Het verhaal van Evy: leven met migraine

Laatst bijgewerkt: november 2019

dossier

Migraine, we weten allemaal wel min of meer wat het inhoudt, maar toch zijn er nog heel wat misvattingen rond deze aandoening. 
 
Volgens de definitie op deze site kan het omschreven worden als ‘een herhaaldelijk optredende, meestal eenzijdige hoofdpijn die 4 tot 72 uur duurt. De hoofdpijn is vaak bonzend, matig tot heftig qua intensiteit, en kan verergeren bij fysieke inspanning. Vaak gaat die gepaard met misselijkheid en braken, pijn bij het bewegen, en/of overgevoeligheid voor geluid en/of licht (foto- en fonofobie)’. 
Migraine kan helaas niet worden genezen, maar over het algemeen nemen de klachten wel af met het ouder worden. 

Er bestaan twee soorten migraine: met en zonder aura. 
  • Met aura betekent dat er een aantal symptomen optreden vooraleer (gemiddeld een half uur tot een uur vooraf) de hoofdpijn doorbreekt. De meest voorkomende voorbodes zijn visuele stoornissen (lichtflitsen, lichte gekleurde vlekken, gezichtsuitval, oogflikkeringen …), spraakstoornissen (woorden niet vinden), gevoelsstoornissen (tintelende huid, gevoel van verdoving), bewegingsstoornissen, misselijkheid, braken, overgevoeligheid voor licht of geluid.
  • Migraine zonder aura betekent dat de hoofdpijn zich onmiddellijk manifesteert zonder voorafgaande signalen. 
De naam migraine is afkomstig van het Griekse woord hemicrania wat zoveel betekent als halve schedel. Hoewel zo’n 15% van de Belgen (hoofdzakelijk vrouwen met een actief beroepsleven) er last van heeft, is het ontstaansmechanisme van deze neurovasculaire aandoening vrij onbekend en circuleren er veel onwaarheden. Zoals bijvoorbeeld dat migraine bij sommigen wordt uitgelokt door het eten van chocolade, of dat het alleen bij vrouwen voorkomt of enkel bij volwassenen...
  
Hoog tijd dus om eens een boekje open te doen over deze mysterieuze stoorzender. We gingen luisteren naar het verhaal Evy Gruyaert. Zij kan er spijtig genoeg over meepraten, meer nog, ze heeft er zelfs een boek over geschreven! 

zie ook artikel : Migraine: klachten, oorzaken en behandeling

Evy, hoe ervaar jij een migraineaanval? Is het hierboven geschetste beeld herkenbaar voor jou?

fkop op 026.jpg
Evy: Bij mij is een migraineaanval vergelijkbaar met een complete shutdown van mijn lichaam. Ik functioneer niet meer. Het is alsof mijn stekker werd uitgetrokken. Als de aanval helemaal doorkomt, kan ik echt niets meer doen en moet ik gewoon afwachten tot die voorbij is. Ik ervaar dan een immense pijn, niet alleen in mijn hoofd maar ook in de rest van mijn lichaam. 
Die ellende gaat gepaard met het fenomeen dat ik volledig ontregeld ben qua temperatuurgevoel: ik kan warm aanvoelen en toch rillen (zoals bij koorts) of oververhit zijn terwijl het koud is. 
Ook mijn spraak wordt trager, wat bij mijn job uiteraard niet ideaal is. 
Als zo’n aanval niet meer kan worden afgeremd en zich voluit laat voelen, wil ik eigenlijk niet meer bewust aanwezig zijn omdat het zoveel pijn doet. Tegenwoordig duurt het drie dagen voor een aanval voorbij is en daarna ben ik helemaal op. Ik kan dan echt niet meer, zou willen wenen van de pijn, maar zelfs dat gaat dan niet meer. 

Vaak zijn er voortekenen, wat ‘aura’ wordt genoemd. Is dat ook bij jou het geval en hoe uiten die zich?

Evy: Veel mensen denken bij aura (als voorbode van migraine) aan randverschijnselen die te maken hebben met het zien: kleuren, lichtflitsen, of vervorming van beeld bijvoorbeeld. Maar dat is niet bij iedereen het geval, ook niet bij mij. Bij mij gaat het over dingen als langdurige vermoeidheid en een ontregelde temperatuur. En zoals ik al zei, wordt ook mijn spreektempo trager. Ik ben niet fit, voel mij over de hele lijn belabberd en heb het gevoel dat ik niet goed in mijn vel zit. Ik moet dan ook altijd enorm veel geeuwen en ben extreem gevoelig voor licht en geuren. Dat zijn allemaal signalen dat een migraineaanval eraan komt ….

