ad

Mijn verhaal: leven met lupus

Laatst bijgewerkt: augustus 2019

mijn verhaal Ga ik nu dood? Dat was de vraag die door mijn hoofd spookte toen de dokter me vertelde over remissies en chemoterapie, gevolgd door de mededeling dat ik een ongeneeslijke auto-immuunziekte had. Ik was ervan overtuigd dat ik gauw zou sterven!
Natuurlijk stierf ik niet - zoveel is duidelijk. Mijn naam is Laura, ik ben 38, gelukkig getrouwd, zaakvoerster, en ik heb twee schatten van kinderen.

Diagnose

In 1995 werd bevestigd dat ik lupus heb, 4 maanden nadat ik bevallen was van Sanne, onze tweede dochter. Ik werd toen zo ziek dat ik niet meer kon opstaan zonder hulp. Mijn spieren deden pijn, en werden zwak. Ik had zware gewrichtspijnen. Ik begon overal in slaap te vallen. Ik kreeg een helderrood waas over mijn gezicht, waarvan iedereen dacht dat het een gezonde blos was. Toen ik niet langer voor mijn baby kon zorgen, werd ik depressief. Op dat moment werd uit bloeduitslagen besloten dat ik lupus had. Ik was zeer anemisch, en mijn nieren waren aangetast, evenals mijn zenuwstelsel.

Hoe lang reeds?

De volgende vraag die ik me stelde was: hoe lang heb ik al lupus? Nu ik de symptomen van de ziekte kende, konden mijn familie en ik achterhalen in welke periodes ik een opstoot moet hebben gehad. Mijn helderrode wangen vind je terug op verschillende foto's en dia's genomen tijdens mijn jeugd. Ik herinner me dat ik op de middelbare school vaak pijnlijke enkels en polsen had, en dat ik regelmatig moest overgeven. De arts vertelde aan mijn moeder dat het groeipijnen waren.

Na de humaniora was er een tijd dat ik alleen maar wou slapen, soms geraakte ik niet uit bed. De meeste mensen dachten natuurlijk dat ik extreem lui was. Ik kreeg terug spier- en gewrichtspijnen, en hoewel ik aan sport deed, was ik nooit fit.

Toen ik 25 werd, stierf mijn vader. Ik kreeg een opstoot, met onophoudelijke hoofdpijn, elk gewricht in mijn lichaam deed pijn, ik was misselijk en gaf veel over, en ik had last van mijn blaas. Van de arts kreeg ik zware anti-depressiva voorgeschreven, zonder eerst een bloedtest te hebben uitgevoerd.

Verloop

Na mijn juiste diagnose kreeg ik enorm veel steun van mijn familie. Bert is een fantastische echtgenoot die mij altijd al veel heeft geholpen met het huishouden. Nu zorgde hij niet alleen voor de kinderen maar ook voor mij. Katleen, mijn dochter van 12, hielp mij ook zoveel ze kon. Mijn moeder kookte en vroor maaltijden in, zodat er altijd iets warm en gezonds te eten was als Bert moest werken. Ze ging kleren kopen voor de kinderen, en kwam af en toe poetsen. Ook de familie van Bert stond altijd voor me klaar. Mijn zussen deden de boodschappen. En mijn beste vriendin belde me vaak op en gaf me emotionele steun. Daarnaast besloten we ook een meisje aan te nemen die af en toe voor de kinderen zorgde, het huis opruimde etc.

Na een tijd hervatte ik zachtjesaan het werk: ik had een eenmansbedrijfje, werkte thuis en kon mijn uren kiezen. Mijn werk zorgde ervoor dat ik mijn zelfvertrouwen behield, dat vond ik heel belangrijk.

Op de eerste vraag die ik me stelde: ga ik dood? is het antwoord: natuurlijk ga ik dood. Zoals iedereen ooit eens doodgaat - lupus of geen lupus! Maar wat belangrijk is, is wat we doen met de tijd dat we leven!
bron: CIB-liga

zie ook artikel : Lupus erythematosus (LED)




ad


pub