ad

Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 10 )

Laatst bijgewerkt: januari 2008
jeanet-rode-pull.jpg

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 9 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij.
Dat Jeanet zeer ondernemend is bewijst ze door met haar gezin naar Schotland te gaan op vakantie.
Jeanet verstaat als geen ander de kunst om je als lezer echt te laten meevoelen hoe ze haar leven met A.L.S. ervaart, wat haar blij maakt, wat haar ergert, wat ze erg mist...

Maandelijks schrijft Jeanet haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen van elke maand enkele stukjes over. Dit is het tiende vervolg (vanaf juni 2005).
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS-A.L.S.)

Juni 2005

Juni was een stuk aangenamer dan mei. Dat komt denk ik vooral omdat we veel meer bezocht hebben: de fototentoonstelling in Naarden, de beelden op het Voorhout in Denhaag, de bloemenmarkt in Noordwijk Binnen en een weekend tennis kijken naar Ward (die drie bekers in de wacht sleepte). Ik leef op bij activiteiten. Bovendien heb ik een oude gewoonte in ere hersteld om aan het einde van iedere dag even stil te staan bij een goed ding dat die dag me gebracht heeft, een ding waar ik trots op ben. Een dergelijke oefening maakt je veel positiever ingesteld.
Ik heb de hitte redelijk doorstaan, een kwestie van binnen blijven. We hebben een inbouwairco voor de slaapkamer gekocht. Dat is wel nodig, want ik slaap slecht bij warmte en heb weer veel nachten beneden in mijn stoel geslapen. Inmiddels is ook het glazen dak van de serre voorzien van een isolerend Luxaflex systeem, dus we helemaal toegerust voor een warme zomer.

De kinderen zijn allebei over met een goed rapport en genieten al weer weken van hun welverdiende vakantie. Over een dikke week gaan we naar Schotland. We stappen op in Rotterdam. Dan heb je al snel het gevoel op vakantie te zijn. Bovendien heeft de boot een bioscoop en een zwembad. De kinderen zien ernaar uit en wij eigenlijk ook wel

Juli 2005

jeanet- gezin-schotland-huis.jpg
Schotland
Zaterdagavond om 21.00 uur vertrok de “Pride of Hull”vanuit Rotterdam Europoort naar inderdaad Hull in Engeland. ’s Avonds vertrekken is erg ontspannen, hoewel ik het enigszins op mijn heupen kreeg, toen Hein om half twee smiddags nog in zijn ochtendjas informatie over Schotland aan het zoeken was op internet, zonder iets ingepakt te hebben. Eenmaal aan boord ben je meteen op vakantie en word je vermaakt met bingo, een kenniskwisje en een dans/zanggroepje. De kinderen hebben de bioscoop bezocht. We waren met twee busjes, zodat al mijn hulpapparatuur mee kon. ’s Ochtends vroeg word je via de intercom gewekt en na een stevig engels ontbijt zit je om 8.00 in de auto.
Via York gingen we naar onze bestemming: Melrose. Het was een sfeervol aangepast huis, waarbij ons huisje dat voor twee personen was, maar ruim genoeg bleek om ons hele gezelschap van acht personen overdag te herbergen.

Het was warm de eerste dagen, eigenlijk te warm. Woensdag koelde het af en hebben we de rest van de vakantie aangenaam weer gehad zonder noemenswaardige regen; een unicum voor Schotland.

Het was de vakantie van het bezoeken van plaatsen uit boeken en films. In York de “Weg is weg straat “waar Harry Potter altijd zijn schoolboeken koopt. In Ainwick het kasteel annex de kostschool van Harry Potter. En vlakbij Edinburg Roslyn Chapel waar de ontknoping van de Davinci Code plaats vindt.
Verder tot verveling van de kinderen veel oude ruïnes van abdijen bezocht, kastelen en natuurlijk tuinen, want wat zijn ze daar goed in. Gelukkig heeft Floor maar liefst vier keer kunnen shoppen in Edinburg en heeft Ward gemountainbiked. Samen is er gezwommen in de rivier en is de berg achter ons huis beklommen. Op de terugreis hebben we de Hadrian Wall bezocht, een Romeinse muur die van kust tot kust loopt. Je stelt je er heel veel van voor, maar het betreft een stenen muurtje van een meter hoog, overigens wel in een prachtig desolaat landschap.

