Mijn verhaal: Mijn dochter kreeg de Ziekte van Kawasaki

mijn-verhaal Ons verhaal start op 9 September 2001.
Onze dochter was 5 jaar 8 maanden toen ze de ziekte van Kawasaki kreeg, net na haar eerste schoolweek in September 2001.
Het begon heel heel banaal , als een griepje : hoofdpijn , 38 a 39° C koorts , keelpijn en overgeven. ’ s Anderdaags merken we een rode onderhuidse huiduitslag op.
Diagnose van de huisarts: angina maar geen directe verklaring voor de huiduitslag , misschien iets verkeerds gegeten ?

Lees ook: De ziekte van Kawasaki: symptomen, diagnose en behandeling

Medicatie

We geven haar de voorgeschreven medicatie , Malafene ®(ibuprofen) , Merced® (antibiotica) en Claratine®(antihistaminicum). We krijgen echter de koorts nooit helemaal weg , ook Perdolan Mono® schijnt de koorts niet te kunnen onderdrukken.
Onze dochter is lusteloos.

Nacht

Op de nacht van 11 September is ze heel onrustig , koorts > 39° C , lippen zijn rood gezwollen en gebarsten , abnormaal helderrode gezwollen tong , toenemende huiduitslag , ’s morgens kan ze niet meer lopen , voetzolen zijn als dikke kussentjes , handpalmen zijn zo dik gezwollen dat ze geen vuist meer kan maken.

Opname ziekenhuis

We voelen instinctief aan dat dit geen gewoon griepje is de huisarts wordt er nogmaals bij gehaald met ons uitdrukkelijk verzoek haar bij de minste twijfel te laten hospitaliseren , de huisarts is perplex , weet duidelijk zelf niet waarmee hij te maken heeft en voert haar zelf direct naar het ziekenhuis. Bij haar aankomst wordt ze direct door de pediater onderzocht , in zijn ogen zie ik dat hij ook niet weet wat dit juist is. De pediater meent dat het geen meningitis is maar weet echter ook de juiste diagnose niet.
Onderzoeken worden gestart , bloedafname , stoelgang–en urinestaal , slijmprop uit de keel , enz.
Intraveneus krijgt ze een breed spectrum antibiotica en pro- Dafalgan® toegediend maar de volgende dagen blijft onze dochter ellendig en treed er verslechtering op , de medicatie schijnt niet te werken.

Verslechtering

Radeloos bel ik mijn broer op die verpleegkundige is en beschrijf in detail mijn eigen waarnemingen, hij adviseert mij om er een dermatoloog bij te roepen omwille v/d huiduitslag die schijnt toe te nemen als de koorts piekt ( koorts loopt inmiddels op tot 41°C en onze dochter wordt afgekoeld met ijskompressen )
Hier staan we dan, zo machteloos, met een doodziek kind en niemand die schijnt te weten wat ze heeft , ik vraag zelf aan de pediater om er zijn collega dermatoloog bij te roepen.
Dit blijkt de juiste persoon op de juiste plaats: op 14 september volgt de diagnose “ de ziekte van Kawasaki “ ( hadden we nog nooit van gehoord).
De dokters zoeken zelf de behandeling op in de Merck manual en starten de behandeling zoals die hierin beschreven staat. Ze krijgt intraveneus immunoglobuline toegediend en er wordt gestart met hoge dosissen aspirine®.
We worden doorverwezen naar het UZ Gent voor verdere opvolging.

Verder verloop

Onze dochter is tot aan de intraveneuze toediening van immunoglobuline ernstig ziek geweest , zo erg dat ze ons zelf vroeg of ze zou sterven. Na de behandeling startte een traag herstel , het heeft ongeveer een jaar geduurd vooraleer ze enigszins terug het kind van voorheen was ... ze was extra gevoelig voor infecties ( nog steeds trouwens ) en had sedert haar ziekte huidproblemen (eczema).
Na het doormaken van Kawasaki stelden we ook een zeep-intolerantie vast. Het eczema ( zeer droge schilferende huid ) wordt plaatselijk behandeld en verdwijnt na behandeling.

Het hart

Onze dochter wordt opgevolgd door een kindercardioloog van het UZ Gent , ze heeft 3 opvolgings electro -en echocardiograms achter de rug en die toonden geen schade of verwijdingen aan de kransslagaders aan... Ze behoort tot de groep gelukkigen waar de diagnose en behandeling in een vroeg stadium gebeurden ( voor dag 10 na aanvang v/d ziekte ), jammerlijk hebben de meeste kinderen niet dit geluk en wordt de diagnose veel te laat of zelfs nooit gemaakt.
Deze kinderen lopen een risico op hartcomplicaties op kinder- of tienerleeftijd dit kan in het slechtste geval eindigen met een fataal hartinfarct bv. tijdens turnles...
Men weet nog niet exact de lange termijngevolgen omdat de ziekte pas in 1967 werd ontdekt zijn de volggroepen pas vooraan in de 40 ...

onze dochter dient op de leeftijd van 12 jaar een fietstest te ondergaan in het UZ Gent hierbij worden hart en kransslagaders gecontroleerd onder stress condities...
Medicatie dient ze niet langer te nemen, wanneer wel schade wordt vastgesteld moet het kind levenslang bloedverdunners nemen een angiografie is dan ook aangewezen om een beter beeld te krijgen van de schade, ev preventieve behandelingen, zelfs operaties indien nodig ...
Uiterlijk is er niets waar te nemen aan een kind dat Kawasaki heeft gehad, maar er is altijd de vrees dat er iets kan mislopen met het cardiovasculair systeem, Kawasaki blijft in je achterhoofd hangen... 

Lees ook: De ziekte van Kawasaki: symptomen, diagnose en behandeling