Een ander bizar voorteken is dat ik plots heel veel zin krijg in frisdrank. Ik drink normaal nooit frisdrank, ik heb daar geen behoefte aan, behalve wanneer er een aanval op til is. Het kan natuurlijk ook zijn dat die plotse behoefte aan suiker geen voorteken is maar een gevolg. Het is de vraag van de kip of het ei: wat was er eerst? Is de drang naar suiker bij mij een trigger die een migraineaanval uitlokt of is het een behoefte die ontstaat omdat een aanval begonnen is of eraan komt? 

Is het bij jou iets erfelijks of aangeboren? En hoe lang heb jij er al last van?

Evy: Ik heb het al van toen ik ongeveer zes jaar was. Dat is mijn vroegste herinnering.
In mijn geval is het voor een stuk genetisch bepaald. In mijn familie, langs mijn mama’s zijde, zijn er al drie generaties die last hebben van migraine. Mijn mama had het, haar vader en zijn moeder. Ik zeg wel duidelijk ‘voor een stuk’, want het is natuurlijk ook voor een deel hormonaal bepaald en gerelateerd aan stress en andere triggers. 

Je hebt het over hormonen, stress en andere triggers. Wat zijn de specifieke omstandigheden of oorzaken die een migraineaanval uitlokken?

Evy: Naar de precieze oorzaken van deze aandoening en naar de specifieke omstandigheden die een aanval uitlokken wordt er al zo’n twintig jaar onderzoek gedaan, wat relatief weinig is. Gelukkig de laatste jaren steeds meer, want migraine staat in de top drie van de progressief invaliderende aandoeningen wereldwijd. Intensief onderzoek is echt nodig want er zijn heel veel mensen die last hebben van migraine en het heeft een serieuze impact op je leven. 
Een aanval wordt uitgelokt doordat je lichaam in een soort van noodtoestand terechtkomt en die wekt de symptomen op. Het heeft te maken met stress levels, je hormonencyclus en genetische aanleg, allemaal persoonsgebonden materie die voor iedereen verschillend is. In al die verschillende factoren zoeken wetenschappers naar een soort van rode draad die het mysterie zou kunnen ontrafelen. 
Wat wetenschappers ondertussen eveneens ontdekt hebben - daarom heb ik voor mijn boek ook samengewerkt met een psychiater en een neuroloog - is dat er een substantieel verband bestaat tussen migraine en een gevoeligheid voor depressie, burn-out … dat soort van psychische aandoeningen. Ook hier weet men niet wat trigger is en wat gevolg is. Is de migraine een gevolg van een vorm van depressie of is een depressie het gevolg van migraine?  

Je bent een sportieve vrouw. We kennen jou ook van de ‘Start to …’-initiatieven. Is dat jouw manier om je migraine-gevoeligheid onder controle te houden? En heb je je levensstijl (voeding, slaappatroon …) eventueel nog op een andere manier bijgestuurd?

Evy: Het is bewezen dat matig intensief sporten kan helpen om migraine onder controle te houden. Maar je mag niet in overdrive gaan: langer en trager is beter dan te ver gaan. Je grens overschrijden is geen optie. Je moet bijvoorbeeld geen marathon lopen. 
Verder zijn regelmaat en structuur heel belangrijk als preventiemiddel: regelmatig eten en slapen bijvoorbeeld, dat betekent voldoende en op dezelfde geregelde tijdstippen. Dat houdt ook in dat je excessen moet vermijden: veel alcohol drinken is geen goed idee, extreme temperatuurverschillen opzoeken evenmin. 
Ik kan ook niet goed tegen fel licht en daarom draag ik vaak een zonnebril ook al zit de zon niet uit. Sigarettenrook is voor mij eveneens een trigger. Soms vinden mensen het wat vreemd als ik op een terras plots naar een andere tafel verhuis, maar dat heeft niets met hun aanwezigheid te maken. Sigarettenrook van iemand die in mijn buurt een sigaret heeft opgestoken volstaat om mij een ander plekje te doen opzoeken dat rookvrij is. Ik kan er echt niet tegen.  
Dus, kijk er niet van op als ik een zonnebril draag bij bewolkte hemel of plots een andere plaats inneem. Het heeft alles te maken met het vermijden van mogelijke triggers. 

fkop op 008.jpg

Een redelijk kabbelend leven leiden is ideaal voor iemand die last heeft van migraine, maar met mijn job is dat moeilijk. Ik ben mij daarvan bewust en weet dat ik dan ook wat vaker last ga hebben.

Heb je een afdoend geneesmiddel gevonden om migraineaanvallen te voorkomen?