jeanet- gezin-schotland.jpg
De vraag rijst echter of ik nog wel geschikt ben om op vakantie te gaan. Kon ik vorig jaar nog iedere wc aan met Hein als hulp, tegenwoordig kan ik niet te lang op mijn benen staan. Hoewel de stalift mee was, gebruikt Hein deze niet. Lieke wel, zodat zij elkaar afwisselden. Ieder dorp of stadje of bezienswaardigheid in Engeland heeft een invalidentoilet, ook al is de bezienswaardigheid zelf nauwelijks toegankelijk. Maar ik moet natuurlijk wel kunnen staan.
Verder kan ik helemaal niets. Als iedereen een Tourist Information induikt en urenlang informatie opzuigt, sta ik te wachten. Nou is wachten niet erg en inherent aan een grotere groep, maar om bijna nooit je eigen handelen te kunnen bepalen of je uitzicht of kijkrichting heeft iets frustrerends. Terwijl iedereen een winkel in hopt of kijkt naar zijn eigen keus, ben ik afhankelijk en iedereen doet zijn best, dat is ook nog eens de pest. Veel bezienswaardigheden zijn ontoegankelijk en ik laat me parkeren op een plek met mooi uitzicht. Schotland is erg heuvelachtig en dat maakt wandelen onmogelijk. Dat is voor mij, maar ook voor de anderen een hele belemmering.

Wel heb ik de mij voorgenomen twee boeken gelezen, 800 bladzijden in totaal. Dat betekent 400 keer mijn bladzijde omslaan. Vierhonderd maal moet iemand zijn eigen activiteit onderbreken om mijn bladzijde om te slaan. Dat geeft een schuldgevoel, maar een alternatief is er niet. Helemaal alleen zitten en niets lezen, geeft de anderen een onprettig gevoel.
Ik verheugde me een beetje op de thuiskomst maandagochtend. Mijn hulp Carlien zou er direct voor mij zijn. Geen schuldgevoel dat ik iemands vakantie verpest. En toch ben ik heel tevreden. Deze vakantie hebben we maar weer in onze zak zitten. En wat voor een! Een heel verschil met Zeewolde vorig jaar.

Augustus

Hoever moet de hulp van kinderen gaan?
Langzaam sluipt het erin; de hulp van de kinderen aan mij. Het begint met een kopje thee, een fruithap maken en dan ook maar geven en eindigt (?) met de vraag of Floor mij ook naar de wc kan brengen. Het is ook het gevolg van onze beslissing de kinderen zo min mogelijk met vreemde hulpverleners te confronteren. Dat betekent dat er ’s avonds en in het weekend weinig hulp is. Dat was niet vol te houden, dus nu komt Marjan op zaterdagmiddag om voor mij te koken en eten te geven, Lieke zorgt een weekend per maand voor mij en de kinderen worden meer ingeschakeld. Floor was meteen al nieuwsgierig naar het bedienen van de PEG met zo’n grote spuit en na een tijdje kon Ward zijn nieuwsgierigheid niet meer onderdrukken en leerde het ook. Iets waar hij nu nog spijt van heeft. “Waarom wilde ik dit ooit leren? “, vraagt hij zich vertwijfeld af, als hij mij weer drinken moet geven. Alleen de laatste stappen in mijn verzorging hebben we nooit gezet; het naar de wc brengen en mij wassen. Het mij met de stalift naar de wc brengen is gesneuveld. Floor had al herhaaldelijk aangegeven dat ook te willen leren, omdat ze zag dat de druk op Hein altijd standby te zijn te groot was. Omdat ze het zo vaak had gezien ging het meteen goed. En ondanks onze aanvankelijke bezwaren maken we er indien nodig gebruik van. En laat nu net Hein deze week een bacteriële ontsteking in zijn knie hebben. Hij strompelt door het huis en ligt veel op bed. Een geluk dat Floor mij, geassisteerd door Ward, kan helpen.

Hulpverleners
Het was ruim een jaar rustig aan het hulpverlenerfront. Ook de vakantie hebben we volledig kunnen opvangen. Maar in het najaar is het uit met de pret. Brenda vertrekt een jaar naar Australië en Canada en Carlien kan eindelijk meer aan de slag als fysiotherapeut en ademtherapeut. Voor beiden een goede ontwikkeling, voor mij weer een enorme aanpassing. Voor vier dagen moeten we nieuwe krachten vinden.

