Chronisch vermoeidheidssyndroom / Nieuwe richtlijnen over de aanpak van ME/CVS

Laatst bijgewerkt: May 2018

dossier

De voorbije maanden hebben diverse overheidsorganisaties, zoals de Nederlandse Gezondheidsraad (2018), de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2017) en de Canadese Alberta Health Services (2016), nieuwe richtlijnen uitgebracht over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. Voor kinderen met ME/CVS zijn aparte Amerikaanse richtlijnen gepubliceerd (Frontiers in Pediatrics 2017). In Engeland werkt ook het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) aan nieuwe richtlijnen. 

ME/CVS wordt in deze richtlijnen erkend als een ernstige chronische aandoening met een grote impact op het dagelijkse leven. Het is nog niet duidelijk wat de ziekte precies veroorzaakt, en of het wel om één enkele aandoening gaat, dan wel om verschillen de ziekten die onder één naam worden samengebracht. Toch gaan de nieuwe richtlijnen ervan uit dat het geen ‘psychosomatische’ maar een ‘lichamelijke’ aandoening is, waarbij verschillende lichaamssystemen kunnen betrokken zijn. Momenteel bestaat geen behandeling die de ziekte kan genezen. 

Maar er blijven veel vragen én tegengestelde meningen bestaan, zowel over de oorzaken van de aandoening als over de mogelijke behandelingsmethoden. Mogelijk zullen een aantal grote onderzoeksprojecten in de nabije toekomst meer duidelijkheid kunnen verschaffen. 

In dit dossier bespreken we de nieuwe richtlijnen met betrekking tot oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS. 

Wat is ME/CVS?

f2-123-tek-CVS-chron-vermoeidh-syndr-05-18.jpg
Volgens de Nederlandse Gezondheidsraad is ME/CVS ‘een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt’. 

Patiënten met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langdurige vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet het gevolg is van inspanning en niet aanzienlijk afneemt door rust. Kenmerkend is dat de klachten van de patiënt verergeren na een lichamelijke of geestelijke inspanning die voorheen geen enkel probleem opleverde (inspanningsintolerantie). Dit is volgens het Amerikaanse Institute of Medicine (nu National Academy of Medicine) een kernelement. 

Verder hebben patiënten last van een niet verkwikkende slaap, die door verschillende soorten slaapproblemen veroorzaakt kan zijn, is er sprake van een vertraagde informatieverwerking en zijn er neuro-cognitieve problemen: problemen met concentreren, herinneren, oriënteren, denken en begrijpen. 

Een ander veel voorkomend probleem is orthostatische intolerantie: klachten als zwakte, duizeligheid, misselijkheid, zweten, kortademigheid, verminderde concentratie, hartkloppingen, hoofdpijn en buikpijn die ontstaan of verergeren bij (gaan) staan of zitten en die afnemen (maar niet per se verdwijnen) bij gaan liggen.

Een meerderheid van de patiënten ervaart een vorm van pijn: vaak pijn in spieren of gewrichten of hoofdpijn, wat minder vaak pijnlijke lymfklieren, keelpijn of buikpijn. Ook zijn er vaak verschijnselen als koorts, rillerigheid en een nieuwe of verhoogde gevoeligheid voor bepaalde stoffen, bijvoorbeeld voedingsmiddelen, geuren of geneesmiddelen, en voor licht, geluid en aanraking.

De ernst van de verschillende symptomen kan van patiënt tot patiënt en per patiënt ook in de loop van de tijd variëren. 

Een aanzienlijk deel van de patiënten raakt geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Veel patiënten hebben ook hulp nodig in hun dagelijks leven. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. 

Discussie over de naam
ME staat voor myalgische encefalomyelitis, wat letterlijk betekent: met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking van ruggenmerg (myelitis) en/of hersenen (encefalitis). CVS betekent chronisch vermoeidheidssyndroom. 
Volgens patiëntenverenigingen gaat het om twee verschillende aandoeningen. ME zou een biomedische neuro-immuunziekte zijn. Veel patiëntenorganisaties willen van de naam CVS af omdat deze tot een verkeerd beeld en vooroordelen zou leiden. 

Volgens het rapport ‘Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness’ van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM, thans: National Academy of Medicine) uit 2015, dat zowel door de Canadese Alberta Health Services, de Amerikaanse CDC als de Nederlandse Gezondheidsraad als basisdocument wordt gebruikt, bestaat er in de wetenschappelijke literatuur geen overeenstemming dat ME en CVS twee verschillende aandoeningen zijn. De naam ‘chronische-vermoeidheidssyndroom’ doet volgens het rapport geen recht aan de centrale kenmerken van de ziekte en het ingrijpende karakter ervan, waardoor de ziekte gebagatelliseerd wordt en de patiënten gestigmatiseerd worden. De naam roept de vraag op of er eigenlijk wel van ‘een echte ziekte’ sprake is en draagt ertoe bij dat patiënten met ME/CVS vaak niet serieus genomen worden. 

Ook de term myalgische encefalomyelitis is niet adequaat omdat er geen bewijs bestaat voor een hersenontsteking en omdat spierpijn geen centraal kenmerk van de ziekte is. 

Het Institute of Medicine introduceerde daarom een nieuwe naam voor de ziekte: systemic exertion intolerance disease (SEID), systemische inspanningsintolerantie ziekte. Zowel de Alberta Health Services, de CDC als de Gezondheidsraad houden voorlopig echter vast aan de naam ME/CVS, zolang niet precies bekend is wat de ziekte veroorzaakt. 

