6 reacties |38.498x gelezen

Mijn dochter kreeg de Ziekte van Kawasaki

Ons verhaal start op 9 September 2001.
Jessica was 5 jaar 8 maanden toen ze de ziekte van Kawasaki kreeg, net na haar eerste schoolweek in September 2001.
Het begon heel heel banaal , als een griepje : hoofdpijn , 38 a 39° C koorts , keelpijn en overgeven. ’ s Anderdaags merken we een rode onderhuidse huiduitslag op.
Diagnose van de huisarts: angina maar geen directe verklaring voor de huiduitslag , misschien iets verkeerds gegeten ?

zie ook artikel : De ziekte van Kawasaki

Medicatie

We geven haar de voorgeschreven medicatie , Malafene ®(ibuprofen) , Merced® (antibiotica) en Claratine®(antihistaminicum). We krijgen echter de koorts nooit helemaal weg , ook Perdolan Mono® schijnt de koorts niet te kunnen onderdrukken.
Jessica is lusteloos.

Nacht

Op de nacht van 11 September is Jessica heel onrustig , koorts > 39° C , lippen zijn rood gezwollen en gebarsten , abnormaal helderrode gezwollen tong , toenemende huiduitslag , ’s morgens kan Jessica niet meer lopen , voetzolen zijn als dikke kussentjes , handpalmen zijn zo dik gezwollen dat ze geen vuist meer kan maken.

Opname ziekenhuis

We voelen instinctief aan dat dit geen gewoon griepje is de huisarts wordt er nogmaals bij gehaald met ons uitdrukkelijk verzoek haar bij de minste twijfel te laten hospitaliseren , de huisarts is perplex , weet duidelijk zelf niet waarmee hij te maken heeft en voert haar zelf direct naar het ziekenhuis. Bij haar aankomst wordt ze direct door de pediater onderzocht , in zijn ogen zie ik dat hij ook niet weet wat dit juist is. De pediater meent dat het geen meningitis is maar weet echter ook de juiste diagnose niet.
Onderzoeken worden gestart , bloedafname , stoelgang–en urinestaal , slijmprop uit de keel , enz.
Intraveneus krijgt ze een breed spectrum antibiotica en pro- Dafalgan® toegediend maar de volgende dagen blijft Jessica ellendig en treed er verslechtering op , de medicatie schijnt niet te werken.

Verslechtering

Radeloos bel ik mijn broer op die verpleegkundige is en beschrijf in detail mijn eigen waarnemingen, hij adviseert mij om er een dermatoloog bij te roepen omwille v/d huiduitslag die schijnt toe te nemen als de koorts piekt ( koorts loopt inmiddels op tot 41°C en Jessica wordt afgekoeld met ijskompressen )
Hier staan we dan, zo machteloos, met een doodziek kind en niemand die schijnt te weten wat ze heeft , ik vraag zelf aan de pediater om er zijn collega dermatoloog bij te roepen.
Dit blijkt de juiste persoon op de juiste plaats: op 14 september volgt de diagnose “ de ziekte van Kawasaki “ ( hadden we nog nooit van gehoord).
De dokters zoeken zelf de behandeling op in de Merck manual en starten de behandeling zoals die hierin beschreven staat. Jessica krijgt intraveneus immunoglobuline toegediend en er wordt gestart met hoge dosissen aspirine®.
We worden doorverwezen naar het UZ Gent voor verdere opvolging.

Verder verloop

Jessica is tot aan de intraveneuze toediening van immunoglobuline ernstig ziek geweest , zo erg dat ze ons zelf vroeg of ze zou sterven. Na de behandeling startte een traag herstel , het heeft ongeveer een jaar geduurd vooraleer ze enigszins terug het kind van voorheen was ... ze was extra gevoelig voor infecties ( nog steeds trouwens ) en had sedert haar ziekte huidproblemen (eczema).
Na het doormaken van Kawasaki stelden we ook een zeep-intolerantie vast.Het eczema ( zeer droge schilferende huid ) wordt plaatselijk behandeld en verdwijnt na behandeling.