September

Wat een vest al niet vermag
Eerder ontving ik een verhaal van een mede ALS ster. Zij vertelt daarin over een strijdje tussen haar man en zichzelf over het aankleden. Zij vindt dat zij het tempo en de volgorde mag bepalen. Haar man vindt van niet, vindt dat ze niet moet zeuren en eigenlijk dankbaar moet zijn, hoewel hij dat laatste snel inslikt. In een notendop is hiermee ook onze situatie getekend. Hoewel we in de loop der jaren heel wat concessies hebben gedaan en er heel wat water bij de wijn is gegaan (ik beschouw dit incident als een beginners incidentje), is de kern van onze conflicten nog steeds hetzelfde: wie bepaalt.

Hoewel mijn eisen/wensen tot een minimum beperkt zijn bij het aankleden (ik wil graag dat mijn hoofd omhoog gedaan wordt en mijn armen over elkaar gelegd worden), is er een gebied waar ik absoluut de zeggenschap over wil hebben en dat is de keuze welk vest ik aan wil. Al mijn kleren zijn standaard, behalve mijn vest, het enige kledingstuk dat ik zelf koop. Mijn persoonlijkheid teruggebracht tot een vest.

Meestal volgt Hein mijn vestkeuze, maar vanmorgen kwam Hein met mijn bruine vest aan. Ik heb een hekel aan dat vest. Warm, geen zomerse kleur (eigenlijk heb ik een hekel aan bruin) en ook het enige vest dat ik niet zelf gekocht heb. Ik vraag om een ander vest, want mijn favoriete vesten liggen ook in de kast, maar op de een of andere manier heeft Hein daar een hekel aan. Hein vindt het welletjes en trekt me het bruine vest aan. Ik protesteer hevig en maak beneden stampei, net zolang totdat Ward mijn roze vest haalt en Floor het me aantrekt. Iedereen boos en in de contramine.

Ik bries nog na. Stel dat ik bepaal wat anderen moeten aantrekken, het huis zou te klein zijn. Mag ik dan niets meer zelf bepalen? Maar na drie uur komt de bezinning. Al die heisa om een vest. Lekker belangrijk. Maar heb ik dan helemaal niets over mezelf te zeggen?

Ik heb de hulp gevraagd mijn bruine vest diep in de kast te verstoppen.

Als Hein dit leest, blijkt dat hij zich niet bewust was van mijn antipathie tegen het vest. “Waarom gooien we dat vest niet gewoon weg?”, merkt hij nuchter op. Ja, waarom niet?

Personeelsmanagement
Eigenlijk run ik een bedrijfje, mijn eigen hulp bv. Mijn bv tje zorgt voor mijn persoonlijke verzorging, het huis schoonmaken, boodschappen doen, eten klaarmaken, tuinieren en klusjes voor mij doen. Ik heb vijf mensen in dienst en ik moet zorgen voor voldoende werk, motivatie, roosterhiaten oplossen en inzet naar eigen voorkeuren. Een weet alles van pc’s en leest graag, de ander houdt van werken in de tuin, weer een ander van praten. De tuin is bijna winterklaar en ook de voortuin is afgelopen week flink onder handen genomen door een hulp. Verder lees ik De eeuw van mijn vader waarbij ik vooral de Indische tijd en de oorlogservaringen van de compleet verspreide familie erg interessant vind. Ik ben erg blij dat ik het lezen weer ontdekt heb. Eigenlijk alleen omdat een hulp ook graag leest. Een andere hulp heeft er een broertje dood aan. Die laat ik de tuin dus doen.

Deze week had ik een personeelsprobleem, ik vond de huishoudelijke hulp te globaal schoonmaken en niet zelfstandig genoeg. Een aardige meid, maar ik moest alles zeggen. We besloten uit elkaar te gaan en viá haar werkgever heb ik een andere hulp geregeld. Nou ligt dat voor huishoudelijke hulp makkelijker dan voor verzorgsters. Gelukkig wil Roeline extra werken zodat ik niet vier dagen iemand nieuw nodig heb. Bovendien bouwt Carlien voorlopig maar met een dag af, zodat ik per 1 november maar een nieuwe hulp voor twee dagen nodig heb. En zo puzzelen we wat af om mijn hulp bv draaiende te houden.

Fasciculaties
Ik heb beperkt last van fasciculaties. Alleen heb ik sinds een week last van een trillend linkeroog. Behalve dat het een vervelend gevoel is, stoort het ook erg mijn zicht. Ik hoop dat ik geen dicht oog krijg.