Hoeveel mensen lijden aan ME/CVS?

Hierover bestaan geen preciese gegevens. De schattingen lopen uiteen van 0,1 tot 2,5 procent. Dat zou betekenen dat tussen 11.000 tot 275.000 Belgen aan de ziekte zouden lijden. Als we de gegevens uit Nederland extrapoleren naar België dan zou het om 20 à 25.000 patiënten gaan. Als we de schattingen van de Amerikaanse CDC gebruiken (0,25 tot 0,75 %), komen we voor België tot 27.500 à 82.500 patiënten.
De ziekte komt in alle leeftijdsgroepen voor, ook bij kinderen, maar treft toch vooral iets oudere mensen tussen 40 en 60 jaar. De ziekte zou twee- tot viermaal meer voorkomen bij vrouwen dan bij mannen. 

Hoe wordt de diagnose ME/CVS gesteld?

f-123-CFS-CVS_chron-vermoeid-syndr-05-18.jpg
Er bestaan momenteel geen meetbare biologische parameters (bijv. in het bloed, de urine…) om ME/CVS te kunnen vaststellen. Ook op beelden van bijvoorbeeld scans is de ziekte niet vast te stellen.

Momenteel lopen er wel diverse onderzoeksprojecten om biologische parameters te vinden, zoals bijvoorbeeld het Europese EUROMENE ME/CFS Biomarker Landscape project.

De diagnose ME/CVS moet dus gesteld worden aan de hand van de symptomen. Er bestaat in de wetenschappelijke literatuur evenwel geen overeenstemming over de criteria die daarbij zouden moeten gelden. Zowel de Amerikaanse CDC als de Nederlandse Gezondheidsraad stellen voor om (voorlopig) de diagnostische criteria van het Institute of Medicine (IOM) uit 2015 te gebruiken. De Canadese Alberta Health Services heeft op basis van de IOM-criteria meer gedetailleerde Canadian Consensus Criteria uitgewerkt. 

Volgens de nieuwe richtlijnen van CDC en Gezondheidsraad moeten de volgende drie symptomen minstens de helft van de tijd aanwezig zijn: 

1. Een substantiële vermindering of aantasting van het vermogen om als voorheen te participeren in beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten, die voortduurt gedurende meer dan zes maanden en gepaard gaat met een vermoeidheid die:
•  vaak intens is, 
• die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig is), 
• die niet het gevolg is van voortdurende overmatige inspanning, 
• die niet substantieel vermindert door rust.  

2. Verslechtering van de klachten na fysieke of geestelijke inspanning inspanningsintolerantie of Post-exertional malaise, PEM)
Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten en zelfs een ‘crash’. De verergering van de klachten staat niet in verhouding tot de grootte van de inspanning. Het kan dagen tot weken duren voor men recupereert. Vaak kan men dagenlang het huis of hun bed niet uit. 

Dit is volgens het Amerikaanse Institute of Medicine (nu National Academy of Medicine) een kernelement dat ME/CVS onderscheidt van andere vormen van chronische vermoeidheid.

3. Niet-verkwikkende en verstoorde slaap ?
Mensen met ME/CVS voelen zich niet beter of niet minder vermoeid na een nacht slapen. Sommige mensen hebben last om in slaap te vallen of door te slapen.

Daarnaast moet minstens een van de twee volgende verschijnselen aanwezig zijn: 
1. Geheugen- en denkproblemen
Mensen met ME/CVS rapporteren dat ze minder helder en snel kunnen denken, dat ze dingen minder snel of minder goed begrijpen, dat hun geheugen minder goed werkt, dat ze zich minder goed kunnen concentreren en minder aandacht hebben voor details… Ze spreken over een soort ‘mist’ in het hoofd.

2. Verslechtering van de klachten bij rechtstaan of rechtop zitten (Orthostatische intolerantie)
Klachten die daarbij kunnen optreden zijn duizeligheid, een gevoel van zwakte, lichtheid in het hoofd, sterren zien…

Andere mogelijke klachten
Daarnaast kunnen nog andere klachten optreden, maar die wordt niet bij alle patiënten gezien. 

• spier- en/of gewrichtspijn, 
• hoofd- en of keelpijn,
• gezwollen klieren (in hals of oksel),
• maagklachten (zoals prikkelbare darm),
• koorts en (nachtelijk) zweten,
• overgevoeligheid voor bepaalde geuren, voedingsbestanddelen, geluiden…

De ernst van de symptomen verschilt van patiënt tot patiënt en per patiënt en kan ook in de loop van de tijd variëren. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. 

Wat zijn de oorzaken van ME/CVS?

Hierover bestaat al jarenlang heel veel discussie, met op de achtergrond het misverstand dat lichamelijke aandoeningen echt zijn en psychische aandoeningen nep. 
Enigszins schematisch kan men zeggen dat er twee ‘kampen’ bestaan. 

‘Lichamelijk’ versus ‘psychosomatisch’
• Aan de ene kant de voorstanders van het zogenaamd biopsychosociaal model, voor wie ME/CVS een psychosomatische aandoening of SOLK is (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), die wordt uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten, die elkaar in stand houden en versterken. Dit model suggereert dat zodra een ziekte tot uitdrukking komt, ze wordt beïnvloed door het gedrag en de wijze waarop de patiënt zich aanpast, terwijl de fysiologische en psychologische effecten die hieruit voortvloeien op hun beurt het ziekteproces wijzigen of in stand houden. Voorstanders van dit model zijn doorgaans ook voorstander van gedragstherapie (zie verder) om ME/CVS te behandelen. 

