ad

Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 8 )

Laatst bijgewerkt: november 2019
jeanet-rode-pull.jpg

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 7 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij.

Eindelijk zijn de verbouwingen aan het huis begonnen. Er valt heel wat te beleven voor Jeanet nu.
Ook zijn ze ondertussen nog een weekje in Amsterdam gaan logeren.

Maandelijks schrijft ze haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen van elke maand enkele stukjes over. Dit is het achtse vervolg (vanaf juni 2004).
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS-A.L.S.)

Dagboek juni 2004

Ophoesten
Het ophoesten wordt nu echt een probleem om rekening mee te houden. Ik heb weer een hele avond gehoest voordat ik het slijm uit mijn luchtpijp had opgehoest. Het was weer geen pretje, ook voor mijn gezinsleden niet. Ik ga bij het Centrum voor Thuisbeademing vragen of er trucjes zijn om het ophoesten te bevorderen.

Tuin
We hebben nog nooit een mooiere tuin gehad dan dit jaar. Normaal als ik in de tuin zit, ontwikkel ik verbeterplannen, maar nu ben ik geheel tevreden. Dat zal van korte duur zijn, wanneer de serre gebouwd wordt. Het is dus nog even profiteren. Lieke onderhoudt onze tuin tegenwoordig. Ik kan vreselijk van de tuin genieten.

Dagboek juli 2004

Temperatuur
Tegenwoordig let ik meer op de temperatuur van de nacht dan van de dag. Als de nacht te warm is, kan ik moeilijk slapen. Ik lig dan te woelen en word veel wakker. Twaalf graden of lager is voor mij de ideale temperatuur. Dan nog zet Hein de ramen wijd open, omdat de hitte erg blijft hangen. Gelukkig zijn we deze zomer niet bedeeld van veel zwoele nachten. Hoewel het afwachten is wat de maand augustus doet.

Belemmering
Een vakantie maakt eens te meer duidelijk dat ik een grote belemmering ben, ofwel een blok aan het been.
We kunnen niet kamperen, terwijl dat toch wel het ultieme vakantie gevoel geeft.
We kunnen niet naar de bergen en daar wandelen. Ik zag foto's van Floors kamp in Zwitserland en verlangde terstond naar een bergwandeling.
We kunnen niet te ver weg i.v.m. de hitte en een lange autorit.
We kunnen niet fietsen. Nu we toch verplicht zijn tot het vlakkere land moeten we desondanks alles per auto doen.
We kunnen niet uit eten gaan en eten alleen maar Hollandse aardappels.
Soms denk ik over wat ik mijn familie allemaal aandoe. En dit staat nog los van alle zorg die ik behoef. Ik klamp me maar vast aan het idee dat "zijn" belangrijker is dan "doen".

Dagboek augustus 2004

jeannet-gezin.jpg
Plaatsvervangend
Ik kan niet veel meer. Ik beleef vooral dingen door anderen. Ik teer op verhalen van vrienden en familie, op activiteiten van mijn kinderen (sta te glimmen bij een karaokespel waar ikzelf niets mee kan of het feit dat Ward mijn oude racefiets in gebruik heeft genomen en met zijn vader in de duinen fietst). Ik begrijp soms niet dat dit genoeg voor me is. Hoe kan zo'n doener als ik was, genoegen nemen met een rol als toeschouwer? En toch gebeurt dat. Ik parasiteer.

Verbouwen
Na een zeer lange aanlooptijd hoorden we net dat onze verbouwing op 13 september begint (inmiddels herroepen naar 20 september). Ik zie er niet bijzonder naar uit, maar het is onvermijdelijk. Hein verheugt zich erop. We krijgen veel subsidie. In de herfst vakantie willen we weggaan, zodat dan het meeste binnenwerk gedaan kan worden. Dat wordt stof happen.

Dagboek september 2004

Herfstvakantie
We moeten dus weg met de herfstvakantie. Hein had zijn zinnen op een Center Parc gezet. We zijn zaterdag in Zandvoort gaan kijken in zo'n center park, dat ook zogenaamd aangepaste huisjes heeft, maar dan wel op de vierkante centimeter. Goh wat was dat benauwd. Maar goed dat we zijn gaan kijken. Gisteren heb ik met mijn nieuwe hulp Brenda geprobeerd alsnog een fatsoenlijk aangepast huisje te vinden. (Ik vind het trouwens erg goed dat ik dit al onderneem met een nieuwe hulp, het vereist toch enigszins verstaanbaar zijn) Dat was dus te laat, alle huisjes in een bosrijke omgeving zaten vol. Uiteindelijk kwamen we terecht bij een huis in Amsterdam. Blijkbaar heeft daar Renate Rubenstein de laatste jaren van haar leven gewoond. Op zich lijkt het me wel leuk een weekje Amsterdam. Hoewel een bos in de herfst ook wel heel mooi is. De kinderen vinden Amsterdam erg chill. Wat wil je na Zeewolde.
We hebben inmiddels het huis bezocht. Het is ruim en leeg. Normaal is het bewoond, maar de bewoonster gaat op vakantie. We moeten wel op vier poezen passen. 

