Mijn verhaal: fibromyalgie

Laatst bijgewerkt: februari 2004 | 229 reacties

mijn verhaal

Begin

1994. Alles leek perfect. Ik had mijn opleiding T.E.W. aan de Antwerpse universiteit UFSIA met onderscheiding afgesloten, ik had een goede functie op de Afdeling Aankoop bij BASF Antwerpen met gunstige carrièrevooruitzichten, ik had een goed sociaal leven en deed veel aan sport.
In 1995 verhuisde ik van BASF Antwerpen naar BASF AG Ludwigshafen (de hoofdzetel) als een verdere stap in mijn carrière. Ik was toen 25 jaar.

16 oktober 1995, de dag waarop heel mijn leven radicaal en definitief veranderde. Vanaf toen is de helse lijdensweg begonnen….

Die ochtend had ik op weg naar mijn werk een klapband waardoor ik met mijn wagen tegen de vangrails terechtkwam. Op dat moment was ik versuft maar lukte er nog in om tot op kantoor te geraken. In de loop van de voormiddag kreeg ik zo’n helse pijn in de nek , dat ik naar een dokter werd gestuurd, die me een week rust , kinesitherapie en zware medicatie voorschreef. Ondanks zware pijn en verwardheid deed ik nadien toch terug een poging om te gaan werken. Ik was immers daar om aan mijn carrière te bouwen, en niet om thuis in bed te liggen.
Als ik thuiskwam, ging ik plat op de grond liggen en bleef daar liggen tot de volgende ochtend. Ik nam pijnstillers tot ik er ziek van werd.

Op 13 november 1995 was ik aan het einde van mijn krachten, en besloot dat ik beter naar België kon terugkeren, om me daar grondig te laten onderzoeken.

Onderzoeken,onderzoeken.....

Van de ene dokter werd ik naar de andere gestuurd, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Er werd bloed getrokken, er werden scans en RX-Foto’sgenomen, …maar niemand bleek de symptomen te kunnen plaatsen onder een ziekte. Er werd wel via een NMR een discus hernia in de nek vastgesteld.

Intussen was ik sinds november1995 op ziekenkas, en had de verzekeringsmaatschappij van BASF, Royal Belge, het ongeval als “arbeidsongeval” erkend.
Op 30 juni 1996, na 6 maanden, kreeg ik een brief van Royal Belge, dat ik van de ene dag op de andere dag van 100 % arbeidsongeschiktheid naar 0% ging, en dus onmiddellijk terug moest gaan werken. En dat terwijl ik crepeerde van de pijn , en nog steeds niet wist aan welke ziekte ik leed!
Samen met mijn vriend ( mijn huidige echtgenoot) besloot ik dat het toch opportuun was om een advokaat te raadplegen. Er werd een rechtszaak ingeleid, en die is nu nog steeds lopende omdat Royal Belge de gevolgen van het ongeval niet wil erkennen. (Alhoewel nu in de medische literatuur “Post Traumatic Fibromyalgia Syndrome” aanvaard en erkend wordt, vecht Royal Belge nog steeds aan dat dit bestaat en ik dat zou kunnen ontwikkeld hebben na het ongeval.)

Mijn klachten

De klachten die ik had en heb zijn:
- helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek / schouders/ rug
- gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug)
- stekende hoofdpijn
- vermoeidheid
- vergeetachtigheid en concentratiestoornissen
- soms moeite om woorden te begrijpen en zinnen te maken
- draainissen en gezichtsverlies
- slaapproblemen
- pijnlijke gewrichten: kaken, polsen , knieën
- opstaan ’s ochtends is een kwelling (gevoel dat je juist overreden bent door een vrachtwagen)
- steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen
- haaruitval
- chronische keelpijn
- intolerantie voor koude
- heb geen fysieke kracht meer
- kan geen drukte of stress meer aan
- zwarte stip voor ogen
- gevoel van griep en reuma tegelijk

Sommige dokters beweerden nog steeds dat het allemaal “tussen de 2 oren” zou zitten.
Ik had zelfs al een psychiater gecontacteerd, maar die bevestigde dat ik geestelijk volledig gezond was.

Eindelijk,de diagnose....

Met de moed der wanhoop en op aanraden van mijn huisarts liet ik me opnemen in het ziekenhuis Gasthuisberg, op de afdeling Inwendige Geneeskunde, bij Prof. dr. Blockmans.
Na 5 volledige dagen van onderzoeken stelde hij de volgende diagnose: Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid, Raynaudfenomeen, Hyperventilatie en Glasvochtfloater in linkeroog.