• Aan de andere kant de voorstanders van het biomedisch model, dat ervan uitgaat dat ME/CVS op de eerste plaats een lichamelijke aandoening is die veroorzaakt wordt door biomedische processen, zoals een neurologische, metabole en/of (auto)immuunstoornis. Voorstanders van dit model zijn doorgaans radicaal gekant tegen gedragstherapie omdat dit de idee zou bevestigen dat het een psychische aandoening is die ‘tussen de oren’ zit.   

Met deze nieuwe richtlijnen, waarin het biomedische model primeert, lijkt deze discussie nu beslecht. Volgens de CDC is ME/CVS een organisch/fysische ziekte. Er kunnen wel secundaire psychologische problemen optreden, maar psychologische factoren zijn niet de oorzaak. Volgens de Alberta Health Services is ME/CFS ‘een fysieke aandoening, maar kunnen ook psychologische symptomen optreden’. 
De Nederlandse Gezondheidsraad zegt niet uitdrukkelijk dat ME/CVS geen psychosomatische ziekte is, maar zegt wel dat veel artsen ‘geneigd zijn de ziekte psychisch te duiden’. Met als gevolg dat ‘patiënten geen empathie ervaren van hun arts en zich niet serieus genomen voelen’. Bovendien verwijst ook de Gezondheidsraad naar diverse biomedische stoornissen die bij de ziekte kunnen betrokken zijn. 

Multisysteemziekte
Volgens zowel de Nederlandse Gezondheidsraad als de Amerikaanse CDC en de Canadese Alberta Health Services is over het ontstaan van de ziekte nog weinig met zekerheid bekend. Ze noemen het een ‘multisysteemziekte’. 
Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom door 
Hard bewijs voor de rol van (een van) deze mechanismen is tot nu toe echter nog niet gevonden. Evenmin is duidelijk hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.

1. Infectie 
Er zijn aanwijzingen voor een rol van virale of bacteriële infecties in het ontstaan van ME/CVS. Vaak begint de aandoening met een griepachtige infectie. Bovendien krijgen mensen die besmet waren met onder andere het Epstein-Barr virus (dat mononucleose veroorzaakt) of die Q-koorts hebben doorgemaakt na afloop vaak klachten die sterk lijken op ME/CVS. Maar bij de overgrote meerderheid van de patiënten met ME/CVS zijn er geen aanwijzingen voor een virale infectie.

Ook tal van andere infecties worden in verband gebracht met ME/CVS, zoals bijvoorbeeld herpes, rubella (rode hond), cytomegalovirus, hiv, enterovirussen, bornavirus, Mycoplasma pneumonia en Candida albicans. Maar van geen enkel is aangetoond dat er een oorzakelijk verband zou bestaan. 
Ook een mogelijk verband tussen ME/CVS en een recente vaccinatie tegen bijvoorbeeld rubella, hepatitis B, griep of humaan papillomavirus (HPV), kon nooit aangetoond worden. 

2. Verstoord immuunsysteem 
Sommige symptomen suggereren dat bij ME/CVS het immuunsysteem niet goed functioneert en anders reageert op infecties of stress. Daarbij kunnen verschillende processen in het spel zijn. De duidelijkste afwijkingen bij sommige patiënten zijn gevonden in de mindere werking van een bepaald type witte bloedcellen of lymfocyten, met name de B-lymfocyeten en de natural killer (NK) cellen, en de verhoogde aanmaak van bepaalde moleculen die een rol spelen in de afweer, de cytokinen. 

Er zijn tekenen die erop wijzen dat het immuunsysteem van (sommige) patiënten met ME/CVS sterker reageert op inspanning dan dat van gezonde mensen. Ook zijn er aanwijzingen dat er mogelijk autoimmuunprocessen in het spel kunnen zijn, waarbij het immuunsysteem gezonde weefsels in het eigen lichaam aanvalt.

ME/CVS zou mogelijk kunnen ontstaan als een ontregeling van het immuunsysteem die op gang komt door een externe prikkel, bijvoorbeeld een infectie, een operatie, trauma of pijn, en die vervolgens op een of andere manier blijft voortbestaan. 
Mogelijk zou ook blootstelling aan bepaalde gifstoffen, chemicaliën, zware metalen enzovoort in de omgeving als trigger kunnen werken. 

3. Metabool systeem 
ME/CVS zou ook het gevolg kunnen zijn van stoornissen in de stofwisseling, in het gehele lichaam of specifiek in de skeletspieren. Zo zijn er verschillen in structuur en functie van mitochondriën vastgesteld tussen gezonde mensen en mensen met ME/CVS. Ook zijn er aanwijzingen gevonden voor bio-energetische dysfunctie in de spieren van patiënten met ME/CVS, wat zou kunnen betekenen dat de ziekte een bestendige toestand van vertraagde stofwisseling, een soort ‘overwinteringstoestand’ zou kunnen zijn, ontstaan in reactie op een externe stressor.

4. Cardiovasculair systeem 
Diverse symptomen van ME/CVS kunnen wijzen op betrokkenheid van het cardiovasculaire systeem. In onderzoek zijn verschillen gevonden tussen mensen met en zonder ME/CVS die wijzen op onder andere een verminderde bloeddoorstroming van de hersenen, een verhoogde activiteit van het sympathische zenuwstelsel en een verlaagd bloedvolume. 

