Samenleven met iemand die Alzheimer heeft

Laatst bijgewerkt: September 2017

dossier Vanaf een bepaalde leeftijd vergeet een mens al eens iets, dat is volkomen normaal. Maar hoe weet je als naaste familielid of als partner van zo’n vergeetachtige persoon of het gaat om een onschuldig ‘seniorenverschijnsel’ of om de ziekte van Alzheimer? Of een andere vorm van dementie?
1 op de 80 mensen die 65 zijn of ouder lijdt aan deze destructieve vorm van dementie, Stichting Alzheimer Onderzoek spreekt zelfs van 5 op de 100.
In de beginfase is de ziekte niet altijd gemakkelijk herkenbaar voor de familieleden of vrienden, maar er zijn wel een aantal vroege signalen die als ‘flikkerlicht’ kunnen dienen.

Wat zijn de vroege signalen?

Geheugen en spraak

In een vroeg stadium van Alzheimer is het langetermijngeheugen meestal niet aangetast, maar het kortetermijngeheugen wordt wel vaag. Het kan zijn dat de persoon in kwestie sommige gesprekken helemaal vergeten is, of dat hij of zij vragen herhaalt die al beantwoord werden. De ziekte verstoort ook het spraakvermogen. Schrik dus niet als je geliefde familielid gewone, courante woorden plots niet meer vindt of zich bepaalde onderonsjes niet meer herinnert.

Gedrag

Naast geheugenverlies kan Alzheimer ook leiden tot verwarring en gedragswijzigingen. Het is niet ongewoon dat een Alzheimerpatiënt verloren loopt in een vertrouwde ruimte of op een plaats die hij kent. Mood swings, andere stemmingswisselingen en een gebrek aan hygiëne zijn ook courant. Personen die altijd zeer stijl- en modebewust zijn geweest, kunnen plots slordig voor de dag komen, versleten kleren dragen of vergeten hun haar te wassen.

Sluit je ogen niet voor de signalen

Het idee dat een geliefde persoon door deze ziekte is getroffen, is moeilijk te aanvaarden. Maar toch is het belangrijk om zo snel mogelijk een arts te raadplegen. Ten eerste om een definitieve diagnose te krijgen, want er kan ook iets anders aan de hand zijn. Die symptomen kunnen namelijk ook het gevolg zijn van een schildklierprobleem dat zeer gemakkelijk behandelbaar is. En als het verdict dan toch Alzheimer is, dan kun je maar beter zo snel mogelijk met de behandeling starten want die werkt het best wanneer ze in een vroeg stadium van de ziekte wordt toegediend.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

123m-vr-ouder-dement-alzh-01-17.jpg
Er bestaat geen eenvoudige test om Alzheimer vast te stellen, de arts zal dus ook op jou rekenen om te beschrijven hoe de getroffen persoon veranderd is. Een test van de mentale status, die vaak ook de ‘mini cog-test’ wordt genoemd, of een andere screeningtest kan wel de mentale vaardigheden en het kortetermijngeheugen meten. Om andere oorzaken zoals een beroerte of een tumor uit te sluiten, kan er ook een neurologisch onderzoek en een hersenscan worden uitgevoerd die eventueel nog andere informatie over het brein weergeven.

Wat gebeurt er in de hersenen?

Alzheimer veroorzaakt het afsterven van zenuwcellen en het verlies van weefsel in de hersenen. Met het vorderen van de ziekte krimpt het hersenweefsel en worden de zones die hersenvocht (of cerebrospinale vloeistof) bevatten groter. De aangerichte schade is nefast voor het geheugen, de spraak en het begripsvermogen.

Hoe wordt de ziekte behandeld?

Er is jammer genoeg geen afdoend geneesmiddel tegen Alzheimer en ook geen middel waarmee de zenuwschade die het in de hersenen aanricht, kan worden vertraagd. Maar er is wel medicatie die blijkbaar helpt om de mentale vaardigheden in stand te houden en de gevolgen van de ziekte te vertragen. Als je familielid in een vroeg stadium van de ziekte al medicatie krijgt, dan kan hij misschien wel nog een hele tijd onafhankelijk blijven functioneren en de gebruikelijke dagelijkse taken verder uitvoeren.

Wat staat je te wachten?

123m-vergeten-geheug-medic-dement-alz-01-17.jpg
Hoe en hoe snel de ziekte evolueert, varieert van persoon tot persoon. Soms verergeren de symptomen vrij snel en leiden ze binnen een paar jaar tot ernstig geheugenverlies en verwarring. Soms komen de veranderingen en de symptomen zeer geleidelijk. Het kan tot 20 jaar duren vooraleer de ziekte volledig zijn beloop genomen heeft. De meeste mensen leven 3 tot 9 jaar nadat de diagnose is gesteld.

