29 februari 2016 / Zeldzame Ziektendag

Laatst bijgewerkt: januari 2016
123-logo-rare-diseas-zeldz-ziekt-01-16.jpg

nieuws 29 februari 2016 is Zeldzame Ziektendag. Wereldwijd wordt dan aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte en hun omgeving. Het thema is voor het vierde jaar op rij “Patient Voice”, of “de stem van de patiënten”, en toont hoe belangrijk het is als patiënt je stem te laten horen op weg naar betere behandelingen.

De slogan dit jaar is: “Help ons om de stem van mensen met een zeldzame ziekte luid te laten klinken”, en wil tonen aan wie niet van dichtbij met een zeldzame ziekte wordt geconfronteerd, hoe groot de impact ervan kan zijn op het dagelijkse leven. Wie leeft met een zeldzame ziekte – ook de omgeving – leeft vaak geïsoleerd. Hoe groter de community rond mensen met een zeldzame ziekte, hoe kleiner de kans dat dit gebeurt.

Naar aanleiding daarvan worden een aantal evementen georganiseerd om de bewustwording over zeldzame ziekten te vergroten.
• ALS liga België vzw: Theatervoorstelling: “Pinkie, wat ALS...?!” – datum te bevestigen
Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 wil de ALS Liga België een theatervoorstelling maken over deze ziekte, bestemd voor kinderen van 4 tot 14 jaar. Het theaterstuk is gebaseerd op een kinderboek en werd al met succes opgevoerd in Nederland.

• Belgische vereniging voor het syndroom van Marfan: "The Best of The Heart" – 30 januari 2016
De Marfan-vereniging organiseert een Lachgala in het cultureel centrum van Seraing ten voordele van het onderzoek naar het syndroom van Marfan en andere bindweefselaandoeningen. Enkele jonge stand-up comedians zullen het beste van zichzelf geven op dit gala, dat wordt gepresenteerd door een jong lid van de Marfan-vereniging die door deze aandoening is getroffen. Het doel van dit gebeuren is deze zeldzame ziekte en de Marfan-vereniging beter bekend te maken bij het grote publiek.

• Vzw AKABE: "4de KABUKI-wandeling" – 28 februari 2016
Deze wandeling vindt plaats op 28 februari 2016 en heeft als doel het grote publiek bewust te maken van de problemen die gepaard gaan met zeldzame ziekten in het algemeen en met het Kabuki-syndroom in het bijzonder. Met de wandeling wil de vzw ook geld inzamelen om de communicatiemiddelen van de organisatie verder te ontwikkelen, zoals het Nederlandstalige gedeelte van hun website en een nieuwe tweetalige brochure over het Kabuki-syndroom.

• ABeFAO: "Ledendag"
Deze activiteit wordt georganiseerd ter gelegenheid van de eerste verjaardag van de organisatie. Het doel is aangesloten en niet-aangesloten gezinnen samen te brengen die door slokdarmatresie zijn getroffen. Op het programma staan: delen van ervaring, verschillende workshops onder leiding van gezondheidswerkers en een recreatief moment voor kinderen die met slokdarmatresie zijn geboren.

• Prader-Willi Vlaanderen: informatiecampagne – 29 februari 2016
Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 lanceert de vereniging Prader-Willi Vlaanderen een bewustmakingscampagne rond deze zeldzame ziekte. De bedoeling is het Prader-Willi-syndroom en de organisatie beter bekend te maken bij het grote publiek.

• Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen: "Ledendag" – 5 maart 2016
Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 organiseert deze organisatie een ledendag om via verschillende presentaties informatie te verspreiden over deze ziekte.

• Hodgkin en non-Hodgkin vzw: "Informatievergadering" – datum te bevestigen
Ter gelegenheid van de Zeldzame Ziektendag 2016 organiseert deze organisatie een algemene informatievergadering over de problemen waarmee patiënten met deze zeldzame ziekten worden geconfronteerd.




pub