5. Centrale zenuwstelsel 
Verschillende onderzoeken wijzen naar een stoornis in het centrale zenuwstelsel.  Zo zijn er afwijkingen gevonden in de witte en grijze stof van de hersenen. In onderzoeken met functionele MRI werden in rust en tijdens het uitvoeren van een bepaalde taak verschillen gevonden tussen mensen met en zonder ME/CVS. Ook is er een onderzoek waarbij in de hersenen van patiënten met ME/CVS aanwijzingen werden gezien voor een ontstekingsproces die mogelijk kunnen leiden tot met een verminderd cognitief functioneren. In een ander onderzoek waren er verschillen in electro-encefalogrammen (EEG’s) tussen mensen met en zonder ME/CVS.Een van de modellen die ME/CVS proberen te verklaren door een veranderd functioneren van de hersenen is dat van de centrale sensitisatie: de verhoging van de gevoeligheid voor prikkels van bepaalde hersencentra. 

6. Neuro-endocrien systeem 
Omdat symptomen als vermoeidheid, slaapstoornissen en cognitieve functiestoornissen, een neuro-endocriene basis kunnen hebben, is veel onderzoek gedaan naar het functioneren van de hypo-thalamus-hypofyse-bijnieras (HPA-as) bij ME/CVS en naar het hormoon dat daarin centraal staat, cortisol. De HPA-as speelt een belangrijke rol in de reactie van ons lichaam op fysieke en mentale stress. Bij minstens een deel van de ME/CVS-patiënten vertoont de HPA-as in de loop van de dag minder variabiliteit en reageert ze minder op externe stressoren. De variabiliteit van de dagelijkse cortisol-secretie bij vermoeide mensen is verminderd, maar in dit opzicht geen duidelijk verschil is tussen mensen met ME/CVS en mensen die door andere oorzaken vermoeid zijn. Minder functioneren van de HPA-as zou zowel oorzaak als gevolg kunnen zijn van ontregeling van het immuunsysteem of het metabole systeem. 

7. Microbioom 
Een andere mogelijke verklaring is een verstoord evenwicht in de samenstelling van de microbiële darmflora. Aanwijzingen hiervoor zijn bij ten minste een deel van de patiënten gevonden.

8. Genetische defecten
Er zijn aanwijzingen voor een genetische predispositie. Genetisch onderzoek heeft bijvoorbeeld verbanden gevonden met genen die betrokken zijn bij neurotransmissie en bij het dag-nacht (circadiane) ritme, met genen die coderen voor een eiwit dat een rol speelt in de immuunafweer en voor een eiwit met een nog onbekende functie. In ander onderzoek werden verbanden gevonden met genetische variaties in de buurt van genen die coderen voor receptoren op T-lymfocyten.

Hoe wordt ME/CVS behandeld?

f-123-burn-out-opgebrand-uitgesloten-05-18.jpg
Een oorzakelijke behandeling is momenteel niet mogelijk, omdat niet duidelijk is hoe de ziekte ontstaat. Wel kan getracht worden om de symptomen te milderen en de impact op het dagelijkse leven te verminderen.
Vermits ME/CFS een multisysteemziekte is en meerdere mechanismen aan de basis kunnen liggen, reageren niet alle patiënten op dezelfde manier op een bepaalde behandeling, en zal wat bij de een werkt, bij anderen niet werken. 

1. Geneesmiddelen

Er zijn op dit moment geen geneesmiddelen voor de behandeling van de ziekte beschikbaar die leiden tot genezing. Er lopen heel wat onderzoeken naar kandidaat-geneesmiddelen, maar tot nu toe zonder resultaat 
Een recente Noorse studie kwam bijvoorbeeld tot het besluit dat het ‘veelbelovende’ kankermedicijn rituximab, dat de aanmaak van antistoffen onderdrukt, geen betekenisvol effect heeft. En recent heeft het Amerikaanse geneesmiddelenagentschap ook de erkenning geweigerd van een ander ‘veelbelovend’ immuunversterkend geneesmiddel, rintatolimod (Ampligen), voor de behandeling van ME/CVS. Ook studies met diverse andere geneesmiddelen, zoals galantamine (een middel dat gebruikt wordt bij de ziekte van Alzheimer), hydrocortison, valganciclovir (een antiviraal middel), isoprinosine (een antiviraal middel), anakinra (een immuunmodulerend en ontstekingsremmend geneesmiddel dat gebruikt wordt tegen sommige autoimmuun aandoeningen), immunoglobulinen, en fluoxetine (een antidepressivum), toonden weinig of geen resultaat, terwijl wel ernstige bijwerkingen worden vastgesteld. 

Wel kunnen geneesmiddelen helpen om symptomen zoals slaapstoornissen, darmklachten, pijn en depressie te verlichten.

2. Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Cognitieve gedragstherapie beoogt een vermindering van klachten door veranderingen in gedachten, opvattingen en gedrag. Cognitieve gedragstherapie is niet gericht op conditie te verbeteren of genezen, maar helpt bij het verbeteren van de symptomen, omgaan met situaties, en het dagelijks functioneren: energie- en activiteitbeheersing, een slaaproutine creëren, doelen stellen, en psychologische ondersteuning. 

Dit is in België de voorkeursbehandeling, die ook terugbetaald wordt door de ziekteverzekering. Ook in de richtlijnen van het Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is het tot nu toe de voorkeursbehandeling (maar deze richtlijnen worden binnenkort herzien), net zoals in vroegere Nederlandse richtlijnen. 

