Gezond verklaard door de HA en toch ziek, help :(

door anoniem, 13 February 2015 om 12:53

Ik ben 26 jaar en moeder van 2 kinderen (5 en 3). Ik ben geboren met het syndroom van Segawa, een vrij zeldzame aandoening. Kort samen gevat houd dit in dat ik veel last heb van verkeerde spierspanning (een beetje zoals dystonie) en dat het leven mij niet zo goed afgaat dan dat het andere doet.
Ik heb last van een brede waaier aan klachten aangezien de ziekte inhoud dat het een dopamine tekort is en laat dopamine nu eenmaal een belangrijke stof zijn in ons lichaam. Voor dit te kort aan te vullen neem ik L-dopa (medicijn tegen parkingson). En daar moet ik het dan mee stellen. Samenhangend met het dopamine tekort heb ik ook een serotonine tekort. Om dit tekort aan te vullen neem ik sinds een half jaar Cymbalta.
Ik kan dus wel zeggen dat mijn gemoed al een jarenlange schommeling kent en ik maar moeizaam lijk uit te komen.
Verder heb ik qua medicatie enkel nog de spiraal (hormonale).
Het leven is niet altijd makkelijk geweest maar het ging wel goed op vlak van gezondheid. Ik heb veel last van mijn spieren, vooral van mijn schouders en nek, maar ik heb altijd redelijk goed mijn plan kunnen trekken.
In mijn leven heb ik nog een paar trauma's te verwerken gekregen, hierdoor ben ik vorig ook opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis, diagnose: depressie.
Tot op enkele maanden geleden ging het nog redelijk goed met mij, mijn emotionele situatie was stabiel en ik begon terug wat grip te krijgen op mijn leven (eindelijk).
Maar goed, het is eigenlijk allemaal begonnen met een hoofdpijn die maar niet weg wilt gaan. Volgens mijn HA is dit gewoon een gevolg van stress. Maar het is nu al maandenlang, dag in dag uit. Als ik 's ochtends mijn ogen open doe dan is de hoofdpijn meteen aanwezig. Maandenlang, met een tussenpauze van af en toe een enkele dag. Om gek van te worden... Dan begon het volgende, heel de dag misselijk en overgeven. Griep dacht ik eerst, maar het bleef maar duren. Ook mijn ontlasting was niet wat het moest zijn. De ene dag hard dan weer plat. Ondertussen gaat het al 4 maanden zo, minstens. Aangezien ik geen medicatie mag nemen tegen de misselijkheid (dit werkt namelijk de L-dopa tegen), heb ik vrij lang afgewacht om naar de HA te gaan. Na verloop van tijd dacht ik dat het wel een maagontsteking zou zijn, aangezien ik dat vroeger ook al zoveel heb gehad. Na een tijd dan toch naar de HA, bloedtest en gastroscopie gehad. Alles was volkomen normaal. Een week later plots heel hevige pijn in mijn rug en in mijn onderbuik. Terug naar de HA en ditmaal had ik een blaas en nierontsteking. Antibiotica gekregen, kuur netjes uitgedaan. Er was wel verbetering maar ik heb ondertussen nog steeds het gevoel dat er iets in de pad zit dat schaart als ik moet plassen. Dus ik terug naar de HA, aangezien ik moest terug komen als het niet weg was. Conclusie ditmaal was dat ik een baarmoederonsteking heb. Dus weer antibiotica, 2 soorten nu. Nu zijn die bijna op en ik heb nog steeds hetzelfde probleem. De resultaten van die bloedtest en het uitstrijkje toonden niets abnormaal, ik ben ook niet zwanger dat ik heb dan ineens ook laten controleren want je weet maar nooit.
Ik ben nog steeds misselijk, heb hoofdpijn, buikpijn, nekpijn, rugpijn en ik ben zo ontzettend moe. Altijd maar moe, ik haal niets meer uit mijn leven. Als ik mijn kinderen naar school heb gedaan (te voet) en dan terug thuis kom... ik ben gewoon kapot. Alles wat mij vroeger zo makkelijk afging lijkt nu zo moeilijk. Ik ben constant buiten adem en mijn slaap is allerminst verkwikkend. Ik verslaap mezelf constant omdat ik gewoon zo moe ben.
Nu voel ik mij uiteraard schuldig tegenover mijn kinderen en mijn partner aangezien ik de dingen niet meer zo goed doe dan dat ik ze vroeger deed. En ook omdat ik nogal eens humeurig uit de hoek kan komen door vermoeidheid of door de pijn.
ik voel me echt slecht, ik voel me mentaal ook gebroken. Ik heb het gevoel dat ik een aansteller ben als ik bij de HA kom en dat het allemaal tussen mijn 2 oren zit. Maar dat is niet zo, ik weet gewoon dat er iets scheelt maar ik weet enkel niet wat. En ik weet al zeker niet waar ik moet beginnen zoeken.
Als mijn kinderen 's avonds na school bij mij zijn dan zit ik de uren af te tellen tot zij gaan slapen zodat ik dan ook kan gaan slapen (om 19u).
Weet iemand hier raad mee? Alstublieft, ik wil gewoon mijn leven terug...

Gezond verklaard door de HA en toch ziek, help :(

door Thierry, 21 February 2015 om 22:34

Beste ,

ik kan jou mssh wel helpen.
ik heb nog iemand geholpen op deze forum.

u kan me een mail sturen zo kan ik je alle info doorsturen.

Groetjes.
Thierry

Gezond verklaard door de HA en toch ziek, help :(

door anoniem, 26 February 2015 om 19:10

komt mij bekend voor
ik kreeg ook een uitnodiging!!!om bij de dokter van de ziekte-en invaliditeit op controle te gaan
ik had al mijn verslagen en onderzoeken mee wat gevraagd werd denk je nu dat ze dit ingezien hebben NEEN die hebben mij gewoon uit gelachen en ik stond daar in mijn ondergoed leuk is dit niet
maar de pijnen die ik dag en nacht voel en dit al meer dan 2 jaar daar reageren die niet op tot ze zelf iets voor hebben
dus resultaat ik heb mij moeten inschrijven als werkzoekende en ben niet meer ziek volgens deze dokters want die controledokters zitten daar met 3!!! om controle te doen en wat voor dokters dan, de leeftijd om pensioen aan te vragen ja sorry maar ik had een degoux van die mensen en als ik soms hoor welke personen die zonder problemen op ziekte-en invaliditeit blijven staan begrijp ik niet hoe komen die door die controle???

reageer op dit bericht

pub