Enerzijds was ik opgelucht dat mijn pijnen en klachten eindelijk een naam kregen, maar anderzijds was ik met verstomming verslagen. Wat in godsnaam is Fibromyalgie (FS)?
De dokter gaf me een korte omschrijving, nl. dat het een soort spierziekte was, dat het ongeneeslijk is, maar dat ik er niet aan zou doodgaan.
In zijn medisch rapport stelde ook dat ik vermoedelijk aan een geval van Reactieve Fibromyalgie leed, d.w.z.een fibromyalgie uitgelokt door een trauma (ongeval), operatie of ziekte.

Mijn vriend schafte onmiddellijk internet aan om meer te weten te komen over deze voor ons onbekende aandoening.
De informatie die we daar vonden, was helemaal niet bemoedigend.
Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden zich bezig met het zoeken naar het “hoe” en “waarom” van fibromyalgie, en via het net kon ik een boek bestellen in Amerika “The Fibromyalgia Help Book”.
Hierin wordt Fibromyalgie beschreven als:
een erge en levensverwoestende , invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FS-patient een verschrikkelijke hel is om mee te leven.
FS veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migrainachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen.
Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,…
De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medikatie.
“Normaal “leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit verminderd sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…
De oorsprong ligt in het centraal zenuwstelsel. FS-patienten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan,worden niet meer hersteld en de spieren breken af.
De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FS-patienten bereiken fase IV van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FS kan ontstaan door emotionele trauma’s, door een virus of door een auto-ongeval.
FS is ongeneeslijk”.

Dat was duidelijk. Ik had inderdaad Fibromyalgie en de toekomst zag er niet rooskleurig uit.
Ik was nuchter genoeg om te beseffen dat mijn carriere voorbij was, en dat ik het sporten wel kon vergeten.

En dan

In november 1996 werd ik +66% invalide verklaard door de ziekenkas.
Op 1 september 1997 werd ik door BASF ontslagen.

Toch wilde ik het niet opgeven en zocht naar andere medische opinies of mogelijkheden om van mijn ziekte af te raken.
Maar keer op keer liep ik met mijn kop tegen de muur omdat ik telkens hoopte op de verlossende woorden “dat het wel zou genezen”.
Een slaaponderzoek in 1997 bevestigde de slaapstoornissen en hyperventilatie. Dr. Gillard bevestigde de diagnose van FS en stuurde mij door naar Dr. De Meirleir, die na een aantal onderzoeken opnieuw de diagnose Chronische Vermoeidheid en Fibromyalgie stelde.
Dr.Lechat stelde eveneens de diagnose Fibromyalgie en Chronisch Vermoeidheid en verwees naar het verband tussen een opgelopen cervikaal trauma (Whiplash) en FS/CVS, dat tegenwoordig veelvuldig in de medische literatuur beschreven wordt Er werd opnieuw een NMR van de nek gedaan, en opnieuw werd de discus hernia bevestigd.

Ik bleef (en blijf nog steeds) op zoek gaan naar recentere medische informatie omtrent deze vreselijke ziekte.
Ik werd lid van de Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatienten, en later ook van de ME vereniging(CVS).
Hoe meer informatie ik las, des te duidelijker dat het werd dat ik inderdaad aan een specifieke vorm van Fibromyalgie lijd, nl Post-traumatic Fibromyalgia Syndrome (PTFS) of zoals ook genoemd wordt “Reactieve Fibromyalgie”. Dit wordt o.a. beschreven in “Arthritis and Rheumatism, Vol 35, No 6 June 1992” en in de talrijke publicaties van Marc J. Pellegrino, M.D. “Post –traumatic Fibromyalgia – a special type of fybromyalgia caused by trauma”.

Ik was boos, woedend eigenlijk, gefrustreerd en verdrietig. Waarom ik, waarom nu, wat kan ik doen, ik wil van die pijn af!

Jarenlang heb ik tegen mijn lichaam gevochten ipv de situatie te aanvaarden zoals ze is. Ik probeerde dingen te doen die ik absoluut fysisch niet afkon, en de prijs die ik daarvoor betaalde was drie dagen gedwongen platte rust en ondraaglijk veel pijn.
Ik kon het niet aanvaarden dat mijn vroegere leven, mijn carrière, mijn sport,… definitief voorbij waren. Aan kinderen krijgen, moest ik ook niet meer denken, omdat ik het fysisch en psychisch niet verantwoord was in mijn toestand. De medici zijn er trouwens nog niet uit of het erfelijk kan zijn of niet.Ik kon zelfs mijn honden niet meer uitlaten…
Ik heb in de loop der jaren heel wat “therapieën” gevolgd , zoals acupunctuur, auriculo-therapie, mobilisatie, zwemmen (maar dat was niet mogelijk omwille van Raynaud), sauna, cranio-sacrale therapie, yoga,… in de hoop op beterschap. Maar tevergeefs.

