die maanden, over Hélène praten, krijgen we soms meewarige blikken: ‘zijn jullie er nóg niet over?’ Mensen zeggen: ‘je hebt toch een dochter, je moet verder’. Maar we gaan verdorie verder! Betekent verder gaan dat we Hélène moeten doodzwijgen?
Toen ik tijdens mijn zwangerschap opgenomen werd in het ziekenhuis, zei ik: ‘Als er nu iets gebeurt met mijn kinderen, wil ik niet meer leven’. Toch doe je verder. Voor Laura, maar ook omdat je die overlevingsdrang hebt. Sommige mensen vroegen: ‘Hoe doen jullie dat? Ik zou het niet kunnen!’ Dat dachten wij ook, en toch ga je elke dag een stapje vooruit. Altijd met Hélène in onze gedachten.”

“Het doet deugd te horen dat jonge ouders goed worden ondersteund na het verlies van hun baby”, zegt Gerda Bras. “Er is de laatste tien jaar veel veranderd op dat vlak, in positieve zin. Ziekenhuizen, artsen en hulpverleners staan steeds meer open voor het belang van een goede opvang en nazorg. Toch horen wij soms nog schrijnende verhalen: ouders die hun kindje niet hebben gezien of vastgehouden, of die nadien op geen enkele manier begeleid worden. Vaak worden we ook geconfronteerd met ouders die de helft van een tweeling verloren. Hun verdriet wordt door de omgeving nog veel te vaak weggewuifd: ‘je hebt er toch nog eentje over.”
Samen met Katlijn Eysermans-Vuerstaek is Gerda de drijvende kracht achter de werkgroep ‘Met lege handen’ die zich richt naar ouders van een overleden baby. De werkgroep – ‘zeg liever werkgroep dan zelfhulpgroep, want dat klinkt een beetje als een bende zieligen bij mekaar’, lacht Gerda - bestaat dit jaar tien jaar. Met honderden ouders legden ze een stukje weg af in het rouwproces. Hun inzet en volharding speelden zonder twijfel een grote rol in het bespreekbaarder maken van het onderwerp. Ze waren de bezielers achter de verandering in de wetgeving twee jaar geleden, waardoor ook doodgeboren kinderen nu officieel een naam krijgen.
“Onze dochter Nele is elf jaar geleden gestorven tijdens de bevalling”, vertelt Katlijn. “Ik was al twee weken over de voorziene bevallingsdatum, en tijdens de arbeid raakte de navelstreng geklemd. Het was ons eerste kindje, en de opvang daarna was bedroevend slecht, om niet te zeggen onbestaand. Ik wou me echter zo goed mogelijk informeren, begon alle boeken over het onderwerp te lezen, en vrij snel kwamen mijn man en ik bij de zelfhulpgroep OVOK (Ouders Van een Overleden Kind) terecht. Daar leerde ik ook Gerda kennen.”
Gerda: “Onze dochter Joke is te vroeg geboren, op 24 weken. Na de geboorte meldden ze ons dat ze overleden was, maar na een uur, toen we die eerste schok hadden opgevangen, kwamen ze met het nieuws dat ze nog leefde. Ze is toen overgebracht naar een universitair ziekenhuis en heeft nog een week geleefd. Ook wij zijn nadien bij OVOK terechtgekomen. We werden er enorm goed opgevangen, maar vrij snel begon er zowel bij Katlijn als bij mij iets te knagen. De mensen haalden er herinneringen op aan hun overleden kinderen die ze uitgebreid in de groep vertelden. En daar zaten wij dan. Al ónze herinneringen zaten in een doos: wat kleedjes, een speentje, met wat geluk een fotootje. Daarbij kwam dat Katlijn en ik na een tijdje terug zwanger waren, en voor andere mensen in de groep was dat moeilijk: het was alsof wij de nieuwe kans kregen die zij nooit zouden krijgen.”
Katlijn: “Met een groepje van acht die hun baby waren verloren, vatten we het plan op een groep op te richten rond dat specifieke probleem: het verlies van een pasgeboren kind. Wij hadden zoveel steun van mekaar gekregen en vonden dat we dat moesten delen met anderen. Je hebt zoveel emoties in dat kind geïnvesteerd, zoveel dromen en hoop, daar moest iets mee gebeuren.” Gerda vult aan: “Het was een manier om zin te geven aan het zinloze dat je is overkomen.”
Katlijn: “Het Trefpunt Zelfhulp aan de Leuvense universiteit heeft ons goed geholpen bij het opstarten: hoe begin je eraan, hoe vang je telefoons op, hoe leid je een praatgroep. Bij de start verschenen een aantal artikels in de pers. Nooit hadden we gedacht zoveel respons te krijgen.”
Gerda: “We hebben dan vrij snel nadien de brochure ‘Afscheid nemen’ gemaakt, met aandachtspunten die wij als belangrijk hadden ervaren net na de geboorte. Ik vond dat er echt nood was aan concrete informatie die je dadelijk aan ouders kan aanbieden. De brochure wordt nu in vele ziekenhuizen verspreid. Vier maal per jaar maken we ook een tijdschriftje, ‘t Lichtpuntje, en we houden regelmatig voordrachten voor scholen, ziekenhuizen of groeperingen. Om de zes weken zijn er praatgroepen waar lotgenoten welkom zijn die hun verhaal kwijtwillen of gewoon willen luisteren. Mensen denken wel eens dat zo’n praatgroep een trieste bedoening is, maar dat is niet zo. Er wordt gehuild maar ook veel gelachen, en er is vooral veel begrip en steun. Ouders komen meestal gedurende een tijd naar zo’n namiddagen, tot ze voelen dat ze los kunnen laten. Dat is maar goed ook, je moet op een bepaald moment je eigen weg weer inslaan, zonder ooit te vergeten. Leuk is wel dat je veel mensen terugziet op jaarlijkse gelegenheden als de wandeling of de herdenkingsviering. Soms vraag ik af of ik na al die jaren nog de juiste persoon ben om dit verder te doen, maar dan zie ik weer hoe ouders steun vinden in de groep en kan ik er opnieuw tegenaan.”
Katlijn: “Er is veel veranderd in de hulpverlening. Vroeger kreeg ik wel eens een panikerende verpleegster aan de lijn: ‘ik zit hier bij een mama wiens baby is gestorven. Ik geef ze even door.’ En dan kreeg ik, totaal onverwacht, zo’n dame aan de telefoon van wie ik helemaal niets wist. Zo’n situaties komen gelukkig nog zelden voor. Toch vangen we ook nu nog in de praatgroep soms negatieve ervaringen op. Daarom blijven we hulpverleners wijzen op het belang van een actieve inbreng van de ouders nadat het kind is overleden. Niets wegmoffelen, maar hen het kindje laten vasthouden, wassen, de begrafenisdienst laten regelen… Ouders zijn niet alert genoeg in die situatie, daarom is het echt nodig aan te dringen. Wij merken dat ouders die hun kind niet zagen of vasthielden, nadien altijd achterblijven met een groot verdriet. We hopen door ons werk het verlies van een baby bespreekbaarder te maken in de omgeving van ouders die het meemaken. Want ouders die hun baby verliezen, leveren vaak een dubbel gevecht: het gevecht met het eigen verdriet, maar daarnaast ook het gevecht voor het récht op verdriet. Hun kind kreeg immers nog geen plaats in de maatschappij: er zijn geen eerste tekeningen, geen foto’s van de eerste stapjes. De omgeving denkt te vaak: onbekend is onbemind. Ze sussen: je zal wel gauw een ander kindje hebben, of: je zal ooit nog wel mama en papa worden. Maar mensen die een kind kregen, of het nu doodgeboren is of niet, zijn toch mama en papa, en willen graag als dusdanig erkend worden. Het mooiste kaartje dat ik ooit kreeg was geadresseerd aan ‘de mama en papa van Nele’. Nooit was ik fierder en gelukkiger.”