Van alle behandelingen bij ME/CVS, is CGT de meest onderzochte. De behandeling is echter omstreden, zowel bij patiënten als bij sommige zorgverleners en onderzoekers.

Op basis van de huidige wetenschappelijke kennis besluit de Gezondheidsraad dat cognitieve gedragstherapie bij volwassen ambulante CVS-patiënten een zwak tot matig gunstig effect op vermoeidheid en lichamelijk functioneren tot zes à twaalf maanden na de behandeling. Maar er zijn ook veel patiënten bij wie gedragstherapie niet werkt, ook al zetten ze zich ervoor in. Ook bij jonge patiënten heeft cognitieve gedragstherapie gunstige effecten. Over het effect van gedragstherapie bij ernstig zieke patiënten mensen die hun huis niet meer uitkomen, zijn geen gegevens bekend. 

• In de richtlijnen van de CDC wordt cognitieve gedragstherapie niet meer vermeld als behandelingsmethode. 

• Volgens de richtlijnen van de Alberta Health Services kan cognitieve gedragstherapie nuttig zij, onder meer voor patiënten met angst- of depressieve problemen, maar zal het de ziekte niet genezen en is het zelden voldoende. Bijkomende behandelingen zijn nodig in functie van de specifieke klachten.

• Volgens het voorstel tot herziening van de Britse NICE-richtlijnen zijn er voldoende bewijzen dat cognitieve gedragstherapie bij bepaalde patiënten gunstige resultaten geeft, maar bij anderen niet. 

• De Nederlandse Gezondheidsraad beschouwt cognitieve gedragstherapie niet langer als een eerstekeuze behandeling maar ‘als een goede therapeutische mogelijkheid’ die behandelaars kunnen voorstellen en ‘een van de behandelingsopties die de patiënt kan overwegen’. Cognitieve gedragstherapie is volgens de Gezondheidsraad ‘niet te beschouwen als een naar algemeen medische maatstaven adequate behandeling waartoe patiënten verplicht kunnen worden.’ 

Hierbij dient te worden aangestipt dat de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad sterk verdeeld was over dit standpunt. Eén lid, die tevens lid is van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het AMC, dat patiënten met gedragstherapie behandelt, heeft ontslag genomen omdat hij niet akkoord was met het advies, met name dat cognitieve gedragstherapie niet langer als voorkeursbehandeling wordt voorgesteld. 

Vier andere leden van de commissie stemden dan weer tegen het advies omdat het vasthoudt aan cognitieve gedragstherapie als een van de mogelijke behandelingen. Volgens deze leden hebben zeer veel patiënten negatieve ervaringen met gedragstherapie en bestaan er ook wetenschappelijk weinig bewijzen voor. Eén lid van de commissie, die actief is in een ME/CVS patiëntenvereniging, betwist in een minderheidsstandpunt dat cognitieve gedragstherapie enig nut heeft. 

3. Graduele oefentherapie (Graded exercise therapy, GET)

Ook veelvuldig onderzocht is de graded exercise therapy (GET), een behandeling waarbij patiënten heel geleidelijk hun lichamelijke activiteit (wandelen, zwemmen…) opvoeren. Dit is, naast cognitieve gedragstherapie, de voorkeursbehandeling in Belgische richtlijnen die door de ziekteverzekering wordt terugbetaald. Ook hierover zijn de meningen sterk verdeeld en spreken onderzoeksresultaten elkaar tegen. Maar stilaan blijkt er consensus te ontstaan dat graduele oefentherapie mogelijk meer nadelen dan voordelen heeft, vooral gelet op de inspanningsintolerantie die als een kernsymptoom van ME/CVS wordt beschouwd. 

• In de richtlijnen van de CDC wordt graduele oefentherapie niet vermeld als behandelingsmethode. 
• Volgens de richtlijnen van de Alberta Health Services kan graduele oefentherapie worden gebruikt om de vermoeidheid te behandelen. Daarbij moet wel zeer goed gelet worden op de inspanningstolerantie.

• De Gezondheidsraad beveelt graduele oefentherapie niet meer aan, gezien de beperkte effecten en de mogelijke schadelijke gevolgen. 

4. Pacing (aanpassing activiteit aan energiepeil)

Pacing is een strategie waarin mensen met ME/CVS worden aangemoedigd om tot een evenwicht tussen rust en activiteit te komen, bijvoorbeeld door het bijhouden van een ‘activiteitenboek’. Dit betreft meestal leven met de omstandigheden binnen de beperkingen veroorzaakt door de ziekte, met enkele beperkte vormen van activiteit afgewisseld met periodes van rust. Doel is het voorkomen van de 'vicieuze cirkel' van overactiviteit en rust, en het vaststellen van realistische doelstellingen voor de verhoging van de activiteit wanneer dat nodig is. Tot nu toe is er weinig wetenschappelijk bewijs waarin aangetoond kan worden hoe effectief de behandeling is.

• In de richtlijnen van de Gezondheidsraad wordt niets gezegd over pacing. 
• Volgens de richtlijnen van de Alberta Health Services kan pacing helpen bij de meeste klachten van ME/CVS, zoals vermoeidheid, slaapproblemen en pijn.  
• Volgens de richtlijnen van de CDC kan pacing helpen om de 'vicieuze cirkel' van overactiviteit en rust te doorbreken, en een ritme te vinden om in het dagelijkse leven om te gaan met de ziekte.  