Het hart

Jessica wordt opgevolgd door een kindercardioloog van het UZ Gent , ze heeft 3 opvolgings electro -en echocardiograms achter de rug en die toonden geen schade of verwijdingen aan de kransslagaders aan... Jessica behoort tot de groep gelukkigen waar de diagnose en behandeling in een vroeg stadium gebeurden ( voor dag 10 na aanvang v/d ziekte ), jammerlijk hebben de meeste kinderen niet dit geluk en wordt de diagnose veel te laat of zelfs nooit gemaakt.
Deze kinderen lopen een risico op hartcomplicaties op kinder- of tienerleeftijd dit kan in het slechtste geval eindigen met een fataal hartinfarct bv. tijdens turnles...
Men weet nog niet exact de lange termijngevolgen omdat de ziekte pas in 1967 werd ontdekt zijn de volggroepen pas vooraan in de 40 ...

Jessica dient op de leeftijd van 12 jaar een fietstest te ondergaan in het UZ Gent hierbij worden hart en kransslagaders gecontroleerd onder stress condities...
Medicatie dient ze niet langer te nemen, wanneer wel schade wordt vastgesteld moet het kind levenslang bloedverdunners nemen een angiografie is dan ook aangewezen om een beter beeld te krijgen van de schade, ev preventieve behandelingen,zelfs operaties indien nodig ...
Uiterlijk is er niets waar te nemen aan een kind dat Kawasaki heeft gehad, maar er is altijd de vrees dat er iets kan mislopen met het cardiovasculair systeem, Kawasaki blijft in je achterhoofd hangen...

Mijn naam en e-mail mogen vermeld worden zodat ouders met een Kawasaki-kind of die er meer willen over weten mij kunnen contacteren indien ze dat wensen...

Frank Vandevoorde, vader van Jessica
frank.vandevoord@scarlet.be

zie ook artikel : De ziekte van Kawasaki

verschenen op : 02-04-2003 | bijgewerkt op : 08-08-2006

Meer over: bacteriële-schimmelinfecties hart en vaatziekten voedselvergiftiging kind kinderziekten

Reageer op dit artikel

Vind je deze informatie nuttig? Deel deze dan nu:

6 reacties |38.498x gelezen

Reacties

reactie

door anoniem , 23 juli 2008 om 21:22

ik heb ook de ziekte van kawasakie gehad toen ik 1 jaar en 8 maand was (meer dan 15 jaar geleden). zelf weet ik er natuurlijk niks meer vanaf, maar ik heb er ve ...

lees verder »

Ziekte Kawasaki

door Jacquilien van de Poel , 22 februari 2006 om 22:40

Heb het bericht gelezen over de ziekte kawasaki . Onze zoon rick heeft die ziekte ook, maar bij hem waren niet alle kenmerken aanwezig hij kreeg een hartstilsta ...

lees verder »

kawasaki

door jantina , 08 mei 2005 om 23:27

Het verhaal van onze zoon Richard, die 9,5 jaar geleden Kawasaki kreeg. 13 april 1995 is Richard geboren.Wel 5 weken te vroeg, maar ruim 7 pond. Aangezien i ...

lees verder »

Kawasaki

door anoniem , 11 november 2004 om 20:35

Ook bij mijn dochter werd jaren geleden toen ze 4 was de ziekte van Kawasaki vastgesteld. Zij werd toen overgebracht naar Gasthuisberg Leuven waar ze de correct ...

lees verder »

Kawasaki 07/10/2004

door Stefaan Devlaminck , 11 oktober 2004 om 07:40

Recentelijk werd ook ons zoontje opgenomen in het ziekenhuis. Jels, wordt 4 in november '04, kwam woensdag 29 september met wat koorts van school. Geen erg, af ...

lees verder »

Mijn zoon had ook Kawasaki

door hyon jelsema , 04 oktober 2003 om 02:12

1e dag :Hij was 2 jaar en 11 maanden. Verkouden, snotterig, koorts. 2e dag :Hij kreeg rode uitslag 3e dag :klieren in de nek zwelde op, ook hele erge schommel ...

lees verder »

Reageer op dit artikel