Mijn verhaal: ik heb kindermigraine

mijn-verhaal Ik heb al heel wat jaren last van kinder-migraine.
Nu kan je heel wat vinden op het internet, maar je ziet (bijna) nergens migraine beschreven door een kind/jongere , en vaak is het zo moeilijk opgeschreven dat je eerst een woordenboek opgegeten moet hebben voordat je er iets van snapt; vooral als je wat kleiner bent!
Ook is het zo dat als ik tegen iemand zei dat ik migraine heb, dat ze me niet geloofden omdat de meeste mensen denken dat alleen volwassenen migraine kunnen hebben.
Ook kwam het wel eens voor dat ik na een dag migraine weer naar school ging en dat ik dan te horen kreeg dat ze ook wel eens hoofdpijn hadden...duh!
Migraine is wel ff iets anders dan gewone hoofdpijn.

Vandaar dat ik besloot om er mijn spreekbeurt over te houden en mijn werkstuk dus ook.

Wat is migraine?

Migraine is een hele erge hoofdpijn.
Van migraine ben je echt ziek.
Je hebt verschillende soorten aanvallen.
De één voelt een migraine aanval aankomen en de ander weer niet.
Ik voel het meestal wel aankomen.
Een dag van tevoren krijg ik wel eens buikpijn en heel veel trek in eten.
Ik ben dan ook wel eens snel boos (prikkelbaar)
Ook ben ik heel erg moe en wil ik snel gaan slapen.
Voordat de aanval begint, zie ik een aura.
Zo kan een aura er uit zien.

Wat is een aura??
Je kunt ineens niet meer goed kijken.
Je ziet dan ineens sterretjes of lichtflitsjes.
Je krijgt dan een seintje dat je migraine eraan komt.
Maar 20% van de migraine patiënten heeft last van een aura.
Daarnaast krijg ik ook nog tintelingen in mijn handen en soms in mijn benen.
Als ik het in mijn handen heb, dan kan ik bijvoorbeeld geen pen vasthouden.
Ik heb dan op dat moment geen kracht in mijn handen.
Als ik het in mijn benen heb, dan kan ik niet goed lopen.
Het is dan net alsof ik op een boot sta die heel erg wiebelt op de golven.
Moet je eens voorstellen dat ik dit ineens krijg, dus ook als van een trap afloop.

Heel weinig mensen die migraine hebben, hebben hier last van.

Daarna word ik hartstikke misselijk.
Ik wordt dan spierwit en ik heb dan het gevoel alsof ik moet overgeven.
Vaak gebeurd dit dan ook.
Ik word dan snel in bed gelegd, in het donker omdat ik niet tegen licht en ook niet tegen geluid kan.
Ik krijg dan als eerste de medicijnen tegen de misselijkheid.Een ijskoud washandje op mijn ogen wil ook wel helpen.
Meestal is dan ook al het gebonk in mijn hoofd begonnen.
Meestal achter mijn linkeroog wat dan doortrekt naar rechts en daarna komt het door mijn hele hoofd heen.
Ik moet dan een kwartier wachten voordat ik de medicijnen tegen de pijn mag hebben.
De aanval duurt meestal 4 tot 5 uur maar de volgende dag ben ik dan ook nog heel erg moe door de aanval

Hoe kom je erachter dat het migraine is en wanneer krijg je het?

Ik had al migraine toen ik 4 jaar was, maar toen had ik het nog niet zo vaak.
Maar toen ik 9 jaar was had ik 2 of 3 aanvallen per week en toen moest ik van de huisarts naar de neuroloog om te laten kijken wat het nou precies was.
Eerst moest ik vertellen wat ik precies voelde.
Ik vertelde de dokter dat het net leek alsof er een mannetje in mijn hoofd zat die eruit wilde maar geen deur kon vinden en zo met zijn vuisten aan de binnenkant van mijn hoofd zat te bonken.
Toen werd ik onderzocht en moest allemaal testjes doen met mijn ogen dicht om te kijken of verder alles wel goed was.
De dokter zei me dat ik Migraine had en hij wilde weten waardoor het kwam.
Er zijn mensen die migraine krijgen doordat ze bepaalde dingen eten.
Daarom moest ik twee weken een dagboekje bijhouden en daarin opschrijven als ik migraine kreeg en wat ik dan gedaan had en gegeten had om te kijken of dat het daar soms aan lag maar het was allemaal heel verschillend dus zei de dokter mij dat het toch kwam omdat het erfelijk is.
Mijn oom heeft het ook al vanaf hij heel erg klein is.
Hij is nu 39 en hij heeft het nog steeds.
Waarom de ene het wel krijgt en de andere niet, dat weten ze niet.
Wat we nu wel weten is wanneer ik een aanval kan krijgen bijvoorbeeld als ik erg zenuwachtig ben door bijvoorbeeld een moeilijke toets en ook als ik slaap tekort heb gehad dan krijg ik een migraine aanval.
Ook kan ik het krijgen door heel fel licht zoals de zon en ook als het heel erg warm is.
Vandaar dat ik vaak een zonnebril op heb en dubbele gordijnen op mijn kamer.
En als ik heel erg veel gedaan heb op een dag.

Wat is er aan te doen?

Je moet kijken wanneer je een aanval krijgt.
Als je een aanval krijgt door fel licht dan kan je een zonnebril opzetten.
Kan je niet tegen hard geluid, dan zorg je dat je daar niet komt.
Krijg je het als je niet lang genoeg slaap, dan moet je op tijd naar bed toe gaan, maar het komt ook voor dat je het zomaar ineens krijg en dan kan je medicijnen innemen.