5. Complementaire en alternatieve behandelingen

Veel patiënten met ME/CVS doen een beroep op diëten (bijv. suiker- en/of gistarm), voedingssupplementen (zoals vitamine B12, L-carnitine, coenzyme Q10, magnesium, visolie, melatonine…) en andere complementaire behandelingen (kruidengeneeskunde, homeopathie, pollen extract, acupunctuur, lichttherapie...). Uit de overzichtsstudie van het Amerikaanse Agency for Healthcare Research and Quality (2014/2016) blijkt dat geen van deze behandelingen een bewezen effect hebben. Een overzichtsstudie in het British Journal of Pharmacology (2017) komt tot hetzelfde besluit, met die nuance dat bepaalde supplementen (bijv. vitamine B12 en magnesium) wel nuttig kunnen zijn bij een bewezen tekort, en dat L-carnitine mogelijk wel een gunstig effect kan hebben, maar ook vervelende bijwerkingen kan hebben. Wat coenzyme Q10 betreft is volgens deze studie meer onderzoek nodig om een uitspraak te kunnen doen.  

• De richtlijnen van de Alberta Health Services raden het gebruik van voedingssupplementen en complementaire geneeswijzen (inclusief biofeedback) af, wegens gebrek aan bewijzen. Behalve als er een tekort is (bijv. van vitamine B of D). Patiënten die een complementaire behandeling willen volgen, geven blijk van initiatief en activatie, wat positief is, maar ze moeten door hun arts worden begeleid om eventuele schade te voorkomen. Tegen pijnklachten kan desgewenst acupunctuur, Tai Chi, yoga, meditatie en hydrotherapie worden gebruikt.

• Volgens de richtlijnen van de CDC kunnen technieken zoals acupunctuur, meditatie, massage, relaxatie-therapie, yoga en Tai Chi helpen tegen pijn, vermoeidheid en depressieve gevoelens. Voedingssupplementen kunnen gebruikt worden als er een bewezen tekort is aan bepaalde elementen. 

• Alhoewel er volgens de Gezondheidsraad geen bewijzen bestaan dat voedingssupplementen of diëten enig effect, zegt de Gezondheidsraad het begrijpelijk te vinden dat veel patiënten met ME/ CVS willen proberen of zij baat ondervinden van complementaire en alternatieve behandelingen. Het is belangrijk dat behandelaars open staan voor het gesprek daarover met hun patiënten. Zorgverleners dienen hen te adviseren het belang van een gevarieerde voeding goed in het oog te houden en de voedingssupplementen niet te gebruiken in hoeveelheden die schadelijk zijn voor de gezondheid.

6. Fecale microbiota transplantatie

De transplantatie van fecaal materiaal bestaat erin om de stoelgang van een gezonde donor in te brengen in het spijsverteringskanaal van een patiënt-ontvanger om de aangetaste darmmicrobiota van de gastheer opnieuw in evenwicht te brengen. Enkele kleinere studies hebben onderzocht of dit ook effect heeft bij ME/CVS, vanuit de (nog niet bewezen) theorie dat een verstoord evenwicht in de samenstelling van de microbiële darmflora mede aan de basis zou liggen van ME/CVS. 

In geen van de nieuwe richtlijnen wordt dit besproken. 
Volgens de Belgische Hoge Gezondheidsraad is een recidiverende of ongevoelige Clostridium difficile-infectie momenteel de enige aandoening waarvan een effect van fecale transplantatie wetenschappelijk is aangetoond. 

ME/CVS in België

In ons land blijven cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (voorlopig?) de voorkeursbehandelingen.

Referentiecentra voor CVS
In 2002 richtte de Belgische overheid 5 referentiecentra voor CVS op. De referentiecentra waren verbonden aan een universitair ziekenhuis (UCLouvain, UZ Leuven, UZ Antwerpen, UZ Gent voor volwassenen; en UZ Brussel voor kinderen en jongeren). Ze boden een multidisciplinaire behandeling aan door artsen, kinesitherapeuten, psychotherapeuten, enzovoort.

KCE-rapport
In 2008 maakte het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) en de Hoge Gezondheidsraad (HGR) een kritische balans op van de werking van deze referentiecentra. Volgens het rapport is de meest geschikte benadering van CVS die van het biopsychosociale model: CVS zou worden uitgelokt door fysieke én psychosociale klachten die elkaar in stand houden en versterken. Volgens het KCE is van cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie bewezen dat ze voordelen bieden, tenminste als ze aangepast zijn aan de specifieke situatie van CVS en geleid worden door ervaren therapeuten.

De resultaten in de centra vallen echter tegen en de reden hiervoor is niet duidelijk. Bovendien zijn de centra er niet in geslaagd om een zorgorganisatie op te zetten in samenwerking met de eerstelijnszorg (huisartsen, kinesitherapeuten, psychologen…) en nabijgelegen ziekenhuizen. Dit was nochtans één van hun belangrijkste doelstellingen.

Het KCE en de Hoge Gezondheidsraad pleitten daarom voor een meer gestructureerde, wetenschappelijk gefundeerde zorgorganisatie, met een centrale rol voor de eerste lijnszorg (huisarts, kinesitherapeut, psycholoog…), in samenwerking met de tweede lijnszorg (nabijgelegen ziekenhuizen, centra voor geestelijke gezondheidszorg, …) en het referentiecentrum.

https://kce.fgov.be/nl/press-release/chronisch-vermoeidheidssyndroom-zorgverleners-moeten-meer-samenwerken

Multidisciplinaire diagnostische centra
In 2014 werden de referentiecentra gesloten en vervangen door ‘Multidisciplinaire centra voor CVS’. Toch wordt op de website van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), dat beslist over tegemoetkomingen voor gehandicapten, nog altijd verwezen naar deze referentiecentra om de diagnose van CVS te stellen… (http://infowijzer.vaph.be)

De multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS zijn een consultatieafdeling van een algemeen of universitair ziekenhuis. De centra worden gevormd door een team van verschillende zorgverleners die gespecialiseerd zijn in CVS. Het team bestaat onder meer uit een arts-internist, een psychiater en een fysisch arts. Indien nodig wordt de patiënt ook onderzocht door andere specialisten van het ziekenhuis.