Kurt en Kristel Müller

Kurt en Kristel Müller verloren hun beide zoontjes na een vroeggeboorte. Kristel vertelt haar verhaal. Ze praat stil, bedachtzaam, maar zonder aarzelen. Soms vult Kurt haar aan, tot ze na een tijdje, bijna ongemerkt, samen het relaas doen. Dit is hún verhaal. Ik bedenk dat ze het waarschijnlijk al tientallen, zoniet honderden keren, aan zich voorbij zagen trekken, keer op keer, de nachten dat ze de slaap niet konden vatten.
Kristel : « Toen ik, na twee jaar proberen, zwanger bleek van een tweeling, waren we dolgelukkig. Ik kende een probleemloze zwangerschap, tot ik op een avond, ik was in de zesde maand, plots krampen kreeg. Aan weeën dacht ik in de verste verte niet. Pas toen ik "s ochtends opnieuw wakker werd met krampen, raakte ik in paniek. Toen we op de spoedafdeling aankwamen, bleek dat ik een grote ontsluiting en een uitpuilende vruchtzak had. Ik werd in allerijl met de ziekenwagen naar het universitair ziekenhuis overgebracht. De hele tijd dacht ik: "dit kan niet gebeuren, straks word ik wakker uit deze nachtmerrie. "
Een kinderarts kwam ons vertellen dat ze verwachtten dat ik elk moment kon bevallen, en dat onze kindjes op dat moment – iets jonger dan 24 weken – nog niet levensvatbaar waren. Maar ik wou helemaal niet bevallen ! Ik lag doodstil in bed, vastbesloten om onze kinderen zo lang mogelijk bij mij te houden. Ik wou niet lachen of huilen, niet niezen. Ik wou geen bezoekjes of telefoontjes, ik wou enkel Kurt zien. Ik was bang dat teveel emoties mijn weeën zouden verergeren. Ik kreeg zware weeënremmende middelen, maar elke ochtend waren de artsen toch stomverbaasd dat ik nog niet bevallen was. Toen we de 25 weken naderden, ging het op een avond toch mis. Ik kreeg hevige weeën, ik dacht echt dat ik gek werd. Een bevalling hou je niet tegen, maar dat wou bij mij niet doordringen.
Casper werd eerst geboren. Omdat hij nog zo klein was, namen ze hem meteen mee, ik kon hem niet vasthouden. Dat was een moeilijk moment, ik had er zo naar uitgekeken om ons kind in mijn armen te houden. De kinderarts kwam ons vertellen dat Casper het voorlopig goed deed. Een tiental minuten later werd Felix levenloos geboren. Hij was gestorven iets voor de bevalling.
Kurt: “Je kan op dat moment niet nuchter nadenken, je hebt mensen nodig die je met de nodige omzichtigheid begeleiden en zeggen wat je best doet. Toen we terug op de kamer kwamen, brachten ze Felix bij ons. Dat halfuur dat we samen doorbrachtten, was erg ontroerend. Hij was zo mooi, zo af, hij was onze zoon. Ik ben blij dat we dat moment gekregen hebben.”
Kristel: “Het is belangrijk om zoveel mogelijk tijd met je kindje door te brengen. Het is het enige wat je voor je baby kán doen. Hoewel we heel goed begeleid zijn, heb ik zelf toch spijt van een aantal dingen. Ik heb, waarschijnlijk door de schok, een blackout van het halfuur dat we met Felix doorbrachtten. Hopelijk komt de herinnering nog terug. Nu maalt het door mijn hoofd: misschien hadden we hem toch nog moeten bezoeken in het mortuarium, misschien… Maar we hadden toen samen die beslissing genomen, we wilden een mooi beeld aan Felix overhouden.”
Kurt: “Vaak wil je uit angst je kind zelfs niet zien. Je hebt iemand nodig die je zegt niet bang te zijn, die je zegt hem vast te houden, naar hem te kijken. Ik denk niet dat er ouders zijn die daar achteraf spijt van krijgen.”
Kristel: “Casper lag ondertussen op de afdeling neonatologie. Toen we daar voor de eerste keer aankwamen, was het wel schrikken. Die couveuses, computers, alarmpjes… en daartussen dat kleine wezentje, vechtend voor zijn leven. Hij was zo’n mooi piepklein mensje, maar lag daar zo alleen, vol infuusjes en draadjes. We konden hem niet in onze armen houden. Ik besefte nauwelijks dat ik mama was geworden.
Het was het begin van een lange zes weken, vol twijfels, onzekerheid, veel hoop ook. Casper vocht als een leeuw, Kurt noemde hem trouwens altijd ‘klein leeuwke’. In het begin deed hij het betrekkelijk goed, maar naargelang de tijd vorderde, kwamen er meer complicaties. Hij had een zware infectie, moest geopereerd worden aan een bloedvatje boven het hart… Het leek wel een rollercoaster, op en neer, en wij volgden.”