Momenteel ga ik 2 à 3 keer per week naar de kinesist (massage, TENS, ultrason, lymfedrainage), volg ik minimum 3 keer per week “revalidatie-fitness” onder toezicht van een kinesist, en als medicatie neem ik Prozac, Contramal( pijnstiller) en Clozan (tranquillizer). Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en neem de dagen zoals ze komen. Plannen maken, dat doe ik niet meer.
En ik blijf hopen, dat er ooit iets gevonden wordt zodat ik weer normaal kan leven.
Maar echt aanvaarden, dat blijft moeilijk.
Ik wil nog zoveel doen in mijn leven, maar mijn lichaam laat dat niet toe.

Chronisch ziek

Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating. FS staat bijvoorbeeld niet op de lijst van Bijzondere Pathologieën,en daardoor kan de patient slechts terugbetaling krijgen voor maximaal 60 kinesitherapiebeurten per jaar, terwijl regelmatige kinesitherapie de spieren enigszins soepel kan houden.

Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen , met desastreuze gevolgen voor de patient.
Het is nochtans belangrijk voor de patient dat hij weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt.

Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Je wordt bestempeld als comediant, lui, en profiteur.

Voor mijn echtgenoot was/is het niet altijd gemakkelijk. Hij kende mij ook in de periode vóór mijn ziekte, toen ik nog zeer actief en sportief was. Hij, maar ook ik, vond het onbegrijpelijk dat ik plots zo verstrooid was, soms woorden niet meer begreep, moeite had om mij uit te drukken, en uitgeput was na de minste inspanning of zelfs zonder inspanning te doen. Ik moest dikwijls afspraken afzeggen omdat het te vermoeiend was, of omdat ik te veel pijn had.Hij had/heeft er soms moeite mee dat hij me niet kan helpen en lijdt er zelf onder als hij me dagelijks ziet pijn lijden. Geen wonder dat er zo veel relaties stukgaan bij koppels waarbij 1 van beide partners aan FS lijd. Mijn man weet nu wat FS inhoudt en houdt er rekening mee en steunt me waar hij kan, zoals ook mijn familie dat doet.


Maar ik blijf vechten, en vooral hopen……


Sandra Van de Poel
s.vandepoel@pi.be




verschenen op : 22/03/2001 , bijgewerkt op 09/02/2004

229 reacties

Mijn verhaal: fibromyalgie

door Robert , 29 januari 2017 om 10:56

Ik ben hier toevallig terecht gekomen en heb op een vergelijkbaar bericht zonet gereageerd. Heb je reeds een oplossing? Kijk aub naar Anderleven.nl. Heb ik net gevolgd samen met cvs en fibromyalgie patiënten. Zij zelf zijn ook ervaringsdeskundigen.

Mijn verhaal: fibromyalgie

door Robert, 29 januari 2017 om 10:41

Kijk naar de psychologische kant van fibromyalgie. AnderLeven.nl heeft uitzonderlijke resultaten hiermee. Heb ik zelf mogen ervaren en anderen. Informeer jezelf voor je een fysieke ingreep overweegt. Soms is de werkelijkheid niet wat hij lijkt.

Mijn verhaal: fibromyalgie

door anoniem, 29 januari 2017 om 00:08

En wat houd die operatie dan in? Hoe komt het dat men hier nog niet op de hoogte is van deze operatie of techniek en men het nog niet heeft aangeleerd met die vele vele fibromyalgie patiënten.

Mijn verhaal: fibromyalgie

door anoniem, 28 januari 2017 om 18:11

Ja er is een zaak dat U beter maakt en dat is een operatie bij Dr Bauer zwitserland. Heb me daar laten opereren voor fibromyalgie en cvs en voel mij veel beter. Groetjes Marcel.

Mijn verhaal: fibromyalgie

door anoniem, 28 januari 2017 om 18:03

Heb mij laten opereren bij Dr Bauer in Zwitserland. Een 2 de operatie gaat Door einde maart 2017. Ben al beter doch had fibromyalgie en cvs in 4 kwadranten.

bekijk alle 229 reacties

Reageer zelf

verberg bovenstaande gegevens :
je naam en emailadres verschijnen dan niet bij je reactie.
hou me op de hoogte van reacties :
telkens iemand een reactie plaatst bij dit bericht ontvang je een e-mail.
tekens over.
pub