De taak van de multidisciplinaire centra voor CVS is volgens het RIZIV onderzoeken of iemand CVS heeft en een behandeling voorstellen. Indien aangewezen, is dat een behandeling met graduele oefentherapie of cognitieve gedragstherapie. Deze behandelingen worden voorgesteld door de centra als uit het onderzoek blijkt dat ze kunnen leiden tot een verbetering van een bepaalde patiënt. De cognitieve gedragstherapie bestaat uit 17 individuele sessies van 50 minuten. De huisarts heeft een centrale rol en wordt vergoed voor zijn inbreng. Het ziekenfonds betaalt de begeleiding in het centrum en de vermelde behandelingen grotendeels terug.

Momenteel is slechts één centrum erkend, met name in het UZ Leuven. In de periode 2015-2016 werden in het diagnostisch centrum van Leuven 510 patiënten onderzocht, waarvan bij 416 CVS werd vastgesteld. 177 patiënten startten met cognitieve gedragstherapie.

RIZIV
www.riziv.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/ziekten/vermoeidheid/Paginas/multidisciplinaire-diagnostische-centra-CVS.aspx#.WsN288guDUY

• Multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS, UZ Leuven
www.uzleuven.be/cvs
www.uzleuven.be/sites/default/files/brochures/chronisch%20moe%20-%20cvs.pdf

Cognitief gedragstherapeut voor CVS
Door het RIZIV erkende cognitief gedragstherapeuten kunnen buiten een ziekenhuis behandelingszittingen realiseren voor patiënten met CVS. Voorwaarde is wel dat de patiënt onderzocht is in een ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’ en het centrum een behandeling met cognitieve gedragstherapie heeft voorgesteld. Per patiënt kunnen er maximum 17 vergoedbare behandelingszittingen gerealiseerd worden.
Momenteel zouden een dertigtal gedragstherapeuten erkend zijn door het RIZIV.

www.riziv.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/ziekten/vermoeidheid/Paginas/cognitief-gedragstherapeut-CVS.aspx#.WsN3mcguDUY

Kinesitherapie voor CVS
Sinds 1 januari 2017 geldt een nieuwe regeling voor de terugbetaling van kinesitherapie voor patiënten met CVS of fibromyalgie. De patiënten kunnen, op voorschrift van de huisarts of van een arts-specialist, gedurende één jaar een maximum van 18 zittingen met een gemiddelde duur van 45 minuten genieten. Hiervoor geldt een verhoogde terugbetaling door het RIZIV. Die behandeling is voortaan slechts eenmaal in het leven van de patiënt mogelijk. Indien medisch verantwoord kan de arts nog bijkomende sessies voorschrijven. Die vallen dan onder de gewone verstrekkingen van kinesitherapie vallen. Voordien werden 60 sessies van 30 minuten terugbetaald.

Om te kunnen genieten van deze terugbetaling moet de diagnose van CVS zijn gesteld op basis van de zogenaamde criteria van Fukuda en moet het nut van een graduele oefentherapie bevestigd worden door een arts-specialist in de reumatologie of in de fysische geneeskunde en revalidatie, of voor inwendige geneeskunde.
De verhoogde terugbetaling voor kinsitherapie wordt beperkt tot één jaar omdat uit onderzoek zou gebleken zijn dat vooral gedurende de eerste 6 weken coaching, teaching en intensieve opvolging noodzakelijk zijn. Daarna gaat het eerder over opfrissingssessies.
In 2015 maakten 1.071 CVS-patiënten gebruik van deze vorm van kinesitherapie.

Www.riziv.fgov.be/nl/professionals/individuelezorgverleners/kinesitherapeuten/Paginas/nomenclatuur-kinesitherapie-aanpassingen.aspx#.WsX1JsguDUY

Andere behandelingscentra voor CVS
Na het opheffen van de referentiecentra hebben diverse ziekenhuizen nieuwe initiatieven opgestart.
• CVS-netwerk Oost- en West-Vlaanderen / Zorgpad Abnormale Moeheid, UZ Gent
www.uzgent.be//nl/zorgaanbod/mdspecialismen/Algemene-Inwendige-Ziekten/Paginas/CVS-netwerk.aspx

www.uzgent.be/nl/home/Lists/PDFs%20Nieuwsberichten/CVS-zorgplan.pdf

www.uzgent.be//nl/home/Lists/PDFs%20zorgaanbod/UZ_zorgpad+abnormale+moeheid.pdf

• Pain in motion, Universitair Ziekenhuis Brussel (UZB)
www.paininmotion.be/patients/information

Centrum voor gedragstherapie bij vermoeidheid en functionele klachten (CGVF), UZA
www.uza.be/behandeling/chronisch-vermoeidheids-syndroom-cvs

Bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen VDAB
CVS kan het functioneren van een persoon ernstig beperken. Mensen met CVS die aanzienlijk beperkt zijn in het algemeen dagelijks leven zullen ook problemen op de werkvloer hebben. Een werknemer met CVS kan recht hebben op de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP). Dit is een premie voor een werkgever die een persoon met een arbeidshandicap aanwerft of heeft aangeworven met als doel de integratie van personen met een handicap in het beroepsleven te bevorderen.