Jeanet-verbouwing.jpg
Lang leve de verbouwing
De afbraak is begonnen. Of moet ik zeggen de opbouw is begonnen? De tuin ligt overhoop. Hein heeft de te redden planten eruit gehaald. Maandag om kwart over zeven stonden de werkmannen voor de deur en met hun de geur van zware shag. Het was nog donker. Ik probeer dan al beneden te zijn en dat is een vroege klus. Met de komst van de werklui is meteen de herfst ingetreden, maar ondanks regen en wind wordt er gewerkt. De aannemer heeft van dag tot dag een planning gemaakt, die nu al is ingehaald. We hebben geen achterom, dus alles moet door de gang van ons huis. Tientallen kruiwagens zand, beton, ramen, kozijnen, het wordt een heel heen en weer geloop door een koude en modderige gang. Ik heb me in de kamer terug getrokken en kom daar pas weer uit als alles opgeruimd is. Maar het geeft wel veel te kijken en leven in de brouwerij Van alle activiteiten maken de hulpen foto's.

China
Al houdt het mij niet echt bezig, maar als ALS'er voel ik me verplicht te melden dat een Nederlandse ALS'er zich momenteel in China laat behandelen met stamcellen. Ik geloof dat stamceltherapie op termijn mogelijkheden biedt. Nu ben ik zeer sceptisch. De behandelde patiënten merken reeds na enkele dagen verbeteringen op. Het Algemeen Dagblad en Het Hart van Nederland hebben er aandacht aan besteed. Vanwaar mijn scepsis? Ik heb een eerdere hype meegemaakt. Olav Tindal kwam toen sterk verbeterd uit Mexico terug. Een jaar later was hij dood. Zelf heb ik zeer goed gereageerd op mijn eerste prednison kuur. Drie maanden kon ik beter lopen, terwijl prednison geen enkel effect heeft op ALS. Kortom het placebo effect is niet uit te sluiten. 

Dagboek oktober 2004

Buitengesloten
De bouw vordert gestaag. Af en toe informeren mijn hulpen hoe het bouwproces vordert. De uitvoerder, die weet dat deze vragen van mij komen, voelt zich gecontroleerd. Hij beseft niet dat dit mijn enige mogelijkheid tot contact is en natuurlijk ook een mogelijkheid om greep te houden op mijn situatie. Ik wil graag weten wanneer bepaalde dingen gebeuren. En dan op een ochtend wordt de hele voortgang met Hein in de tuin doorgesproken. Er worden zelfs wijzigingen vastgesteld. Ik voel me buitengesloten. Zo'n gesprek kan even gemakkelijk in de kamer in mijn bijzijn gevoerd worden. Gelukkig hebben we 's middags een gesprek met architect en uitvoerder. Ook de architect is niet blij met sommige wijzigingen. We spreken alles door en alles wordt in notulen vastgelegd. Het is mijn eerste vergadering met notulen die ik in zes jaar bijwoon. Volgende week hebben we weer een bouwvergadering. Ik verheug me er nu al op.

jeanet-met-poes.jpg
Amsterdam
Er is een groot verschil tussen op vakantie gaan of weggaan omdat je huis verbouwd wordt. In dat laatste geval blijft je hart toch een beetje thuis. Niet dat Amsterdam niet leuk was, maar je vraagt je toch steeds af hoe het thuis gaat. Het huis in Amsterdam was gigantisch met een keuken van 15 meter lang, 17 kastjes van 90 cm waar de spullen in kunnen worden opgeborgen. We zoeken ons de eerste dagen rot naar potjes, kopjes, bordjes en bestek. De kamer is ook een balzaal. Het is een bijzonder huis en ons vele bezoek is onder de indruk.
Vooraf was ons gezegd dat de poezen waarop we moeten passen echte buitenpoezen zijn, we zouden ze niet zien, maar het tegendeel blijkt waar. Zodra we binnen zijn vragen ze onze aandacht. De Siamees ligt als het even kan iedere dag een uurtje op mijn schoot. Lieke slaapt met twee poezen tegen zich aan totdat we ze snachts buiten sluiten. De kinderen zijn er weg van, Ward dekt een poes iedere avond toe met een dekentje. En natuurlijk willen we nu allemaal een poes.
Floor heeft zich suf geshopt, Ward en ik hebben een Matrix marathon (3 DVD's bijna achter elkaar) gedaan, we hebben gewandeld door Amsterdam, twee kleine musea bezocht, veel bezoek en logees ontvangen.

