Mijn verhaal: ik leef met OI

Laatst bijgewerkt: June 2018

mijn verhaal Ik ben Lien, 21 jaar en ben geboren met een vorm van ‘Osteogenesis Imperfecta’ (OI). Dat betekent zoveel als ‘broze beenderziekte’.

Reeds als pasgeborene viel het mijn moeder op dat ik niet was zoals alle andere kinderen. Telkens mijn moeder me optilde om een verse luier aan te doen, huilde ik. Nadien bleek dat ik al breuken had van bij de geboorte. Dit verklaarde mijn steeds herhalende huilconcert wanneer mijn beentjes omhoog getild werden.

Naast dit eerste kenmerk (de broze botten) van OI, zijn er nog tal van andere kenmerken. Zo kunnen er vervormingen van de botten zijn, is er ook vaak een uitgesproken grote borstkas. Het gehoor kan sterk verminderd zijn, ook hebben mensen met OI vaak een kleine gestalte. Ook kunnen er specifieke tandproblemen zijn.
Bij vele mensen met OI kleurt het oogwit ook blauw i.p.v. wit.

Ikzelf ben klein van gestalte (ongeveer 1m 33) en heb een vergroeiing van de ruggengraat (scoliose). Om te zorgen dat mijn benen mooi recht groeien, werden er in beide benen metalen pennen ingebracht. Op die manier groeit mijn bot verder recht. Deze werden reeds op jeugdige leeftijd ingebracht. Het waren echter uitschuifbare pennen, zo werd mijn groei toch niet belemmerd. Mijn gewrichten zijn ook over beweeglijk. Ik heb ook zwakke tanden: ameliogenesis imperfecta. Mijn tanden zijn bruinachtig van kleur, sommige ook doorschijnender dan normale tanden.

In het dagelijks leven verplaats ik mij met een manuele rolwagen. Ik kan wel stappen, maar kan dit maar over een heel beperkte afstand volhouden (binnenshuis). Naast mijn rolwagen heb ik ook een aangepaste auto. Zowel gas als rem zijn aan het stuur te bedienen. De auto heeft een automatische transmissie en een zetel die hoger kan gezet worden dan een normale zetel (zodat ik door de voorruit kan kijken!!!)
Momenteel woon ik nog thuis, bij mijn ouders, onze woning is eigenlijk niet echt aangepast. Het is wel zo dat ze voor mij (als ik geen breuken heb) voldoende toegankelijk is.

In tegenstelling tot sommige andere mensen met OI heb ik niet veel pijn. Ik heb pijn wanneer ik een breuk maak, maar ik heb zeker geen chronische pijn, wat bij sommige anderen zeker wel het geval is. Medicatie neem ik eigenlijk niet. Sinds kort zijn er bifosfonaten op de markt, het is echter nog onduidelijk in welke mate deze doeltreffend zijn. Ik maakte samen met een arts de overweging dat deze voor mij wellicht weinig zinvol zijn. (Bifosfonaten zouden zorgen dat je minder pijn hebt, maar die heb ik zo al niet. Daarnaast zouden ze ook de botdichtheid verbeteren waardoor je minder kans op breuken hebt. Tegenwoordig breek ik echter maar heel zelden meer.)

Studies

Mijn handicap belette mij, zoals velen met OI, niet om te studeren. Als kind ging ik steeds naar het gewoon onderwijs. En in juni 2002 behaalde ik mijn diploma als maatschappelijk assistent.
Ondertussen heb ik ook al werk gevonden.

Verder heb ik nog tal van hobby’s, waar OI weinig of geen hinder voor is. Ik hou van rolstoeldansen, boeken lezen, iets gaan drinken met vrienden,…
Maandelijks ga ik ook naar Jovo (dat is de Jong-volwassenwerking van CM-Ziekenzorg), zij organiseren iedere maand een activiteit voor jong-volwassenen met en zonder handicap.

zelfhulp

Reeds als kind ging ik met mijn ouders mee naar wat ik toen ‘de zelfhulpgroep’ noemde.
Het gaat om ‘Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta’ ( www.zoi.be ) .
Ik vond het leuk om er met andere kinderen met een analoge problematiek te kunnen praten en natuurlijk ook om gewoon samen plezier te maken.
Voor mijn ouders was deze zelfhulpgroep ook vrij belangrijk. Ze kregen er een pak informatie die nieuw voor hen was: informatie over erfelijkheid, evolutie, revalidatie,… Ook konden zij op die manier ervaringen met andere ouders, en met volwassenen met OI uitwisselen.
Sinds 1 januari 2002 ben ik voorzitster van Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta. En voor mij heeft deze zelfhulpgroep dus nog steeds niets aan betekenis moeten inboeten; in tegendeel!

Deze zelfhulpgroep heeft tot bedoeling
• contacten tussen mensen met OI en hun familie te bevorderen.
• Het uitwisselen van ervaringen, emotionele steunverlening en vooral het stimuleren van medisch onderzoek van oi
• Het bevorderen van maatschappelijke integratie van mensen met oi en indien nodig, hulp bieden bij problemen.
• Het verzamelen van gegevens over mensen met oi in België

Lien Roose
Tel.: 050 / 71.30.23

E-mail: zoi_info@zoi.be

U kunt ook steeds mailen naar het Centrum voor Zeldzame Ziekten:
E-mail: zeldzame.ziekten@pandora.be

zie ook artikel : Osteogenesis Imperfecta (O.I.)



verschenen op : 28/06/2003 , bijgewerkt op 20/06/2018
pub

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief:

Nee, bedankt