Kurt: “Ondertussen moest de crematiedienst van Felix geregeld worden. Dat was een emotionele tweestrijd: enerzijds ben je triest voor Felix, anderzijds wil je je energie in het gevecht van Casper stoppen. Het werd uiteindelijk een mooie, intieme dienst.”
Kristel: “We zijn in het ziekenhuis de hele tijd enorm goed begeleid geweest, zowel bij de dood en de begrafenis van Felix, als tijdens de zes weken die Casper geleefd heeft. Artsen, verplegend personeel, een psychologe, maatschappelijk werkster… altijd stonden ze voor ons klaar en gaven ze alle informatie die we wensten. Ze toonden ons wat we als ouders konden doen voor Casper. Kleine dingen, zoals zijn lipjes nat maken of zachtjes tegen hem praten. We hebben hem ook een keer mogen vasthouden, dat moment was onbeschrijflijk. Ik heb naderhand mijn ervaringen neergeschreven, opdat ik nooit iets zou vergeten. Ik heb mijn verhaal naar de mensen van het ziekenhuis gebracht, zij waren me erg dankbaar. Voor hen is het ook leerrijk te weten hoe ouders zich voelen.”
Kurt: “De laatste week ging het echter van kwaad naar erger met Casper. Hij kreeg twee maal een enorme harteritmedaling. De artsen vertelden ons heel eerlijk dat ook zij met hun rug tegen de muur stonden. Uiteindelijk had hij geen kracht meer om te vechten. Hij is dan, heel stilletjes, in Kristel’s armen gestorven.”
Kristel kijkt opzij en knippert enkel met haar ogen. We kijken samen naar het prachtige album met foto’s van beide kindjes.
Kristel: “We hebben heel veel steun gehad van onze naaste familie. Ze hebben Casper gezien, vastgehouden toen hij gestorven was. Voor mensen die je kind gezien hebben, is het makkelijker om je verdriet te vatten en om erover te praten. Want er is vaak zoveel stilzwijgen nadien.”
Kurt valt in: “We nemen mensen dat niet kwalijk, ik denk vaak: ‘waarschijnlijk zou ik vroeger ook zo gereageerd hebben.’ Veel mensen mijden angstvallig het onderwerp of doen verwoede pogingen om net naast de foto’s op de kast te kijken. Ze zeggen goedbedoelde dingen als ‘je kan toch nog kinderen krijgen’, dingen die net heel erg kwetsen. Want je kinderen zijn er niet meer, en kunnen nooit vervangen worden. Vaak is het genoeg dat iemand zegt: ‘ik vind het zo erg voor jullie, maar ik weet niet hoe te reageren’. Iets heel gewoon, waarmee ze tonen dat je kinderen niet vergeten zijn.”
Kristel: “Mensen denken dat ze de wonde terug openrijten door over je kinderen te praten. Maar dat is net niet zo: je wil zoveel mogelijk over hen praten, je wil niet dat ze doodgezwegen worden. Je hebt ze gedragen, geboren. Goede raad kon me gestolen worden, ik had enkel nood aan een luisterend oor. Er lijkt voor sommige buitenstaanders geen einde te komen aan je verdriet. Toch kan niemand dat voor jou meten of bepalen. Voor mij is het belangrijk mensen te hebben die nu nog steeds naar mijn verhaal willen luisteren. Ik had het nodig om heel veel met mijn verdriet bezig te zijn: veel lezen, alles neerschrijven, praten met lotgenoten: het was mijn manier om het verlies te kunnen verwerken.”
Kurt: “Wij hebben enkele maanden later een speciale viering gehouden voor Felix en Casper, samen met al onze vrienden en familie. Velen zijn daar met een klein hartje naar toe gekomen, maar gaven nadien toe dat ze heel blij waren de viering te hebben bijgewoond. Er is gehuild maar ook veel gelachen. Mensen zijn soms verwonderd dat we weer kunnen lachen. Maar net door dit mee te maken, hebben we de indruk dat we extra genieten van kleine momenten. Op zes weken tijd hebben we voor onze ogen het leven van wat ons het meest dierbaar is, zien ontstaan en vergaan. Als je dat doormaakt, leer je alles relativeren.”
Kristel: “Leven lijkt nu plots iets wonderbaarlijks. Dat is iets waar we nooit bij stilstonden vroeger. We zien dolgraag kinderen, en hopen ooit nog eens mama en papa te mogen worden. Nog eens, zeg ik, want onze eerste twee droomkinderen zijn onvervangbaar. Maar met een derde of een vierde”, lacht ze, “worden we misschien wel een heus groot gezin.”

Als ik ‘s avonds thuiskom, lees ik Kristel’s verhaal. En hoewel ik het haar reeds verschillende malen hoorde vertellen, voel ik opnieuw een groot verdriet voor deze kinderen die ik nooit kende. “Toen Kurt buiten was, heb ik Casper bij mij genomen. Ik heb zijn mutsje afgezet. Met mijn vingertop nam ik mijn tranen en wreef ze op Casper’s lippen. Ik heb hem nog alle dingen gezegd die ik wilde zeggen. Ik heb wel honderden keren ‘daag’ gezegd. Dag lieve schat. Dag Casper. Dag lief zoontje. Daag. Daag. Dag mijn lieveke. Dag…..”
Sarah Reyn

Werkgroep ‘Met Lege Handen – Ouders van een overleden baby’ – contactadres: Katlijn en Gaston Eysermans, Rustoordlaan 4, 3010 Kessel-Lo, tel. 016/26 00 55
Website: www.metlegehanden.be
Op de site vind je naast alle informatie over opvang en praatgroepen ook een uitgebreide literatuurlijst.
Leestip : « Stille baby’s – Rouwverwerking bij doodgeboorte en zwangerschapsafbreking », Christine Geerinck-Vercammen, Archipel, 2000

zie ook artikel : Over overleden baby's: Droomkinderen

zie ook artikel : Over doodgeboorte: Stille baby’s



verschenen op : 08/11/2001 , bijgewerkt op 20/06/2018
pub

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief:

Nee, bedankt