Vervolg 1 - november - mijn verhaal na 1/2 jaar MSA

Vervolg 1: Mijn verhaal: leven met Multipele Systeematrofie (MSA)

Mijn eerste verhaal is verschenen op www.gezondheid.be en ook gepubliceerd in het ledenblad “Horizon” nr. 2/2005 voor Parkinsonpatiënten. Dit is ondertussen 9 maanden oud; tijd dus om er een vervolg aan te breien.

Doch eerst een antwoord op de 2 vragen, die ik toen stelde:

• “een gehemelteplaatje om de huig achterover te drukken”
de ervaringen hebben mij intussen geleerd dat mijn praten niet alleen beïnvloed wordt door het niet-afsluiten van mijn neusholte in de keel. Ook het o.a. minder functioneren van mijn keel- en mondspieren speelt een nefaste rol.

Na 8 maanden logopedie besefte ik dat ik mijn moeizaam en praktisch onverstaanbaar spreken zal moeten aanvaarden zoals het is!
(cfr. nr 2/2004 van Parkinson magazine)

• “hersenstimulatie door STN chirurgie”
mijn neuroloog in Gent heeft mij intussen een verslag getoond van 4 MSA-patiënten die hij samen met een collega heeft geopereerd met diepe hersenstimulatie:

naar verluidt zijn verdere operaties –spijtig genoeg- (voorlopig?) afgeblazen wegens te hoge kosten en te weinig blijvend positief resultaat.
In de maand juni jl. heeft hij op mij wel een nieuwe behandeling uitgetest, genaamd rTMS (Repetive Transcranial Magnetic Stimulation).
Dus in feite een externe hersenstimulatie.

Als leek kort beschreven, gaat het om het volgende: op één dag tijd werd elk uur gedurende telkens circa een minuut een hard stuk kunststof tegen mijn hoofd gedrukt, dat met een stijve arm verbonden was met een monitor, die vooraf werd geprogrammeerd. Daarbij werden met een knetterend geluid elektrische impulsen naar de hersenen gezonden.

Dit eerste experiment gaf bij mij geen effect; afwachten wat de toekomst brengt en in welke mate de ervaringen en verdere proeven meer effect sorteren. Ik wil mij verder kandidaat stellen.

Hoe is mijn gezondheidssituatie nu? Hoe ziet er een “normale” dag uit?

De nachtrust is over het algemeen goed, wel natuurlijk steeds moeite om mij om te draaien in bed . Het opstaan en het langzaam aankleden vragen veel inspanningen, doch dat gaat nog alleen.

De tafel is dan gedekt en de boterhammen zijn gesmeerd; voorzichtig kauwen en vooral opletten bij het slikken: verslikken en dan serieuze hoestbuien zijn er meestal bij!

Eerst rusten vooraleer me te wassen en scheren; de laatste tijd gebeurt dit laatste zittend omdat ik rechtstaand teveel last krijg in mijn onderrug. Daarna een tijdje op een elektrische trilmatras met warmteplaat doet me steeds goed.

Terug in mijn relaxzetel met behulp van mijn looprek; alleen stappen gaat soms nog wel, wel steeds opletten voor achterover vallen. Voor buiten heb ik mijn rolstoel.

Muziek beluisteren: R&R van de jaren 50/60 , me bezig houden op mijn pc en grondoefeningen doen voor rug en spieren , maken deel uit van mijn dagelijkse bezigheden. Tweemaal in de week telkens een uur een bezoek brengen aan de kinesist met ook hydro en rek/strekoefeningen sla ik niet graag over ;mijn behandelingen daar monteren mij steeds op.

Acupunctuur heb ik na 10 beurten stopgezet omdat ik daar geen positief resultaat van ondervond.

Eten ’s middags met vork en mes, gaat bijna niet meer. Alles moet fijn gesneden zijn en dan nog moet mijn vrouwke mij soms helpen; een geluk dat die altijd klaar staat.

Daarna volgt altijd een siësta die mij goed doet. Met een beetje lezen, tv-kijken of e-mailen gaat de namiddag wel voorbij.

De avonden zijn meestal de beste periodes van de dag. Samen tv-kijken en meestal komt één van de kinderen op bezoek, zo maar of om één van 5 kleinkinderen op te halen of te brengen. Deze schatjes (de kleinkinderen bedoel ik) brengen leven in de brouwerij en zijn heel graag bij oma en opa.

En dan in het bed: nog even denken aan de mooie momenten van de dag en in ’t slaap vallen met de vaste gedachte: morgen gaat het beter!

Natuurlijk zijn er dagen dat ik moe ben of bijna de moed kwijt ben; dat ik denk: waarom heb ik een ziekte waarvoor geen medicatie bestaat. Maar dan pep ik mij op met de gedachte dat de wetenschap razendsnel vooruit gaat en ook voor ons, MSA- patiënten, een oplossing of behandeling zal gevonden worden!

Alle reacties zijn welkom en worden graag beantwoord: Robert.Timmermans3@pandora.be