Ik heb al heel veel medicijnen ervoor gehad die heel goed werkten, maar ik moest ermee stoppen omdat ik ervan flauwviel of ik kreeg er ergere bijwerkingen van.
1 medicijn, imigran, kon ik innemen als ik de aanval voelde aankomen en deze werkte echt heel erg goed, alleen kreeg ik ineens last van mijn hart.
Ik lag in bed en kon bijna niet meer slikken en had hele erge pijnkrampen in mijn keel wat naar mijn buik toe ging.
Even later kreeg ik een hele erge pijn aan mijn linkerkant, bij mijn hart.
Ik vertelde mijn moeder wat er aan de hand was en die belde de doktersdienst; de huisarts werd met spoed hierheen gestuurd
Toen de huisarts alles nagekeken en beluisterd had zei hij dat ik bijwerkingen had en ik mocht die medicijnen niet meer innemen.

Het medicijn was voor kinderen vanaf 12 jaar maar omdat ik klein ben werkte dit te sterk voor mij.
Ik mag het nu gaan slikken als ik 60 kilo weeg, dus ik moet nog heel lang wachten.
Ik moet nog wel steeds terug voor controle naar het ziekenhuis.
Daar word nu elke keer gekeken of dat het medicijn wel helpt en als het niet helpt krijg ik weer een nieuw middel.
Dan moet ik ook vaak testjes doen met een dokter.
Nou heb ik medicijnen die ik al vijf weken heb, en het helpt tot nu toe goed!

Migraine sans Migraine:

Migraine sans migraine is dat je alle symptomen hebt van een aanval, behalve de hoofdpijn....lekker logisch he?
Je kan een aura krijgen, tintelingen in je armen, benen, gezicht en tong, verward praten enz, maar alleen krijg je dan geen hoofdpijn erbij.
Bij het hoofdstuk: "Hoe gaat het?" kan je lezen hoe ik het ervaar.

Hoe gaat het nu? maart 2006

Mei 2006

De laatste tijd gaat het niet zo lekker....Ik krijg tintelingen in mijn handen en armen en elastieke benen en krijg een aura te zien.
Heel vaak kreeg ik ook last van tintelingen en trok dit na een half uurtje weer weg zonder dat ik een aura of hoofdpijn kreeg ,
maar omdat het zo kort duurde hebben we er verder niets aan gedaan en dachten er ook verder niet bij na.
Nu kreeg ik ineens hetzelfde, alleen trok het nu niet weg.
Ik bleef hetzelfde gevoel houden en had al die tijd ook geen kracht in mijn handen.
Ik kon niet eens een glas beethouden om te drinken.
Toen ik smorgens opstond en het nog had, besloor mijn ma om contact op te nemen met de neuroloog en die zei dat ik Migraine sans migraine had.
Migraine zonder migraine dus; klinkt lekker logisch...NOT!
Ik had migraine, maar dan zonder de hoofdpijn.
Als ik een Migraine aanval krijg dan duik ik meteen mijn bed in en overslaap ik mijn aanval met medicijnen,
maar omdat ik nu door ben blijven lopen,
bleef de aanval doorgaan.
Als ik hier vaker last van zou houden moet ik toch weer aan de onderhoudsmedicijnen.
Mega tegenvaller dus!
Nu maar hopen dat het bij deze is gebleven.
Mocht er toch weer zo één aankomen, dan moet ik gewoon mijn bed ingaan om de aanval te stoppen.

Februari 2007

De uitslag hebben we binnen!

Ik heb geen epilepsie!
(*Epilepsie of vallende ziekte is een reeks stoornissen wat heel verschillend kan zijn, die worden veroorzaakt doordat er in de hersenen plotseling te veel zenuwcellen tegelijkertijd in actie komen.*)
Ze waren hier bang voor omdat ik al een paar keer uitval heb gehad van mijn benen en mijn armen.
Volgens mijn dokter moet ik er van uitgaan dat het allemaal veroorzaakt word door mijn migraine.
Het is heel vervelend omdat ik het niet altijd aan voelt komen en dit is best wel eng.
Ik heb het een keer gehad toen ik op mijn fiets stapte, maar ook al een keer toen ik van een trap naar beneden liep.
Ik moet proberen er niet te veel aan te denken omdat bij mij stress (angst voor een aanval) een migriane aanval opwekt.
Dit is dus een trigger bij mij.
De laatste tijd gaat het beter!
Ik heb bijna geen aanvallen meer gehad, maar ik denk doordat het ook komt dat ik me aan mijn leefregeltjes hou zoals o.a op tijd naar bed en minder stresserig doen en een goede zonnebril (lichtgevoelig) en vooral dat ik niet meer bang ben om een migraine aanval of uitval van mijn hand en benen te krijgen.
Ik wilde ook altijd meer dan mijn best doen (presteren) en als dit niet ging, dan kreeg ik vanzelf migraine.
Dus als ik een S.O had en kreeg de stof er niet goed in of had een minder goed cijfer ervoor gekregen, dan was het raak.
Als ik nu slechter gescoord heb, dan weet ik dat ik mijn best gedaan heb en meer kan ik niet doen.
Het heeft wel een hele tijd geduurd voordat ik zo kon denken!
Hopelijk blijft het zo of word het nog minder ;-))

Vriendelijke groetjes,
Githa