Wat wijzigt er in het dagelijkse leven?

Alzheimer tast de concentratie aan waardoor je familielid misschien niet meer in staat zal zijn om dagdagelijkse taken uit te voeren zoals koken, of rekeningen betalen, of boodschappen doen. Er is een studie die aantoont dat problemen met de ‘financiële huishouding’ vaak een van de eerste tekenen aan de wand is. Wanneer de symptomen verergeren, zal de patiënt op een bepaald moment ook vertrouwde personen en plaatsen niet meer herkennen. Hij zal gemakkelijk verloren lopen of gebruiksvoorwerpen verkeerd gebruiken, zoals zijn haar kammen met een vork bijvoorbeeld.

Mag een Alzheimerpatiënt nog met de auto rijden?

Een slechte coördinatie, geheugenverlies en verwarring, dat is een gevaarlijke cocktail die niet compatibel is met plaatsnemen achter het stuur. Wanneer je het gevoel krijgt dat je partner of familielid beter niet meer met de auto rijdt, dan kan je hem dat maar beter uitleggen. Heeft hij er geen oren naar, schakel dan de arts in om hem te overtuigen.

Helpen oefening en training?

123m-zorg-senior-herinn-dem-alz-01-17.jpg
Fysieke activiteit of beweging kan de zieke helpen om wat coördinatie en spiermassa te behouden. Het kan ook zijn stemming positief beïnvloeden en ervoor zorgen dat hij zich minder angstig voelt. Overleg met de arts om te horen welke soorten oefening geschikt zijn. Repetitieve activiteiten zoals wandelen, tuinieren, of zelfs de was vouwen kan de beste remedie zijn om de persoon een gevoel van rust te geven.

Kan je de ziekte voorkomen?

Is er iets dat je kunt doen om het risico op Alzheimer of dementie te verminderen? Er is op dit terrein nog volop onderzoek aan de gang, maar wat men wel weet, is dat voeding en beweging toch belangrijk blijken te zijn. Studies tonen aan dat personen die een mediterraan dieet volgen - dat is een voeding die rijk is aan groente, vis, en noten - en die veel fysieke activiteit doen het minst kans hebben op Alzheimer.

Wat is het sundown-syndroom?

Niemand kan uitleggen hoe het komt, ook de specialisten ter zake niet, maar bepaalde Alzheimerpatiënten raken van streek als de zon ondergaat. Meestal blijft dat de hele avond duren en soms zelfs ook de hele nacht. Om de spanning zoveel mogelijk te verzachten, zorg je er best voor dat de gordijnen (of wat er voor de ramen hangt) dichtgaan voor het donker wordt en dat het hele huis goed verlicht is. Probeer de dementerende persoon af te leiden met een activiteit die hij graag doet of met een luchtig TV-programma. Laat hem/haar na het ontbijt ook enkel nog cafeïnevrije dranken (decakoffie bijvoorbeeld) drinken.

Hoe leg je de ziekte uit aan kinderen?

Kinderen kunnen in de war zijn, bang of zelfs terughoudend tegenover een familielid met Alzheimer. Leg aan het kind uit dat die gevoelens heel normaal zijn en geef een eerlijk antwoord op de vragen die het kind over de ziekte stelt. Help het kind om de leuke herinneringen en aangename momenten met de zieke te koesteren door bijvoorbeeld samen een fotoalbum te maken met foto’s uit betere tijden ….

Wat doe je als de patiënt je niet meer herkent?

Veel mensen die aan Alzheimer lijden, hebben problemen met het onthouden van namen, zelfs namen van mensen uit hun naaste omgeving. Je kunt dat probleem tijdelijk oplossen door foto’s op te hangen van personen die ze vaak zien of goed kennen met hun naam erop genoteerd. Schrik niet als je geliefde finaal geen gezichten meer herkent en ook de naaste familieleden, jezelf incluis, als vreemden beschouwt. Dit kan zeer pijnlijk zijn, zeker voor de persoon die het meest als mantelzorger fungeert.

Wat is de rol van de mantelzorger?

Als je zorgt voor je partner of een familielid die door deze ziekte getroffen is, dan zal je waarschijnlijk voor van alles en nog wat moeten instaan: koken, de was en de plas, vervoer, de financies beheren … Jij zult finaal al die taken voor jouw rekening moeten nemen, maar toch is het belangrijk dat je de zieke ook aanmoedigt om zelf nog een paar dingen te doen voor zover dat mogelijk is. Het is bijvoorbeeld handig om op lades en kasten etiketten aan te brengen die de inhoud ervan vermelden en om post-its op een bord te kleven die je dementerende partner aan dagelijkse taken en bezigheden herinneren. Koop ook een pillendoosje dat voor een hele week de medicatie per dag in een afzonderlijk compartimentje huisvest.

Wat zijn de uitdagingen voor de mantelzorger?

In een vroeg stadium van de dementie begrijpt de patiënt vaak wat er met hem aan het gebeuren is, wat hem overkomt. En misschien wordt de patiënt daardoor wel kwaad of schaamt hij zich ervoor. Let zeker op signalen van een depressie, want als die zich voordoet kan de arts ze behandelen met een geschikte medicatie. In een later stadium kan de zieke paranoïde worden of agressief en zich zelfs tegen jou keren. Denk er vooral aan dat het de ziekte is die jouw geliefde partner of familielid zo gemaakt heeft, dat de ziekte daarvoor verantwoordelijk is. Vertel het meteen aan de arts indien dit zich voordoet.

Hoe houd je stand als mantelzorger?

Zorgen voor een gezinslid dat dementeert, kan je fysiek en mentaal uitputten. Als mantelzorger moet je ook voor jezelf zorgen en erop letten dat je niet onder de stress bezwijkt. De alarmsignalen hiervoor zijn mood swings, rug- of hoofdpijn, slaap- en concentratieproblemen. Om te voorkomen dat je een mantelzorger-burn-out krijgt, moet je dagelijks absoluut een aantal minuten ‘ME time’ nemen en iets doen dat je leuk vindt. Blijf contact houden met je vrienden en geef de hobby’s die je verder kunt doen niet op. Zoek een vriend of een familielid waarmee je een nauwe band hebt om je te helpen, assisteren of eens te vervangen als dat nodig is.

Alzheimer Liga Vlaanderen

Zit je met een vraag? Zoek je een luisterend oor voor je verhaal? Of zie je gewoon de bomen door het bos niet meer? Neem dan contact met de Alzheimer Liga Vlaanderen op het nummer 0800 15 225. Het is een patiënten- en vrijwilligersorganisatie die schitterend werk levert als aanspreekpunt voor (jong) dementerenden, hun mantelzorgers, en hun andere familieleden.

Wilsbeschikking

Vraag aan je geliefde wat zijn wens is qua medische behandeling en palliatieve zorgen terwijl hij nog zelf kan beslissen. In een ver gevorderd stadium kan het voorkomen dat de patiënt niet meer kan stappen, spreken of reageren. De ziekte kan dan eventueel ook vitale functies blokkeren zoals bijvoorbeeld het slikvermogen. Praat erover met je arts wat de medische aspecten betreft en eventueel met je notaris als er financiële schikkingen moeten worden getroffen. De patiënt kan in een helder moment het beheer van zijn goederen in handen van een volmachthebber leggen, meestal is dat de partner of een familielid. En er bestaat ook zoiets als een ‘negatieve wilsverklaring’ waarbij elke persoon zijn eigen keuze voor qua behandeling en palliatieve verzorging vooraf als volgt kan aanvinken:'Ik wil geen levensverlengende behandeling, maar enkel comfortbehandeling. Ik wil geen onderzoeken meer tenzij ze mijn comfort zouden kunnen verbeteren'. Maar waarbij hij ook kan aangeven welke behandelingen hij NIET meer wenst (vandaar de naam ‘negatieve’) zoals bijvoorbeeld reanimatie, kunstmatige toediening van vocht en voeding, bestraling, opname in het ziekenhuis …
Meer informatie daarover vind je op www.LEIF.be (levenseinde informatie forum) of www.netwerklevenseinde.be.

Hulp aan huis en Verzorgingstehuis

De meeste (zieke) mensen willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen of hun zieke partner zelf thuis zo lang mogelijk blijven verzorgen. En dat is niet altijd gemakkelijk wanneer het moeilijk wordt voor de dementerende om zich zelf aan en uit te kleden of gebruik te maken van badkamer en toilet.
Schakel huishoudhulp in om te helpen met de persoonlijke verzorging en andere dagdagelijkse taken of maak gebruik van de faciliteiten die je stad of gemeente biedt: maaltijd-aan-huis, poetsdienst….
En misschien komt er een dag dat thuis wonen en verzorgd worden niet meer haalbaar is voor de zieke en mantelzorger. Neem hierover tijdig inlichtingen want wellicht is er een wachtlijst bij het verzorgingstehuis waar je geliefde terechtkan.

Bronnen: www.WEBmd.com, www.alzh.org/nl/ziekte-van-alzheimer, www.alzheimerliga.be, www.netwerklevenseinde.be

bron: Hilde Deweer, lifestylejournaliste
verschenen op : 23/01/2017 , bijgewerkt op 12/09/2017

Reageer zelf

verberg bovenstaande gegevens :
je naam en emailadres verschijnen dan niet bij je reactie.
hou me op de hoogte van reacties :
telkens iemand een reactie plaatst bij dit bericht ontvang je een e-mail.
tekens over.
pub