HS : Een weinig gekende en vaak foutief gediagnosticeerde ziekte

Laatst bijgewerkt: juni 2017
Abbvie-verneuil-teaser-500.jpg

dossier

Hidradenitis Suppurativa (HS): een fysiek en mentaal belastende ziekte die nog te weinig gekend is

Lancering van een website met een vragenlijst om te evalueren of bepaalde symptomen kunnen wijzen op HS. 

- Slechts 6% van de Belgen kent HS.1
- HS wordt gemiddeld pas na 7 jaar gediagnosticeerd.2
- AbbVie heeft een nieuwe website gelanceerd (www.hs-online.be) om mensen beter te infor-meren over HS en de ziekte te helpen detecteren met behulp van een reeks vragen.
- Samen met de patiëntenvereniging “La Maladie de Verneuil en Belgique” (MVB), een vzw, wil AbbVie meer aandacht vestigen op deze chronische inflammatoire ziekte. De bedoeling is ook om mensen die nog niet op de hoogte zijn dat ze aan deze ziekte lijden, aan te zetten om een specialist te consulteren voordat de ziekte te ver is gevorderd. Een vroegtijdige diagnose laat namelijk toe om de geschikte behandeling te starten en zo de impact van de ziekte op het leven van de patiënt te verzachten. 

Abbvie-verneuil-beeld-anatom.png

Hidradenitis Suppurativa (HS) treft ongeveer 1% van de Europese bevolking2, gewoonlijk jongvolwassenen vooraan in de twintig. HS, ook wel de ziekte van Verneuil of acne inversa genoemd, is een slopende, chronische ontsteking van de huid. Kenmerkend voor deze ziekte zijn de terugkerende, pijnlijke ontstekingen in lichaamsplooien, zoals de liezen of de oksels of plaatsen waar de huid wrijving ondervindt zoals onder de borsten, tussen de billen of bij de geslachtsdelen. 

Een ziekte die isoleert

HS heeft een aanzienlijke impact op het dagelijkse leven van patiënten. “Door het ongemak dat wordt veroorzaakt door de onaangename geur, de chronisch etterende afscheiding en de pijn veroorzaakt door de huidletsels, zijn sociale contacten en activiteiten vaak moeilijk voor een patiënt.”, legt professor Veronique del Marmol uit, diensthoofd dermatologie in het Erasmus Ziekenhuis in Brussel. Vaak durven de patiënten er niet over te praten met hun omgeving of met hun arts, uit angst om veroordeeld of fout begrepen te worden. “De huidletsels die met HS gepaard gaan, kunnen pijnlijk zijn en aanleiding geven tot een gevoel van schaamte, vernedering en afwijzing. Hierdoor kunnen patiënten de moed verliezen en neigen naar afzondering. Het is essentieel om hen psychologisch te ondersteunen.”, voegt de professor toe.

“Ik ben 38 jaar, ik lijd aan HS en het heeft 8 jaar geduurd om daar achter te komen. Ik heb verschillende artsen geraadpleegd en het heeft me veel tijd gekost om iemand te vinden die de ziekte kende en die me kon helpen. Het was een erg lange en moeilijke periode, een echte nachtmerrie. Deze ziekte betekent een enorme handicap en is een rem op mijn leven, op veel vlakken: professioneel, sportief, sociaal, … Gelukkig staan mijn familie en mijn echtgenoot achter me en steunen ze mij. Deze ziekte betekent niet alleen dat je fysiek veel last ondervindt, ook mentaal is het zwaar.”, getuigt een patiënte die door de ziekte getroffen werd.

Een weinig gekende en vaak foutief gediagnosticeerde ziekte


Jammer genoeg blijft de ziekte tot op de dag van vandaag slecht gekend, zowel bij het grote publiek als in de medische wereld. Volgens resultaten uit een onderzoek van Ipsos in december 20141, dat werd uitgevoerd op vraag van AbbVie, kent amper 6% van de Belgen de ziekte HS. De patiënten zijn er zich daarenboven niet altijd van bewust dat ze aan de ziekte lijden. Veel mensen die door HS getroffen worden voelen zich niet comfortabel om over hun symptomen te praten of een dermatoloog te raadplegen. Bovendien wordt deze aandoening vaak foutief gediagnosticeerd. Het kan meerdere jaren duren vooraleer de patiënt een juiste diagnose krijgt. In die periode gaan de patiënten hulpeloos van de ene dokter naar de andere.


Eerste verkennende vragenlijst


Het is dus essentieel om het grote publiek en de medische en paramedische sector beter te informeren. Op de website kan je een vragenlijst invullen, waarmee we op basis van enkele simpele vragen het uitstel van de diagnose trachten te reduceren3-4. “Dankzij deze website hopen wij deze chronische, inflammatoire ziekte meer aandacht te kunnen geven, in samenwerking met de medische sector en de patiëntenvereniging. Op die manier willen we de patiënten sensibiliseren en aanzetten om zich tot een specialist dermatoloog te wenden. Dit kadert perfect in de filosofie van AbbVie: samenwerken om een verschil te maken.”, vertelt Thibault Massart, algemeen directeur van AbbVie in België en Luxemburg. Mits de juiste behandeling kan zo’n vroege diagnose en aanpak helpen om de ziekte te vertragen en er beter mee om te gaan. Zo wordt ook vermeden dat de ziekte naar een meer geavanceerd stadium evolueert.

           

Meer informatie vindt u op www.hs-online.be et www.lamvb.be  

Over AbbVie

AbbVie is een jong en ambitieus biofarmaceutisch bedrijf dat mensen en de kwaliteit van hun leven op de eerste plaats zet. Het bedrijf ontwikkelt en implementeert betekenisvolle oplossingen voor patiënten die verder gaan dan enkel onderzoek en ontwikkeling van innovatieve geneesmiddelen. AbbVie werkt samen met traditionele en niet-traditionele partners een frisse aanpak uit om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren in verschillende therapeutische domeinen, waaronder oncologie, virologie, immunologie en neurowetenschappen. 
AbbVie stelt wereldwijd meer dan 28.000 mensen te werk en is actief in meer dan 170 landen. In België en Luxemburg werken meer dan 170 mensen voor AbbVie. Een derde van het personeel is deel van het medisch team dat zorgt voor medische scholing en actief deelneemt aan de ontwikkeling van de pipeline van AbbVie door middel van meer dan 70 klinische studies in meer dan 50 centra naar 20 moeilijk te behandelen ziektes. België staat bij AbbVie in de top 10 landen van actieve klinische studies en het aantal patiënten die deelnemen. AbbVie werkt ook samen met Belgische biotech bedrijven zoals Galapagos, Ablynx en Argenx, om doorbraakgeneesmiddelen te ontwikkelen.

Voor meer informatie over het bedrijf: www.abbvie.be

logo-abbvie.jpg

Over de patiëntenvereniging “La Maladie de Verneuil en Belgique” (MVB)

De vereniging “La maladie de Verneuil en Belgique” werd op 2 oktober 2012 opgericht, na de reflectie van een patiënt over haar ziekte en het vaststellen van de algemene onverschilligheid van de samenleving tegenover de talrijke andere patiënten. Ze bestaat voornamelijk uit patiënten en familieleden. Clotilde Harvent is voorzitter en ligt aan de basis van de oprichting van de vereniging. De doelstellingen zijn:
Patiënten en hun families samenbrengen, informeren en ondersteunen.
De wetenschappelijke, medische en farmaceutische gemeenschap aanzetten tot en helpen bij het onderzoek naar en communicatie over deze ziekte.
Elke technologische vooruitgang verspreiden onder haar leden, de medische gemeenschap of het grote publiek.
De overheden aanzetten om zich in te zetten voor de erkenning van het statuut van chronische ziekte en voor het toekennen van een financiële interventie door de terugbetaling van behandelingen en producten die bestemd zijn om de kwaliteit van leven van de patiënten te verbeteren.

Voor meer informatie over de vereniging: www.lamvb.be

logo-maladie-verneuil-600.jpg

Referenties

1. Enquête van ipsos (December 2014) bij een representatieve steekproef van volwassen Belgen (1001 personen)
2. Zouboulis CC et al. Dermatology 2015;231:184–190
3. Zouboulis CC, et al. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2015;29(4); 619-644
4. Vinding GR et al. Br J Dermatol. 2014 Apr;170(4):884-889

AbbVie sa/nv - BEGEN160565(1) – Jan 2017

bron: Persbericht - AbbVie sa/nv - BEGEN160565(1) – Jan 2017
verschenen op : 19/01/2017 , bijgewerkt op 14/06/2017

Reageer zelf

verberg bovenstaande gegevens :
je naam en emailadres verschijnen dan niet bij je reactie.
hou me op de hoogte van reacties :
telkens iemand een reactie plaatst bij dit bericht ontvang je een e-mail.
tekens over.
pub