Hiervoor zijn er wel enkele voorwaarden:
• De aandoening moet gediagnosticeerd zijn door een (neuro)psychiater én een fysiotherapeut/revalidatiearts of door een door erkend CVS-referentiecentrum.
• Ook moeten er therapiepogingen en behandelingen geweest zijn. Deze moeten duidelijk beschreven zijn bij de aanvraag.

Besluit
1. Momenteel bestaat er in ons land eigenlijk geen gestructureerd beleid op het vlak van diagnose en behandeling van ME/CVS. Volgens de ME/CVS vereniging volgt elk centrum/ziekenhuis/zorgverlener zijn eigen richtlijnen. Door deze manier van werken zijn ME/CVS-patiënten meer en meer in de kou komen te staan en zoeken ze naar alternatieve oplossingen van symptoombestrijding door gebrek aan degelijke zorg en zorgverleners (www.me-cvs.be).

Dat werd in 2015 ook aangeklaagd in een Open Brief door experts van vijf universiteiten - VUB, KU Leuven, UGent, UAntwerpen en UCL. Het behandelaanbod voor CVS is sinds het wegvallen van de CVS Referentiecentra ondermaats en gefragmenteerd, waardoor heel wat patiënten het gevoel hebben in de kou te blijven staan, aldus de Open Brief. Bovendien zet het de deur open voor allerlei niet-wetenschappelijk te verantwoorden ‘behandel’methodes die een ‘markt’ zien in de miserie van de CVS-patiënt. De experts pleiten er voor om aan de universiteiten een of meerdere leerstoelen CVS te installeren. Hier zou multidisciplinair onderzoek kunnen verricht worden naar de diagnosestelling van CVS en naar innovatieve behandelmethodes. "Op dat vlak is de situatie in België zorgwekkend, zeker in vergelijking met ons omringende landen zoals het Verenigd Koninkrijk of Nederland. Er is de gekende werkzaamheid van zowel de graduele opbouwende oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie, maar deze behandelingen bieden zeker niet voor alle patiënten soelaas. Bovendien zijn de effecten ervan op het vlak van werkhervatting eerder slecht. Nochtans liggen er dankzij het internationaal onderzoek over ME/CVS therapeutische uitdagingen voor het grijpen."

2. In tegenstelling tot de nieuwe richtlijnen van de Nederlandse Gezondheidsraad, de Amerikaanse CDC en de Canadese Alberta Health Services zijn de terugbetalingsregelingen van het RIZIV uitsluitend gericht op cognitieve gedragstherapie en oefentherapie. De criteria op basis waarvan ME/CVS moet vastgesteld worden, beantwoorden evenmin aan die nieuwe richtlijnen.

3. De huidige terugbetalingsschema’s van het RIZIV voor gedragstherapie en kinesitherapie mikken bovendien vooral op vroegtijdige opsporing en behandeling van ME/CVS bij patiënten die minder dan twee jaar ziek zijn. Patiënten die langdurig ziek zijn en die vaak ernstig geïnvalideerd zijn, vallen uit de boot.


Bronnen
• Gezondheidsraad (2018)
www.gezondheidsraad.nl/nl/taak-werkwijze/werkterrein/optimale-gezondheidszorg/mecvs
• Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
http://nkcv.nl
• International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis IACFS/ME (2014)
http://iacfsme.org/portals/0/pdf/Primer_Post_2014_conference.pdf
• Centers for Disease Control and Prevention (2017)
www.cdc.gov/me-cfs/ ;

• National Institutes of Health (2017)
www.nih.gov/mecfs

• Institute of Medicine (IOM) (2015)
www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx

www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFScliniciansguide.pdf

• Agency for Healthcare Research and Quality (2014/2016)
https://ahrq-ehc-application.s3.amazonaws.com/media/pdf/chronic-fatigue_research.pdf
www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK293923/

• Annals Internal Medicine (2015)
http://annals.org/aim/fullarticle/2322801/treatment-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-systematic-review-national-institutes

• Frontiers in Pediatrics (2017)
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full

• British Journal of Pharmacology (2017)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5301046/

• Frontiers in Immunology (2018)
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5818468/

• Alberta Health Services (2016)
www.topalbertadoctors.org/download/1929/MECFS%20CPG.pdf?_20180403172729

• Mayo Clinic (2017)
www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/symptoms-causes/syc-20360490

• Nature (2018)
www.nature.com/articles/d41586-017-08965-0
• National Institute for Health and Care Excellence (2017)
www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/

www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/surveillance-report-2017-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-2007-nice-guideline-cg53-pdf-5964455783941

• BMJ Best Practice (2017)
http://bestpractice.bmj.com/topics/en-us/277

• Science for ME (2018)
www.s4me.info/

• European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE) 
www.euromene.eu/
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-017-1263-z
• KCE (2008)
https://kce.fgov.be/nl/press-release/chronisch-vermoeidheidssyndroom-zorgverleners-moeten-meer-samenwerken

• Hoge Gezondheidsraad (2015)
www.health.belgium.be

• Patiëntenorganisaties
www.me-cvs.be
www.me-gids.net
www.wakeupcallbeweging.be
www.cvscontactgroep.be

http://mecvs.nl
www.mevereniging.nl



verschenen op : 10/05/2018
pub

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief:

Nee, bedankt