Mijn verhaal: leven met lupus

Laatst bijgewerkt: april 2022
unsplash_rust_slaap_bed_vrouw.jpg

mijn verhaal

"Ga ik nu dood? Dat was de vraag die door mijn hoofd spookte toen de dokter me vertelde over remissies en chemotherapie, gevolgd door de mededeling dat ik een ongeneeslijke auto-immuunziekte had." Laura is 38 jaar, gelukkig getrouwd, zaakvoerster en mama van twee kinderen.

Lees ook: SLE: Wat is systeemlupus en hoe herken je het?

Symptomen en diagnose

Vier maanden nadat ik bevallen was van Sanne, onze tweede dochter, werd ik plots zo ziek dat ik niet meer kon opstaan zonder hulp. Mijn spieren deden pijn, en werden zwak. Ik had zware gewrichtspijnen. Ik begon overal in slaap te vallen. Ik kreeg een helderrode waas over mijn gezicht, waarvan iedereen dacht dat het een gezonde blos was. Toen ik niet langer voor mijn baby kon zorgen, werd ik depressief. Op dat moment werd uit bloeduitslagen besloten dat ik lupus had. Ik was zeer anemisch, en mijn nieren waren aangetast, evenals mijn zenuwstelsel.

Lees ook: Lupus: Mogelijke problemen tijdens de zwangerschap

Hoelang reeds?

De volgende vraag die ik me stelde was: hoelang heb ik al lupus? Nu ik de symptomen van de ziekte kende, konden mijn familie en ik achterhalen in welke periodes ik een opstoot moet hebben gehad. Mijn helderrode wangen vind je terug op verschillende foto's en dia's genomen tijdens mijn jeugd. Ik herinner me dat ik op de middelbare school vaak pijnlijke enkels en polsen had, en dat ik regelmatig moest overgeven. De arts vertelde aan mijn moeder dat het groeipijnen waren.

Na de humaniora was er een tijd dat ik alleen maar wou slapen, soms geraakte ik niet uit bed. De meeste mensen dachten natuurlijk dat ik extreem lui was. Ik kreeg terug spier- en gewrichtspijnen, en hoewel ik aan sport deed, was ik nooit fit.

Toen ik 25 werd, stierf mijn vader. Ik kreeg een opstoot, met onophoudelijke hoofdpijn. Elk gewricht in mijn lichaam deed pijn, ik was misselijk en gaf veel over, en ik had last van mijn blaas. Van de arts kreeg ik toen zware antidepressiva voorgeschreven, zonder eerst een bloedtest te hebben uitgevoerd.

Lees ook: Wanneer moet je je ongerust maken over hoofdpijn?

Verloop

Na mijn juiste diagnose kreeg ik enorm veel steun van mijn familie. Bert is een fantastische echtgenoot die mij altijd al veel heeft geholpen met het huishouden. Nu zorgde hij niet alleen voor de kinderen, maar ook voor mij. Mijn moeder kookte en vroor maaltijden in, zodat er altijd iets warm en gezonds te eten was als Bert moest werken. Ze ging kleren kopen voor de kinderen, en kwam af en toe poetsen. Mijn zussen deden de boodschappen, mijn beste vriendin belde me vaak op en gaf me emotionele steun en ook de familie van Bert stond altijd voor me klaar.

Daarnaast besloten we ook een meisje aan te nemen die af en toe voor de kinderen zorgde, het huis opruimde etc. Na een tijd hervatte ik het werk: ik had een eenmansbedrijfje, werkte van thuis uit en kon mijn uren kiezen. Mijn werk zorgde ervoor dat ik mijn zelfvertrouwen behield, dat vond ik heel belangrijk.

We hebben dus gaandeweg een manier gevonden om met de ziekte om te gaan. Op de eerste vraag die ik me stelde - ga ik dood? - is het antwoord 'ja'. Natuurlijk ga ik dood. Ooit eens. Zoals iedereen ooit eens doodgaat, lupus of geen lupus. Belangrijker is wat we doen met de tijd dat we leven.

Info: https://www.cibliga.be

Lees ook: Lupus erythematosus (LED)




Wil je stoppen met roken? Wil je stoppen met roken?
Stichting tegen Kanker

Wist je dat het beter gaat met de steun van een vriend? Stichting tegen Kanker biedt je de ondersteuning die je nodig hebt om door te zetten d.m.v. een buddy. Zin om het te proberen ?

Schrijf je hier GRATIS in

Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
volgopfacebook

volgopinstagram