Kijker
Ik ben een kijker, geen detail ontgaat me. In de afwerkfase is dat een handige eigenschap. Losse tegels, ontbrekende parketplinten, verkeerde kit, niets ontgaat me. Maar sociaal kijken vind ik nog veel leuker. Zet me op een camping en ik weet wie bij wie hoort en hoe het zit. Zo is er ook een speciale relatie tussen de werklui. Ze zijn bijna altijd met zijn tweeën; een is de baas en de ander sjouwt zich een breuk. Als er familie samenwerkt zijn de verhoudingen anders; de knecht geeft een grote mond terug, het gekissebis is niet van de lucht. Ik heb mijn hart kunnen ophalen afgelopen week.

Dagboek november

Ik heb het gehad
Vandaag is het me allemaal te veel, te veel verschillende mannetjes, open waaiende deuren, herrie, tocht en veel stof, ik heb het wel gehad met het verbouwen. Daarnaast de eerste echte tegenslag: een waterleiding die niet werkt en waarschijnlijk muren die weer open gebroken moeten worden (het bleek mee te vallen). Van mij mogen ze allemaal vertrekken en dat is voor het eerst dat ik zo'n gevoel heb, want verder gaat het best goed. Nog een week en het resultaat mag er zijn.
Ik kom niet tot veel. Er is de afgelopen weken te veel te kijken. Ward heeft nu proefwerkweek, niet ideaal om te leren met al dat geloop.Verder is Hein zaterdag jarig en heeft het onzalige plan opgepakt om dat te vieren. Dus nu moet het huis ook enigszins opgeruimd zijn (dat bleek trouwens wel een bijkomend voordeel. Dankzij hulp hebben we weer een zeer leefbaar huis en het was gezellig).

Kriebels
Ik had besloten me niet gek te laten maken door de china-hype in ALS land. Ik had voor mezelf harde criteria geformuleerd t.a.v. echte verbeteringen. Geen subjectieve criteria als: “ik voel me energieker” of “ik kan mijn hoofd beter rechtop houden”, zoals hij tot dusverre in zijn wekelijkse update schreef, maar: gewichtstoename, het uitblijven van fasciculaties en het langer kunnen uitademen gemeten in secondes. En in de update van 6 november worden twee van mijn criteria positief bevestigd. Alleen de ademhaling verbetert niet echt. Tel daarbij op dat ik steeds meer mail krijg van ALS’ers waarmee ik al langer correspondeer, die besloten hebben naar China te gaan (de wachtlijst is inmiddels een jaar) en ik wankel. Moet ik toch niet overwegen te gaan? Ik moet zelfs bekennen dat ik stiekem hoop dat het allemaal een vals alarm is, zodat ik de overweging helemaal niet hoef te maken. En daar voel ik me weer schuldig over. Wil ik dan niet dat ALS te genezen is? Jawel, maar dan gewoon in Nederland met een bewezen therapie en geen ongewisse situatie in China met een wachtlijst van een jaar. Dus ik ben op zoek naar ontkrachtende informatie. De reguliere medische wetenschap is duidelijk over China: zeer dubieus. Maar ja, de twijfel blijft...

Wat wil je geloven
In de psychologie kennen we het begrip ’selectieve perceptie’: je hoort en leest datgene dat je wilt horen. Zo ook met de stamcelbehandeling in China. Ik lees dat die dokter een brief schrijft waarin hij aangeeft dat de behandeling hooguit maar een tijdelijk effect heeft, omdat de ingespoten cellen uiteindelijk ook zullen afsterven. Ik lees dat twee mensen gestorven zijn in China na behandeling. Ik lees dat, ook al is de wachtlijst een jaar, direct bij bevestiging 7500 Euro moet worden aanbetaald. Ik lees dat Ardi weliswaar beter beweegt, maar zijn ademhaling zorgen baart. Hij hapt naar adem, is meer vermoeid van gesprekken en heeft inmiddels een longontsteking achter de rug. Ik vraag me dus serieus af wat al die mensen lezen die naar China gaan. Er is voor zover ik weet geen enkele getuigenis van meer dan twee, drie maanden na operatie. Het is een geloof, een hoop, of gewoon wanhoop. Of lezen zij iets anders?

Feest
We hebben wederom een feest vanwege het bereiken van de 50jarige leeftijd. Ik heb gemengde gevoelens. Ik vind het leuk om mensen te zien, maar het aantal mensen dat met of liever tegen me praat is op een hand te tellen. Ik voel me zo verloren. Ik heb bewondering voor degenen die echt even langs komen. De meeste mensen beperken het tot een zoen of een groet. Ik ben sociaal gehandicapt. Om tien uur druip ik geëmotioneerd af. Gelukkig komt een van de feestvarkens napraten en krijg ik van Marjolein een napraatmail, zodat ik me er toch enigszins bij voel horen.




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub