Behandeling van kinderreuma (Juveniele Idiopathische Artritis of JIA): wat kunt u zelf doen?

Laatst bijgewerkt: oktober 2014
123-jonden-kind-gras-denken-170_041.jpg

nieuws Er bestaat geen behandeling om JIA te genezen. Het doel van de behandeling is om kinderen in staat te stellen een normaal leven te leiden en om schade aan gewrichten en organen te voorkomen, in afwachting van een spontane remissie van de ziekte. De behandeling zal vaak meerdere jaren moeten verdergezet worden. Vandaag raakt meer dan 80 procent van de kinderen binnen het jaar onder controle met de huidige behandelingen. Ze hebben bovendien vier kansen op vijf om te genezen zonder blijvende schade.

De behandeling is hoofdzakelijk gebaseerd op het gebruik van medicijnen die de systemische en/of gewrichtsontsteking remmen en op revalidatie voor het behoud van de functie van het gewricht en ter voorkoming van vergroeiing.
Voor elk kind verloopt de ziekte anders. Ieder kind krijgt daarom een andere behandeling, die afhankelijk is van een aantal factoren: het soort JIA, hoe actief de ontstekingen zijn, welke gewrichten zijn ontstoken, of er gewrichtsschade te zien is bij radiologisch onderzoek en de bloeduitslagen (ontstekingswaarden).

De behandeling gebeurt bij voorkeur door een multidisciplinair team met een pediater, reumatoloog, oogarts, orthopedist en paramedische specialisten zoals psycholoog, kinesist, ergotherapeut enzovoorts.

Wat kunt u zelf doen?
Opletten voor infecties

Door de behandeling met geneesmiddelen die uw afweersysteem beïnvloeden (corticosteroïden, DMARD’s, biologicals) vermindert uw afweer en bent u vatbaarder voor infecties.

Infecties
Raadpleeg uw arts bij koorts en andere tekenen van een infectie. Zo kan het kind op tijd antibiotica of een andere behandeling krijgen.

Vaccinaties
Vaccinatie met levende, afgezwakte vaccins (zoals rode hond, mazelen, bof, gele koorts en BCG) moet uitgesteld worden vanwege het aanwezige risico van uitbreiding van de ontstekingen door de verminderde weerstand.
Andere vaccins (zoals tetanus, difterie, polio, hepatitis B, kinkhoest, pneumokokken, en meningokokken vaccins) kunnen wel gegeven worden.

Lichaamsbeweging en sport
Het is belangrijk dat uw kind blijft bewegen en niet te lang achter elkaar in dezelfde houding zit. Het is goed om na een tijdlang stilzitten even op te staan en te bewegen en het is belangrijk om rustmomenten in te bouwen tussen activiteiten in (bijvoorbeeld tijdens de middagpauze of na school).
• Zorg er voor dat uw kind elke dag zijn of haar oefeningen doet. Daarvoor is een flinke dosis doorzettingsvermogen en zelfdiscipline nodig.
• Deelname aan activiteiten in de klas, op de speelplaats en tijdens de turnles gebeurt best in overeenstemming met richtlijnen van de kinderreumatoloog en kinesitherapeut.
• Het is goed voor uw kind om te sporten. Contactsporten zoals voetbal zijn minder geschikt, maar sporten als zwemmen en fietsen kan uw kind waarschijnlijk prima doen. Het is niet verstandig om te springen of hurken als uw kind last heeft van een ontstoken knie, enkel of heup.
• Is een gewricht ontstoken? Zorg er dan voor dat uw kind het gewricht niet belast. Soms schrijft de arts een spalk voor om het gewricht meer steun te geven.

Dieet
Er is geen bewijs dat een dieet de ziekte kan beïnvloeden. In het algemeen heeft een kind een evenwichtig dieet nodig aangepast aan zijn leeftijd.
• Overmatig eten dient vermeden te worden bij kinderen die steroïden gebruiken, omdat deze middelen de eetlust verhogen.
• Elke dag 2 ons groente en 2 keer fruit.
• 2 keer per week (vette) vis.
• Voldoende calcium.
• Het is niet wetenschappelijk bewezen, maar meervoudig onverzadigde vetten lijken remmend te werken op verschillende vormen van ontstekingsreuma.

Warmte
Een warme douche of een warm bad kan pijn verlichten en het is goed tegen stijfheid. Warmte kan een ontsteking ook verder aanwakkeren. Laat uw kind dus geen heet bad nemen als een gewricht heftig ontstoken is.

Een kind met jeugdreuma op school
Communicatie
Een veilige omgeving is een voorwaarde voor een goed pedagogisch en didactisch klimaat, waarin kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen. Goede communicatie tussen leerkracht, ouders en leerling ligt ten grondslag aan het gevoel van veiligheid.
Bespreekbaar maken in de klas
Het is belangrijk dat medeleerlingen weten van de aandoening van hun klasgenoot en wat dat betekent voor het dagelijkse schoolleven.
Het onderhouden van contacten
Het onderhouden van contacten met een kind dat langdurig of regelmatig afwezig is in verband met zijn ziekte is een punt van aandacht.
Schoolverzuim
Wanneer een kind niet naar school kan, langdurig ziek thuis is of in het ziekenhuis ligt, heeft het wel recht op onderwijs. De school waar het kind normaal gesproken naar toe gaat, de thuisschool, is hiervoor verantwoordelijk.
Cognitieve gevolgen
Jeugdreuma hoeft geen gevolgen te hebben voor de cognitieve vaardigheden van het kind. Toch kan de aandoening wel gevolgen hebben voor de leerprestaties van het kind. Soms kan een kind door fysieke klachten of de emotionele verwerking van de ziekte en handicap zich moeilijk concentreren. Soms ontstaat door medicijngebruik een concentratieprobleem.
Omgaan met de leerling/leerstof
Vanwege het grillige verloop van de ziekte en de onzichtbaarheid, is het voor de leerkracht lastig om te bepalen wat een leerling wel of niet kan, wat wel of niet geeist kan worden. Toch is het van belang dat het kind zo gewoon mogelijk meedoet aan de dagelijkse activiteiten. Gedurende de periode dat de ziekte actief is zal het kind vermoeider zijn en moeite hebben om het tempo bij te houden. Er kan dan gekozen worden om een selectie te maken van de leerstof. De tijd die hiermee uitgespaard wordt kan de leerling even rusten.
Belang van onderwijs
Voor ieder kind is onderwijs van groot belang. Een voorwaarde voor het welslagen daarvan is, dat een kind het op school naar zijn zin heeft en dat het samen met andere kinderen de wereld en de eigen mogelijkheden kan ontdekken. De leerkracht speelt hierbij een cruciale rol. Het zal duidelijk zijn dat gezien het voorafgaande van de leerkracht de nodige flexibiliteit wordt vereist om een leerling met jeugdreuma in een klas goed te begeleiden.
Het stellen van eisen
Het stellen van eisen geldt zowel voor een gezond als voor een ziek kind. Bij een kind met jeugdreuma is het voor de leerkracht extra lastig te beoordelen wat wel of niet geeist kan worden door het wisselende ziekteverloop en de (meestal) onzichtbaarheid van de ziekte. Daarbij speelt mee dat sommige kinderen hun ziekte “gebruiken” (ziektewinst) om voor vervelende opdrachten weg te draaien. Daarentegen is een leerkracht soms geneigd vanwege gevoelens van medelijden om niet te hoge eisen te stellen aan het kind. Uiteraard moeten de eventuele bijwerkingen van de medicijnen bekend zijn bij de leerkracht. Goede informatie met betrekking tot de ziekte, het kind en zijn (on)mogelijkheden zijn een voorwaarde.
Bewegingsonderwijs
Gymnastiek: een kind met jeugdreuma zal niet altijd mee kunnen doen. Toch verdient het aanbeveling te zoeken naar manieren waarop een kind met jeugdreuma wellicht toch (misschien maar een deel) mee kan doen. Gymles gaat niet alleen om bewegen, maar ook om ontspanning en samen met klasgenoten dingen ondernemen. Het is zinvol om met de behandelend arts of met de kinesitherapeut te overleggen wat mogelijk is. Soms is het vanwege de ernst van de aandoening en/of activiteit van de ziekte uitgesloten om mee te doen. Dan moet naar alternatieven worden gezocht, zoals naar de fysiotherapie gaan of meedoen met een andere groep met zwemles.
Schoolreisjes
Schoolreisjes zijn voor kinderen meestal het hoogtepunt van het jaar. Voor kinderen met jeugdreuma is het echter een vermoeiende aangelegenheid. Als het enigszins kan is het wenselijk dat het kind gewoon meegaat. Wel is belangrijk dat er afspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld het innemen van medicijnen, het gebruik van een buggy, tandem of rolstoel, en de belasting die het kind wel aankan. Er kan overwogen worden om de betrokken ouder mee te laten gaan.

Bron:www.jeugdreumavereniging.nl/wat-is-jeugdreuma/een-kind-met-jeugdreuma-op-school/






pub