Een aanval kan wel degelijk worden ingedijkt. Meestal schrijft de arts initieel een preventieve behandeling met low impact middelen zoals vitamines voor. Bij onvoldoende resultaat worden klassieke pijnstillers ingeschakeld en als dat ook niet helpt worden er triptanen gebruikt om opkomende aanvallen te onderdrukken. Ook ik moet een triptaansoort (er bestaan er ondertussen 7) in combinatie met een ontstekingsremmer en motilium innemen wanneer ik een aanval voel opwellen. Vaak is het wat zoeken, vaak moet een migrainepatiënt verschillende soorten triptanen uittesten om iets te vinden wat werkt. Ik ben ondertussen twee soorten verder en heb nu uiteindelijk gevonden wat past voor mij en wat compatibel is met mijn lage bloeddruk. Bij de eerste soort voelde ik mij verdoofd en had ik een druk op mijn keel en borstkas. Het was zeker niet aangewezen om met die neveneffecten een auto te besturen. De tweede soort werkte niet lang genoeg.
Triptanen zijn eigenlijk oorspronkelijk ontwikkeld voor andere aandoeningen of ziektes - een ervan wordt bijvoorbeeld voorgeschreven als anti-epilepticum - maar ze hebben als ‘bijwerking’ dat ze ook een migraineaanval counteren en werken bij clusterhoofdpijn. Dat is achteraf gebleken. Spijtig genoeg hebben ze ook andere bijwerkingen zoals misselijkheid, braken, duizeligheid, vermoeidheid en een drukkend gevoel op de borst. 

Welke impact heeft het op je gezin en je professionele carrière?

De invloed op mijn professionele carrière is miniem omdat ik geen ‘truntemie’ ben en omdat ik de mensen met wie ik samenwerk niet in de steek wil laten. In mijn beroep is het sowieso moeilijk om out of the blue af te haken. Ik heb nog nooit forfait moeten geven, maar ik heb het wel al meermaals voorgehad dat er een aanval opkwam tijdens het werk. De eerste keer was toen ik nog voor de VRT werkte en voor ‘Vlaanderen Vakantieland’ in Cuba verbleef. De warmte, de lange werkdagen en het gebrek aan regelmaat waren daar de boosdoeners. De ergste ervaring was tijdens een opname voor het programma ‘Stukken van mensen’. Ik moest twee uur in het donker gaan neerliggen tot de opkomende aanval voorbij was. Gelukkig heeft de ploeg daarmee geen tijd verloren en konden zij ondertussen verder werken. 
Ik zorg ervoor dat ik altijd medicatie bij heb en die werkt meestal binnen de twee uur na inname. 
Tijdens de examens - niet meteen de ideale periode voor iemand die last heeft van migraine - had ik er eveneens last van, maar ook op school heb ik nooit verstek gegeven.

Privé heb ik er meer last van dan professioneel omdat mijn lichaam dan onbewust weet dat het op dat moment wél kan. Het is precies alsof mijn lichaam alles ophoudt tot er ruimte voor is en dan breekt de hel los.

Je moet alleen weten wat en hoeveel je aankunt en daarmee rekening houden.

Zijn er nog andere adviezen, behalve voldoende slapen en rusten, die je kunt meegeven aan mensen die last hebben van migraineaanvallen?

kop op 009.jpg
Een eerste belangrijke tip is: Leer jezelf kennen. Leer ontdekken wat je persoonlijke triggers zijn. Meestal hebben ze te maken met het overschrijden van je grenzen. Met veel meer binnenkrijgen dan je aankunt en dat dan moeten verwerken. 
Een tweede belangrijke tip: Ga naar een neuroloog om je te laten behandelen en probeer positief te blijven. Dat is ook de reden waarom mijn boek ‘Kop op’ als titel heeft. Denk eraan dat je niet alleen bent en dat je best wel een leven met veel uitdagingen kunt leiden, ook al heb je migraine. 

Wat is de invalshoek van je gloednieuwe boek ‘Kop op’?

97894014610231.jpg



Zoals ik al zei, heb ik samengewerkt met een psychiater en een neuroloog voor het wetenschappelijke luik. Ook om de weetjes rond deze aandoening mee te geven: wat is het precies en hoe ver staat het onderzoek … En om te proberen de link te leggen tussen dat alles. 
Ik heb het geschreven vanuit mijn eigen ervaring maar ook vanuit die van anderen. Er zijn in het boek een aantal persoonlijke getuigenissen waarin mensen zich kunnen herkennen. Ik vind die even belangrijk als de wetenschappelijke invalshoek, want ik ben zelf op zoek gegaan naar dat éne boek over migraine en heb dat niet gevonden.

Het boek ‘Kop op - leven met migraine’
van Evy Gruyaert in samenwerking met neuroloog Koen Paemeleire
is uitgegeven bij Lannoo en kost 25,99 euro.

Lees ook

https://www.hoofd-stuk.be/migraine
www.weekvandemigraine.be
https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/migraine?gclid=EAIaIQobChMI0pz-2PPV5QIVBZzVCh0VVwvREAMYASAAEgIgM_D_BwE
https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/migraine

zie ook artikel : De migraine test (MIDAS)


bron: Hilde Deweer, lifestyleredactrice



pub