ad

Mijn verhaal: leven met A.L.S. (2)

Laatst bijgewerkt: mei 2011
jeanet&man.jpg

reserve Vervolg (vanaf mei 2001) van het dagboek van Jeanet. Maandelijks schrijft ze haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen elke maand een deeltje over.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Mei 2001

Reserve tijd
Mei drie jaar geleden is de diagnose ALS gesteld. Ruim 4 jaar geleden begonnen de verschijnselen en mei vorig jaar is de PEG (=voedingssonde) geplaatst. Je kan de maand mei dus gerust tot mijn ALS jubileummaand uitroepen. Statistisch gezien ben ik in het kritieke stadium beland: de verkeerde kant van de statistiek; de reserve tijd. Volgens de boeken heb je met ALS drie tot vijf jaar te leven. Over de vraag of dat na diagnose is of na de eerste verschijnselen, verschillen de meningen. Ook wat betreft mijn adem ben ik in een kritieke fase beland. Eind april was mijn longinhoud een liter. Ik zit nu op 30% van de norm longcapaciteit voor vrouwen van mijn leeftijd. Ik heb gelukkig nog geen last van koolstof stapeling. En stiekem hoop ik dat mijn longinhoud meer is, want bij de blaasproef blokkeer ik volledig. Maar onmiskenbaar moet ik onder ogen zien dat mijn reserve tijd nu echt aangebroken is.

Kwaliteit van leven
Laatst las ik een krantenartikel waarin gesteld werd dat de kwaliteit van leven van twee factoren afhankelijk is: betrokkenheid van, met en bij andere mensen en controle op, zeggenschap over de inhoud van je leven, d.w.z. dat de wijze waarop dingen gebeuren door jezelf beïnvloed kunnen worden. Beide factoren zitten bij mij wel goed. Ik prijs me gelukkig.

Beademing
Ik heb al lange tijd geleden besloten dat ik niet beademd wil worden. Ik ga wel voor neuskap beademing, zeker voor de nacht. Waarom geen beademing? Beademing houdt in dat je 24 uur per dag hulp behoeft; voor het afzuigen van slijm en voor eventuele calamiteiten met de beademingsapparatuur. Het ALS proces blijft doorgaan waardoor je steeds minder kunt.

Ik ben geen type voor beademing.
Ik vind mezelf een te 'pushy' te ongeduldig karakter hebben om hiermee te kunnen leven. Ik wil graag controle hebben en houden. En aangezien dat mede bepalend is voor mijn kwaliteit van leven, wil ik deze controle niet graag opgeven.

Intimiteit.
Voor mijn gezin betekent beademing een buitengewoon zware belasting. Ik behoef immers 24 uur per dag zorg. Het zal een 'va et viens' aan hulpverleners zijn. Weg is de intimiteit van met ons viertjes zijn. Weg is het zo normaal mogelijk leven. Kortom de betrokkenheid van mijn gezin en familie komt sterk onder druk te staan.

Medisch circuit.
Beademing betekent voluit het medisch circuit betreden, een wereld waar ik het liefst zo ver mogelijk vandaan blijf. Om de 6 weken een vervelende canule wisseling. Het lijkt me niets.

Euthanasie.
Op enig moment zal je het toch genoeg vinden en een einde aan je leven willen maken. Je zal dan actief een keuze moeten maken om je leven te beëindigen en de stekker eruit te trekken. Geen prettig vooruitzicht.

Heb ik dan geen enkel argument dat voor beademing pleit.? Natuurlijk, ik wil de kinderen groot zien worden. Maar tegen welke prijs? Ik denk dat zij en Hein ook zonder mij een gelukkig leven kunnen en zullen leiden. Bovendien kijken we terug op een bijzondere maar gelukkige periode van mijn ziek zijn. Volgens mij de grootste prestatie die ik ooit geleverd heb. En dat geldt ook voor Hein, zonder wie dit niet mogelijk was.

Juni 2001

jeanet&kind.jpg
Vreselijke ziekte
Naar aanleiding van de Wereld ALS Dag is een rondschrijfbrief gemaakt om de aandacht op ALS te vestigen. In die brief wordt gesproken van een vreselijke ziekte. En raar maar waar, daar kan ik helemaal niet tegen. Ik vind het zo negatief. Er zijn volgens mij veel vreselijkere ziekten. De meeste ALS'ers hebben vele goede jaren achter de rug. En dat kan lang niet iedereen zeggen. Misschien past het niet in mijn optimistisch wereldbeeld dat ik lijd aan een vreselijke ziekte. Is ALS dan niet vreselijk? Nou ja, het is. ……..niet leuk.

Nieuwe hulp
Vandaag voor het eerst een nieuwe hulp. Wat is dat wennen. Alles moet je weer uitleggen: geen gebogen rietje, rietje niet vasthouden, kopje recht etc. Bij het mij omhoog trekken verdwijn ik volledig in haar volle boezem, zo stevig houdt ze me tegen haar aangedrukt. Ik hap naar lucht. We vinden geen goede methode voor naar de wc gaan, waar we ons beide plezierig bij voelen. Maar ik geloof dat ze wel aardig is. En ik ben alleen een beetje bozig, ik kan slecht tegen veranderingen. Ik raak gefrustreerd vanwege mijn onverstaanbaarheid en het wederzijdse onbegrip. Het zal wel weer wennen. Ze heeft me goed door en maakt relativerende grapjes.

Juli 2001

De nieuwe hulpen
Nou vrede werd het niet. Ik had een hulp, Marja, voor de maandagmiddag en dinsdagochtend. Ik kreeg er via NTN ongezien twee hulpen voor terug. Misschien ging het al mis bij binnenkomst. Ze stelde zich voor. Toen ik knikte herhaalde zij haar naam luid en duidelijk. Wat mij meteen deed zeggen "ik ben niet doof" en dacht erbij; "noch achterlijk". Een allergie was geraakt. Het heeft iets betuttelends. Aan Inge worden allemaal vragen over mij gesteld. Een duidelijke over-mijn-hoofd-heen praatster. Toen mijn moeder zei dat ze doof was, schreeuwde mijn nieuwe hulp alles in haar oor. En ze bedoelde het toch zo goed. Ze was echt begaan. De andere hulp kwam niet opdagen, misverstand. Maar het ging pas echt mis toen mijn maandag hulp voorstelde dat een tillift voor de wc aan te schaffen. Shoot the messager, heet dat.

Nee, nee, nee

Nee, nee, nee, Ik wil dit niet
Ik wil geen handjes geven
Ik wil niet zeggen "dag mevrouw, dag meneer "

Vrij herinnerd naar een versje van Annie M.G. Schmidt

Een tillift, weliswaar met sta functie, maar toch: een lift. Kijk, hulpmiddelen dienen de mens. Wat zijn we zonder wasmachine, auto en zelfs een rolstoel is acceptabel, maar een tillift. Het is een enorm geval en dat alleen om mij op een wc stoel in de gang te zetten. Op een pausmobiel naar een postoel. Menig mede ALS'er springt, net als ik, op tilt bij het aan een tillift moeten. Ik heb een vreselijke huilbui.

Maar Jeanet, het zal wel wennen
Nee, nee, nee, ik wil het niet.
Maar Jeanet, probeer het eens.
En stel dat ik heel nodig moet, dit duurt uren.
Maar Jeanet, ze heeft de kracht niet.
Nou Inge is ook niet de sterkste, maar vindt het een makkie.
Maar Jeanet, het is niet goed voor hun rug.
Nee, nee, ik wil niet.

Uiteindelijk hang ik toch in de touwen, een hele klus. Mijn benen schieten in een spasme. Mijn hele lichaam straalt onwil uit. Tot overmaat van ramp hangen Floor en een vriendin ook in huis rond. Ik weet het: dit is mijn 'niet lief kant ', mijn 'opstandige kind' kant, mijn 'wel op mijn condities kant '. En ik weet dat het verkeerd is, maar het is wel een wezenlijk onderdeel van mij. Ik ben er oud mee geworden, en meestal leidt het tot creatieve oplossingen.

Augustus 2001- op reis

Vooraf
Toen wij in januari deze reis boekten, had ik veel twijfels. Zou ik er nog zijn? Zou ik aan de nachtbeademing zijn en hoe moet dat dan? Hoe zou mijn conditie überhaupt zijn? Toch maar doorgezet, en zie het moment is nu daar zonder bovenstaande moeilijkheden. Niet dat ik lichthartig wegga. Ik zie vooral op tegen de reis. Zal het wel gaan? Kan ik nog wel in een gewone auto zitten? Hoe is de wc en badgelegenheid? En zo zit ik vol kleine en grotere angstjes. Op de heenreis zit Floor bij mij in de auto. Ik kan nog steeds op de voorstoel, alleen kan ik mijn rechter been niet zelf meer verplaatsen. Om de zoveel tijd doet Floor dat voor mij, om een beetje van houding te wisselen. Al met al valt de heenreis erg mee.

Bretagne
De eerste vier nachten logeren we in een chambre d' hotel, een boerderij hotel, van een Nederlands echtpaar in Bretagne vlakbij Mont St. Michel. We worden gastvrij ontvangen met een heerlijke maaltijd in de keuken, drank en gezelligheid. We besluiten acuut de andere avonden ook bij hen te eten. Hij is kunstenaar en een enorme verteller, zij is erg behulpzaam. En zijn kippen (we wisselen ervaringen uit), een geit, paard, hond en twee poezen waarvan de drie maanden oude poes Zelia bij ons favoriet is. Ze ligt het liefst op schoot bij invalide mensen, die bewegen tenminste niet zo veel. En dus zit ik, tot jalousie van Floor, hele tijden met een knorrende Zelia op schoot. Er is een tafeltennistafel waar de kinderen niet van af te slaan zijn. De aanpassingen zijn ietwat primitief; de wc is te hoog en het huis is niet geheel drempelloos. Toch vind ik het geweldig dat particulieren dergelijke voorzieningen treffen.

We zijn erg actief. We bezoeken Saint Malo, Mont St. Michel, het strand, kustplaatsjes, Dol de Bretagne en Mont Dol. Het weer is goed; niet te warm, zon en wolken.

L'accolade
De volgende bestemming is een aangepast bungalow parkje. Initiatiefneemster is Monique Schlieman die op een fantastische wijze een droom in vervulling heeft gebracht. Door 400 vrijwilligers is jarenlang gehakt, gebouwd en gebuffeld. Bedden zijn zelf gelast, het beddengoed is zelf genaaid. De tuinmeubelen zijn geschonken door Hartman, de tegels door Sfinx, de glazen door Leerdam etc. etc. en het ziet er zeer professioneel uit. De bungalows zijn in Zuid-franse stijl gebouwd, inclusief een automatisch besproeide bloementuin. De huisjes hebben veel ruimte en comfort. Er is een toegankelijk zwembad en een terras. De berg in het park wordt met een heuse lift bedwongen. Overal staan beeldjes gemaakt door een tevreden klant. De staf bestaat uit vrijwilligers die altijd klaar staan. Er zijn met (gehandicapte) kinderen zelf gemaakte voorstellingen in het openluchttheatertje Het geheel straalt liefde en zorg uit.

Er zijn maar 2 nadelen. De bungalows zijn gericht op privacy. Mijn uitzicht is de tuin, een groot verschil met vorig jaar op de camping waar ik de hele dag mijn ogen uitkeek. Volgens mij hebben invaliden graag iets te kijken. Bovendien maken kinderen makkelijker contact met minder privacy. Ten tweede ligt het park op ile d'Orelon, een eiland vol stranden die op de fiets ontdekt moeten worden en vaak voor invaliden ontoegankelijk zijn. Verder is het eiland niet bijster interessant.


l' Accolade

Lees ook: Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS-A.L.S.)




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub