over Lupus: Huilende wolven

Laatst bijgewerkt: May 2017 | 9 reacties
voorflap huilende wolven-CIB.jpg

boeken/interviews Wat in de zomer van '97 begint als een niemendalletje, verandert een half jaar later in een kwade droom. Nele Caeyers is 22 jaar en net gehuwd wanneer zij voor het eerst over lupus hoort.

In HUILENDE WOLVEN beschrijft ze hoe deze vreemde ziekte haar leven op zijn kop zet. Vol ongeloof aanhoort ze de verbijsterende waarheid rond deze onbekende bindweefselziekte. Ze ondergaat verschillende onderzoeken en belandt meermaals in het ziekenhuis. Samen met haar man ziet ze haar kinderwens in duigen vallen.

Hoewel gevoelens van woede en machteloosheid dikwijls de bovenhand krijgen, blijft Nele toch sterk geloven in de toekomst. Vol goede moed ondergaat ze meerdere therapieën en durft uiteindelijk toch een zwangerschap aan.

Lupus is een systeemziekte die het ganse lichaam kan aantasten en die het dagelijkse leven drastisch beperkt. Toch ziet men aan de buitenkant vaak niets. Patiënten met een bindweefselziekte stoten hierdoor dikwijls op een muur van onbegrip.

zie ook artikel : Lupus erythematosus (LED)

Het boek is herkenbaar voor vele chronisch zieken, maar geeft ook mensen uit hun omgeving, medici en verplegend personeel een beter inzicht in leven met die aandoening.

Over Nele Caeyers
Door haar werk binnen de liga hoorde Nele vele verhalen. Die, samen met haar eigen ervaringen, vormen de basis van het boek "Huilende wolven". Toen zij voor het eerst te horen kreeg dat ze een bindweefselziekte had, waren er weinig plaatsen waar ze voor informatie of een luisterend oor terecht kon. Dat zette haar aan om een boek over haar ervaringen neer te schrijven. Het is een herkenbaar verhaal, en geeft mensen het gevoel dat ze niet alleen rondlopen met een onbekende ziekte. Nele hoopt ook met dit boek de verschillende bindweefselziekten een grotere bekendheid te geven, wat zeker geen kwaad kan. Wie weet kan het ook voor u een hart onder de riem betekenen.

Over het boek
'Huilende wolven' wordt uitgegeven bij Houtekiet. Het boek kost 12,50 euro en is in de boekhandel te verkrijgen. Je kan het ook via de CIB-liga bestellen: nelecaeyers@versateladsl.be .
www.cibliga.com


verschenen op : 14/06/2003 , bijgewerkt op 04/05/2017

9 reacties

Ik ben jongste bekende patiënt in België

door anoniem, 18 September 2012 om 14:59

Beste, Mijn dochter is op haar 8 jaar ziek geworden. Veel buikpijn, heel bizarre klachten. UZ-Leuven zocht naar o.a. Lupus en ziekte van chrone. Vonden geen voldoende bewijsmateriaal. Dus om een lang verhaal kort te maken zat mijn dochter haar ziekte tussen haar oren ondanks een positief ANA en aanhoudende klachten. Wij hebben altijd een zieke dochter gehad en ze was ongeveer 3 maanden per schooljaar ziek. Vaak ook terug naar het ziekenhuis, maar omwille van een dossier "tussen de oren" nooit verdergeholpen. Allemaal heel frustrerend.Ze is ondertussen 16 jaar en is sinds januari thuis.Ze moet haar jaar overdoen maar het lukt niet.... Graag had ik wat meer informatie over welke wegen u bewandelde om deze ziekte beter aan te pakken. Ze zeggen dat het CVS is. Volgens Dokter Coecke bestaat deze ziekte niet en handelt het zich vaak om lupus. Met vriendelijke groeten

Lupus en zwangerschap

door Daisy , 13 November 2006 om 09:10

Hallo Sofie, bij mij is lupus op 15jarige leeftijd vastgesteld. Mijn zwangerschap is heel problematisch geweest. Uiteindelijk heb ik na 28 weken zwangersch een spoedkeizersnede moeten krijgen wegens preeclampsie. Mijn zoontje woog 510gr. Ze hebben hem verschillende keren bijna opgegeven maar het was zo'n vechtertje! Na 6 maanden in het ziekenhuis mocht hij eindelijk mee naar huis. Nu is hij 15 maanden en een flinke jongen! Alhoewel we nog moeten afwachten wat de toekomst brengt.

jongste bekende patient

door anoniem, 4 May 2006 om 08:36

hou er de moed in.petit à petit l'oiseau fait son nid.

Lupus

door Marijke Van Biervliet, 28 April 2006 om 11:57

Volgens een zekere reumatoloog heb ik lupus. Maar heb me ook eens laten onderzoeken bij een andere reumatoloog. Dus ik ben helemaal in de war, maar voel mij lichamelijk heel slecht. Waar kan je die lupus test doen? Zodat ik mijn lichaam kan aanpakken.

Ik ben jongste bekende patiënt in België

door lesly, 25 April 2006 om 17:03

Hallo, ik ben een meisje van 15 en heb al sinds mijn 8ste lupus ik heb al chemo moeten hebben enz. maar nu ik door de medicijnen een opgezwollen gezicht krijg heb ik er echt voor de eerste keer reacties op gekregen greets lesly

bekijk alle 9 reacties

Reageer zelf

verberg bovenstaande gegevens :
je naam en emailadres verschijnen dan niet bij je reactie.
hou me op de hoogte van reacties :
telkens iemand een reactie plaatst bij dit bericht ontvang je een e-mail.
tekens over.
pub