Oktober

Ik slaap de laatste tijd erg slecht
Ik kan me snachts soms helemaal niet bewegen en dat is erg beangstigend.Soms maak ik Hein dan wakker en soms probeer ik zelf alsnog te bewegen. Wat het moeilijk maakt, is het feit dat ik in paniek raak en mijn ademhaling versnelt. Alleen door heel rustig te blijven en mijn ademhaling te vertragen, krijg ik mezelf weer in de hand. Soms heb ik wel 4 paniek aanvallen per nacht. Mijn vertrouwen in een goede afloop neemt per aanval af. Tenslotte wil ik uit bed. Heel vervelend allemaal. Ik heb niet een benauwd gevoel, meer een gejaagd gevoel gecombineerd met paniek en me steeds angstig afvragend: “krijg ik weer controle over mijn ademhaling?”. Ik heb dit nu 3 weken en dat is heel vermoeiend en werkt onderlinge irritatie in de hand.

Afgelopen dinsdag waren we in Utrecht bij het Centrum voor Thuis Beademing. Mijn bloedgassen zijn nog steeds goed, niets dat duidt op een tekort aan zuurstof. Op zich is dat verwonderlijk, omdat ik al sinds 2001 een longinhoud van maar 1 liter heb, 30% van een normale longinhoud en dat is eigenlijk beneden de kritische grens.
P.S. Ik heb mezelf weer in de hand

Gegeven?
Ik beschouw ALS als een gegeven. Ik kan hoog of laag springen, maar dat verandert niets aan het feit dat ik ALS heb. Ik kan me er dus beter bij neerleggen en er zo goed als mogelijk mee omgaan. Hoe anders is dit voor Hein. Het overkwam hem niet, maar mij. Hij heeft een keus, hoe beperkt die ook mag zijn. Ik denk dat de acceptatie dan moeilijker is. Hein kan jaloers zijn op paren die op vakantie gaan naar Marokko of gaan wandelen in Engeland, terwijl hij in zijn doen en laten altijd mij als beperkende factor heeft. Hij wordt meer dan ik geconfronteerd met de beperkingen, hij leeft in de normale wereld, terwijl ik toch enigszins teruggetrokken leef in mijn eigen beschermde thuissituatie. Soms heeft hij het gevoel dat het leven hem door de vingers glipt. Ik hoor dat aan en voel me onmachtig. Niets kan ik doen, behalve hopen dat de bui weer overgaat.
Ik schrijf dit maar eens expliciet omdat in veel relaties van ALS ‘ers dit een rol speelt.
Weet dat je niet de enige bent. Heeft dit zin om te schrijven? Ik denk het eigenlijk niet.

November 2005

Ik heb deze maand niet veel inspiratie om te schrijven, niet in mijn dagboek, niet mailen en zelfs het maken van gedichten doe ik zonder de gebruikelijke voorpret. Ik weet niet waar het aan ligt.
Het begin van de maand stond in het teken van afscheid nemen en inwerken. Dat inwerken ging wat betreft de stalift niet zo goed, dus ging al mijn energie zitten in het maken van een noodprogramma, als back up, mocht het niet lukken. Het is nog steeds wennen, maar gaat al beter. Het is een kwestie van vertrouwen en na een incident moet dat vertrouwen weer helemaal opgebouwd worden. Tot die tijd zorg ik steeds dat er iemand bij is als ik naar de wc ga. Het praten of liever het mij duidelijk maken gaat redelijk, tenminste als de letters worden opgeschreven, want zoals bij iedere beginneling worden de moeizaam verkregen letters al na drie letters weer vergeten en geloof me, dat schiet niet op. Maar zelfs een oude rot als Floor maakt rare fouten. In het kader van mijn verlanglijstje vraag ik een cd van Kate Malua. Na het spellen van KATE zegt Floor “Katte?” en kijkt me vragend aan. Ook het woord lege wordt leegee, een onbegrijpelijk woord.
Het op mijn benen staan gaat slechter. Dat maakt transfers met Hein moeilijker. Alleen met Hein maak ik transfers zonder stalift. Vaak moeten er dan ook kleren omlaag of omhoog getrokken worden en juist door het gesjor zak ik door mijn knieën. Dit maakt me ook huiverig een vakantie te plannen. Op de korte termijn is dit opgelost, omdat Ward met de krokus met vrienden op wintersport gaat. Hein heb ik voor zijn verjaardag een mini wintersport vakantie samen met Floor aangeboden. Dat betekent donderdagavond met de bus naar Le Plagne en maandagochtend weer terug. Hein heeft aarzelingen of ik het wel red. Gek genoeg heb ik er alle vertrouwen in. In de zomer zou ik graag naar Noorwegen of Zweden gaan, maar heb geen adres van aangepaste huisjes.



Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub